Huelva

La complicada realidad de las personas con autismo y sus familias ante el estado de alarma por el coronavirus

  • Ánsares recibe la instrucción que permite que las personas con autismo puedan pasear por la calle como “un respaldo” ante la situación compleja de personas autistas ante el estado de alarma

  • Autismo España y el CERMI venían reclamando desde la publicación del Real Decreto que se regulara legalmente las necesidades vitales de personas con autismo

Andrés se suma a las tareas del hogar y pone la lavadora. Andrés se suma a las tareas del hogar y pone la lavadora.

Andrés se suma a las tareas del hogar y pone la lavadora. / M.G. (Huelva)

Mario lleva toda la semana desganado, los primeros días del estado de alarma lo tienen algo triste y sin mucho apetito. Es una buena noticia, al menos en lo relativo a la comida, tanto es así que su madre no ha tenido que echar la llave de la cerradura de la cocina para que no se coma todo lo que pille sin poderlo evitar, con los consiguientes problemas de salud derivados.

A sus trece años y con autismo, tras explicarles sus padres a través de pictogramas que no se puede salir, ni ir al cole, ni al campamento (de respiro familiar), el niño ha aceptado la situación del estado de alarma por la crisis del coronavirus con un mayor mutismo, sin comprender muy bien que es lo que está pasando.

Así, la primera semana ha pasado más o menos controlada para esta familia formada por cuatro miembros, los padres de Mario y su hermana Lucía. Todos miran el futuro próximo con la incertidumbre propia que padece toda España y con la preocupación de que Mario se desregule y empiece a tener conductas inapropiadas y disruptivas que sumen a la familia en la desesperación más absoluta.

Por eso, desde que empezaron a trabajar con profesionales los problemas conductuales del menor, “es importante contar con cuidadores”, apunta su madre, Cecilia, a Huelva Información. “Ahora hemos dado de alta a un cuidador para que, si Mario está dando un paseo por la calle con él, éste pueda justificar debidamente quien es y el motivo” por el que están en la vía pública, explica.

Mario realiza tareas escolares. Mario realiza tareas escolares.

Mario realiza tareas escolares. / M.G. (Huelva)

Por eso, la instrucción del 20 de marzo que aclara el Real Decreto del estado de alarma dictado por el Gobierno el pasado 14 de marzo, “es un respaldo”, señala a este diario el presidente de la Asociación de Autismo de Huelva Ánsares, Agustín Jiménez. En la misma se establecen criterios interpretativos para la gestión de la situación de la crisis sanitaria ocasionada por el Covid-19, en relación a las actividades permitidas y que afectan al libre derecho de circulación de las personas.

Dicha instrucción habilita explícitamente “a las personas con discapacidad, que tengan alteraciones conductuales, como por ejemplo personas con diagnóstico de espectro autista y conductas disruptivas, el cual se vea agravado por la situación de confinamiento derivada de la declaración del estado de alarma, y a un acompañante, a circular por las vías de uso público, siempre y cuando se respeten las medidas necesarias para evitar el contagio".

Todo ello ha sido posible gracias a la presión ejercida por Autismo España y a través del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) que reclamó ante la autoridad competente que el Estado no se olvidara de las circunstancias complejas y diferentes a las que se enfrentan a diario las personas con discapacidad y, en concreto las personas con autismo ante la excepcionalidad del estado de alarma.

Las dificultades con Mario radican, en parte, en que sus intereses son “muy limitados”. “No tiene interés ni motivación por hacer tareas como puzles, juegos interactivos o fichas educativas”, indica su madre, “por lo tanto es muy complicado llenarle las horas del día con rutinas que necesita tener”, todo ello dentro de casa. De esta forma, ya ha salido a pasear con su cuidador varias veces, y “parece que está más contento”.

“Nó se lo que va a pasar”, sentencia Cecilia, pero parece que va adaptándose y eso, aunque pueda ser positivo porque está más alegre, puede hacer que “se vuelva más desobediente e inquieto”, y sin colegio ni salidas al polideportivo sume a su familia en una gran incertidumbre.

En el caso de Andrés, de ocho años, sus padres han creado una rutina sin salir de casa que, por ahora, “le va bien”, informa Magdalena, su madre, que coincide con Cecilia en la importancia de las rutinas para que no aparezca ansiedad y una posterior rabieta en los pequeños con autismo. En su caso, los puzles, las fichas escolares y actividades como cocinar con su madre, están haciendo llevadera la situación por ahora. Su padre, el presidente de Ánsares, remarca que la nueva norma “hay que usarla con sentido común, como todo”.

Andrés completa un puzzle en uno de los días de confinamiento. Andrés completa un puzzle en uno de los días de confinamiento.

Andrés completa un puzzle en uno de los días de confinamiento. / M.G. (Huelva)

Así, señala que “no se trata de un privilegio”, por lo que opina que no se deben usar espacios comunes que otros niños desde sus casas también quieran utilizar como parques y columpios a la vista de ellos, porque “es una discapacidad invisible”, y hay gente que no lo comprende. Además, también “hay que ponerse en la piel de los demás”, ante una situación excepcional como esta. En su caso, quizá “hagamos uso del derecho si vemos que necesita tranquilizarse”, porque a Andrés le relaja dar un paseo en coche, “pero si no hace falta no lo haremos”. “Tiene creada una rutina en casa que, por ahora, “está funcionando bien para nuestra sorpresa”, matiza.

Aun así, Agustín Jiménez señala que la tónica en Huelva es de entendimiento. “Los agentes de Policía son comprensivos cuando explicas que tu hijo tiene autismo, pero era necesario regular la situación”, insiste, porque “hay casos de familias que han tenido que salir a la calle para controlar conductas graves”, como autolesiones, y en esos momentos “no te importa que te multen”, dada lo complicado de la situación y el riesgo si no se sale a la calle. Al menos, ahora las familias se sienten apoyadas con la ley.

Mientras, otra madre que prefiere preservar su anonimato, ha recibido una video llamada. Al otro lado, la cuidadora de su hijo, que tiene autismo severo y vive en un centro a casi 300 kilómetros, la saluda junto al menor. Éste, contento, se autorregula con un balanceo y mira a la pantalla. “¿Dónde está lo más bonito de mi vida?”, le dice la madre a viva voz a su hijo, el cual sonríe y reparte su mirada entre su cuidadora y la pantalla, extrañado. Ninguno de los dos sabe cuándo podrán verse, aunque su madre dice estar “tranquila”, porque “está en el mejor lugar para él”. Incertidumbres ampliadas ante un estado de alarma que está poniendo a prueba a la sociedad entera.

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