Los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que existen en la provincia, se han congratulado de la puesta en marcha de las teleconsultas que se han venido realizando durante las semanas del estado de alarma. Tal y como indicó su asociación, las teleconsultas eran una aspiración de estos pacientes que “en muchas ocasiones tienen problemas de desplazamiento hasta el Juan Ramón Jiménez. En reiteradas ocasiones las habíamos pedido pero nos ponían pegas.

La llegada de la pandemia lo ha hecho posible y solo han estado las consultas presenciales para los diagnósticos y las situaciones graves”. Desde la dirección del Juan Ramón Jiménez se señaló que las teleconsultas se habían extendido durante el primermes de cnfinamiento, normalizándose la actividad a partir de entonces tomando las medidas preventivas requeridas en la situación de pandemia.Precisamente mañana, es el Día Mundial contra la ELA, la tercera enfermedad neurodegenerativa más común y, aunque no hay un perfil establecido claro, se suele diagnosticar a pacientes entre 20 y 90 años, que acuden al especialista tras observar síntomas sutiles, como caídas, pérdida de destreza en las manos o alteraciones en el habla. En la provincia hay en la actualidad, una treintena de pacientes. Acuden de manera trimestral a la consulta multidisciplinar del Juan Ramón Jiménez en un acto único, para evitarles desplazamientos.

La ELA es una enfermedad neurológica actualmente incurable que implica la muerte progresiva de las células que controlan la actividad muscular voluntaria esencial como hablar, caminar, respirar o comer. La causa de la ELA es todo un misterio y aparece de forma espontánea en el 90% de los casos, solo un 10% se asocia a antecedentes familiares.La Asociación ELA Andalucía indica que se diagnostican cada año en la comunidad, unos 90 nuevos casos, ocho enfermos más al mes, y en igual número se producen los fallecimientos, por lo que el número global de afectados siempre permanece estable, renovándose en personas, que rondan los 800 pacientes andaluces, y afecta a todo el núcleo familiar directo.

En la población española hay 4.000 pacientes, la incidencia de esta enfermedad es de 2 casos por cada 100.000 habitantes y la prevalencia es de 4-6 casos por cada 100.000.En el contexto del Día Mundial contra la ELA, 21 de junio y, bajo el lema Atención en el domicilio para una vida digna del afectado y su cuidador, la Asociación ELA Andalucía reclama mayor implicación legal por parte de las Administraciones Públicas: que la ELA sea una prioridad en la Ley de la Dependencia y que la sanidad se haga cargo o cofinancie fisioterapia para pacientes que están inmovilizados 24 horas al día.En cuanto a la sociedad, ELA Andalucía reclama el apoyo social de la familia más extensa para ayudar al cuidador.