Se trata de una enfermedad neurodegerenerativa de la que, hasta hace poco tiempo, casi nadie sabía nada. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) se conoce, preferentemente, por su carácter incapacitante. Con motivo, en este 21 de junio, del Día Mundial contra la ELA, la Asociación ELA Andalucía reivindica una mayor implicación por parte de las administraciones para dar respuesta a "la multiplicidad de problemas que la aparición de esta enfermedad conlleva". De este modo, la asociación quiere que la Sanidad se haga cargo o cofinancie la fisioterapia para los pacientes que están inmovilizados las 24 horas del día. Otra de las reivindicaciones es que los sistemas de comunicación con la mirada se incluyan dentro de la Cartera Nacional de Servicios Sanitarios. Asimismo, que la ELA sea una prioridad en la Ley de la Dependencia.

ELA Andalucía señala que en la comunidad se diagnostican cada año unos 90 nuevos casos y el número total de afectados ronda los 800 pacientes. En Huelva, el diagnóstico oscila aunque hay años en los que se han alcanzado hasta diez nuevos casos. El Complejo Hospitalario de Huelva (CHUH) realiza el seguimiento entre 40 y 50 pacientes a los que se atiende con la periodicidad que precisen (cada 1-3 meses habitualmente).

Desde el CHUH se trabaja en colaboración con ELA Andalucía (no existe delegación en Huelva). El hospital explicó que un grupo de trabajo multidisciplinar es el que se encarga del tratamiento que se aplica a estos pacientes. En ese grupo también se encuentra la asociación, con el fin de incorporar la opinión de los pacientes y de sus familias en el diseño de la atención y en la mejora de la asistencia en un esfuerzo por procurar la mejor calidad de vida y el mayor nivel de confort, teniendo en cuenta que no existe, hasta el momento, ningún tratamiento curativo. ELA Andalucía reconoció que "con la creación de los equipos médicos en Andalucía se ha avanzado mucho, ya que respetan la autonomía del paciente en sus intervenciones, tratan toda la sintomatología y prolongan su calidad de vida". Los distintos especialistas del CHUH que atienden esta patología, que presenta numerosas complicaciones, trabajan de forma coordinada de acuerdo a un protocolo multidisciplinar en el que tienen un papel muy relevante no sólo Neurología, que lidera la atención, sino también la Unidad de Neumología, que evalúa a los pacientes desde el punto de vista respiratorio empleando la ventilación domiciliaria oportuna, así como de Endocrinología y Nutrición, que adecuan la nutrición y forma de alimentación a las alteraciones deglutorias.

Participa también el Servicio de Rehabilitación, que diseña el apoyo fisioterapeuta domiciliario o en hospital que el paciente precise en cada fase y se encarga también de otras medidas como por ejemplo la evaluación deglutoria y tratamiento con toxina botulínica para excesiva salivación, así como el área de Aparato Digestivo que realiza intervenciones precisas en algunos casos para mejorar la alimentación del paciente y un enfermero gestor de casos del Complejo Hospitalario. En el último año se ha sumado también la Unidad de Urgencias.

Además de estos servicios asistenciales, participa Cuidados Paliativos domiciliarios, que permite a aquellos pacientes que se encuentran en las últimas fases de la enfermedad, ser atendidos en su domicilio sin necesidad de acudir al centro hospitalario.

El CHUH explicó que la Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad degenerativa de las células nerviosas del sistema motor (motoneuronas). Estas células nerviosas, que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren provocando debilidad y atrofia muscular, pero manteniendo en pleno funcionamiento la respuesta sensorial y el nivel de consciencia del paciente.