La ELA no es un grupo musical, ni el seudónimo de un novelista famoso ni las siglas de una organización internacional. Es, en realidad, la forma abreviada de hablar de la esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa de avance rápido que produce la muerte o degeneración de las neuronas motoras causando la progresiva atrofia de los músculos y, en consecuencia, una discapacidad galopante. Dicho así, ya despierta un poco más de respeto, pero parece que solo un poco. Las personas que la sufren tienen una corta esperanza de vida, padecen un deterioro importantísimo de su cotidianidad y tienen que afrontar gastos descomunales para atender adecuadamente su dolencia. Los pacientes de ELA en España son, aproximadamente, unos 4.000 o, lo que es lo mismo, un 0,008% de la población. Pueden parecer pocos, ¿verdad? Es lo que tienen las enfermedades raras. Acostumbrados como estamos a las cifras macroeconómicas, preocupados por el Euribor y vigilantes del IVA y del IRPF, estos porcentajes llenos de decimales pueden que no nos parezcan una amenaza real y quizás veamos la ELA como algo lejano, como un problema de otros –unos pocos– que nunca nos concernirá. Hasta que, como tantas otras cosas, un día entra por las puertas de nuestra casa y nos afecta a nosotros mismos o algún ser querido. Es lo que tiene la falta de empatía: no se asume la gravedad de los problemas de los otros hasta que se sufren en la propia carne.

Por eso todo se hace inmensamente doloroso cuando la falta de empatía y la deshumanización de nuestro tiempo se exhiben sin pudor. La pasada semana el exfutbolista Juan Carlos Unzué, que la padece, compareció en una comisión parlamentaria, junto con una representación de enfermos de ELA, para reivindicar la tramitación de una ley que proteja y ayude a los que la padecen. A diferencia de su enfermedad, esta es una ley de tramitación extremadamente lenta. Solo cinco diputados estaban presentes: los representantes de PSOE, Sumar, PP, Vox y Junts. A él le pareció muy poco. Y a mí también. A él le pareció una desconsideración. Y a mí también.

Tanto como el desinterés y la desconsideración duele, además, que los partidos políticos interpelados y el propio Congreso de los Diputados hayan dicho luego que con esa representación era suficiente y que los diputados tienen la obligación de legislar y de controlar al gobierno, pero no la de asistir a este tipo de jornadas y comparecencias. O sea, que nuestros parlamentarios pueden legislar guiados por su ciencia infusa y no necesitan escuchar y comprender a los ciudadanos que se verán afectados por sus leyes. O sea, que a una reunión con los enfermos de ELA se puede no asistir, pero a la voz de “Ar” los ejércitos políticos acuden obedientemente y en tropel si la reunión va a servir para evidenciar las debilidades del partido contrario o para atacarse unos a otros con los machetes en la boca.

Muy bonito, muy democrático y muy humano todo.