Para Enrique llevar una bolsa pegada a su abdomen es vida, como también lo es para Raquel. Son dos onubenses ostomizados que viven con una bolsa cuya función es ser una vía de evacuación, dado que no pueden hacer sus necesidades por los cauces naturales. Una ostomía es un abertura en el cuerpo a través de la cirugía que permite que el cuerpo pueda desechar sus residuos cuando no puede hacerlo en el aseo de la forma habitual. La misma se lleva a cabo por enfermedades como el cáncer de colon, que es el caso de Enrique; por enfermedades inflamatorias como el Chron, como le sucede a Raquel; u obstrucciones intestinales, entre otros casos.

Para Raquel, de solo 43 años, fue "un shock" recibir la noticia de que tenía que ser ostomizada. Padece la enfermedad de Crohn -afectación inflamatoria de tipo crónico y autoinmune del tubo digestivo que evoluciona de modo recurrente a través de brotes- desde hace 25 años y, desde hace dos, porta una ostomía. "Hay casos en los que lo puedes asimilar porque tienes más tiempo, pero a mí se me comunicó que tenía que llevar una bolsa por una crisis que tuve de mi enfermedad. Tenían que intervenir de urgencia y, sin bolsa, mi vida corría peligro", recuerda.

Enrique junto a su madre Ana, en el hospital Infanta Elena.

Tiempo después, esta onubense confirma que "con una ostomía se vive y se puede disfrutar de la vida". Un mensaje que quiere trasladar a otros pacientes, al igual que lo recibió ella cuando, al principio, encontró en las redes sociales testimonios salva vidas que le hicieron recobrar sus ganas de vivir. "Yo tuve un antes y un después porque, aunque tengas apoyo de tu entorno, te sientes solo y diferente", pero "me dije a mí misma: si esta gente que he conocido por redes sociales puede, ¿por qué yo no?". 

Raquel tuvo que pasar previamente por una intervención quirúrgica. "La decisión de intervenir la tomamos porque es fundamental a la hora de preservar la vida del paciente", relata el cirujano del hospital Infanta Elena, Jaime Alonso, quien sostiene que, si bien no hay un registro general de pacientes ostomizados, "el cálculo nos dice que hay unos 70.000 flotantes" y dice "flotantes" porque "en el 70-80% de los casos reconstruimos el tránsito intestinal, mientras que el resto son ostomía definitivas". 

Jaime Alonso, cirujano del hospital Infanta Elena.

Los cirujanos son muy sensibles a la referida intervención, pero, "por mucho que nos duela, tenemos que dar esa solución temporal para asegurar un buen pronóstico con ánimo de que el paciente pueda disfrutar la vida muchos años", señala Alonso. En este sentido, añade, "antes de la operación tratamos con el paciente la posibilidad de que salga con una bolsa de ostomía para que no le coja de sorpresa", toda vez que enfatiza"el deseo tan grande que tenemos de reconstruir para que pueda volver a la vida anterior". 

El tiempo que pasa entre la colocación de esta bolsa y la reconstrucción del tránsito intestinal varía según el paciente. De hecho, en el caso de los pacientes con cáncer "tenemos que esperar más tiempo por la bajada de defensas". 

En sus procesos, Raquel y Enrique han tenido la "suerte" de contar con Lola Recuero, enfermera estomaterapeuta del Hospital Infanta Elena, quien "nos ha dado las pautas y los trucos necesarios para el autocuidado, el control de la piel y el cambio de bolsa de ostomía", explican. 

Enrique, precisamente, está recién operado. Tiene el mejor referente en su padre, también ostomizado desde hace seis años. "Conocer la vida de mi padre me ha ayudado mucho. Yo quiero estar como él que, pese a sus achaques, disfruta de sus paseos por la mañana, de sus cafés con los amigos y de sus fines de semana con sus nietos". 

Este paciente reconoce que si desconociese la enfermedad, "probablemente, se me habría caído el mundo encima", pero "veo a mi padre y sé que hay una operación, un post operativo y un proceso de retomar la vida". 

Ambos coinciden en definir a la figura de Lola Recuero como "la que nos da tranquilidad". La enfermera tiene como máxima "la calidad de vida del paciente", afirma a este diario. Tiene un primer encuentro con ellos para tomar contacto y marcar el sitio donde va a ir el estoma, algo que es fundamental porque, antes de la intervención, "adaptamos el lugar en el que irá la bolsa a la fisionomía, el trabajo, el modo en el que se sienta, a las deficiencias del paciente, a que no caiga en una cicatriz...". Todo ello con el objetivo de "que no haya fugas y la calidad de vida sea máxima". 

Lola Recuero, enfermera estomaterapeuta del hospital Infanta Elena.

Es por ello que ángeles como Lola Recuero prestan una asistencia personalizada, integral y especializada. Tienen por tanto, una labor formativa, en la que conduce a los pacientes a que tengan pautas de autocuidado para un pronóstico muy favorable; además de una labor psicológica "porque hay pacientes que no lo llevan bien". Es por ello que la relación entre paciente y enfermera acaba derivando en "una amistad, incluso", reconoce esta profesional. 

La enfermera estomaterapeuta no guarda un "estrecho vínculo" únicamente con el paciente, sino también con el familiar cuidador. En el caso de Raquel, con su marido, "quien durante un mes tuvo que ayudarme en todo porque es difícil comenzar este proceso de autocuidado por uno mismo", apunta la paciente. 

Esta figura de cuidadora la encarna Ana, madre de Enrique y cuyo marido también es paciente ostomizado. "Al principio lo pasé mal con mi marido porque me costaba trabajo el tratar con un paciente con una bolsa de ostomía", pero "la ayuda de Lola me ha servicio mucho para aprender". Para ella "no es difícil ser la pareja de un paciente ostomizado porque, al final, lo que importa es que estamos aquí, juntos".

Tanto Enrique como Raquel saben que pueden hacer vida normal, si bien son conocedores de que hay varios 'tips' que no deben olvidar, "como llevar siempre un neceser, una muda limpia o localizar los baños en cada sitio al que vayan", explica la enfermera estomaterapeuta. 

Aun así, los pacientes ostomizados echan de menos baños públicos "de calidad", pues lo normal es que "no tengan las condiciones higiénicas que necesitamos", véase "un espejo donde verse le estoma, una encimera donde apoyar el neceser o un lavabo", lamenta Raquel, quien echa en falta "que la sociedad esté más concienciada, pues incluso a veces no se nos mira bien en un baño de minusválidos". 

Hasta este último mes de septiembre, la consulta de Lola Recuero en el hospital Infanta Elena ha realizado 562 revisiones y ha tenido a 31 nuevos pacientes ostomizados, mientras que el año pasado estos últimos ascendían a 60. A todos ellos le tiende la mano el equipo del centro hospitalario, quienes ponen de manifiesto su preocupación y esfuerzo para que estas personas que conviven con una bolsa de ostomía tengan la máxima calidad de vida posible.