Valverde del Camino es, desde los años ochenta, uno de los escasos focos endémicos en el mundo del mal de Andrade, una enfermedad genética que afecta al sistema nervioso periférico debido a una proteína anormal, denominada amiloide, que se acumula en los órganos e interfiere en su funcionamiento normal. Concretamente, están diagnosticados de la enfermedad medio centenar de valverdeños, aunque "hay cientos de portadores asintomáticos, muchos de ellos sin saberlo", según asegura a esta redacción la Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade (Asvea).

La enfermedad fue descrita en 1952 por el médico portugués Corino Andrade, pues en el norte de Portugal se localiza el foco endémico más importante del mundo, si bien la enfermedad se remonta al año 1500, fecha en la que aparecían pescadores lusos que arrastraban los pies, antes de dejar de caminar y, por último fallecer.

Los doctores del hospital Juan Ramón Jiménez, Cristina Borrachero y Francisco Muñoz, subrayan a esta redacción que, al ser una enfermedad genética, Andrade se transmite a la descendencia "y el 50% de los hijos la va a padecer". En este sentido, sostienen que el gen que transmite la enfermedad es dominante, por lo que el portador "suele desarrollar la enfermedad, pero existe también la posibilidad de ser portador y transmisor sin padecerla". Por ello, "si la enfermedad entra en pequeñas poblaciones, como es el caso de Valverde, se da pie a que muchos individuos la padezcan", exponen.

Los doctores Cristina Borrachero y Francisco Muñoz.

Sus síntomas, como enfermedad sistémica, son muy diversos. El principal e invalidante es la neuropatía, pero son habituales afecciones a nivel oftalmológico, digestivo, renal y cardíacas. El mal funcionamiento de los órganos viene dado por "la proteína amiloide, que se deshace en la sangre y repercute en el resto del cuerpo", explican Borrachero y Muñoz a esta redacción.

Aunque los síntomas pueden ser muy variados, es frecuente que la sintomatología inicial comience en las extremidades inferiores con hormigueos, entumecimiento, pérdida de fuerza, de sensibilidad y de sudoración. La misma tiene una evolución ascendente y termina afectando también a las extremidades superiores, tronco y otras partes del cuerpo. Son síntomas frecuentes los pinchazos, los dolores, las sensaciones de descarga eléctrica y sensación de frío general.

Carlos Arrayás, paciente y secretario de la Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade (Asvea), lleva 15 años con un trasplante hepático, el primer y único tratamiento hasta 2014 capaz de estabilizar la progresión de la enfermedad. Recuerda que los síntomas que le alertaron fueron "episodios de diarrea (las alteraciones del sistema digestivo son habituales) y cansancio generalizado". Tras ello, "comienzas a perder la sensibilidad y no percibes ni el frío ni el calor, o el dolor", si bien al principio Carlos no era consciente de ello. "Fue al cabo del tiempo cuando empecé a atar cabos", finaliza.

Actualmente, el secretario de Asvea asegura que "no puedo subir una escalera de varios pisos", así como que su cuerpo "está afectado completamente". "Hay días en los que no me puedo ni levantar". Lamentablemente, pese al trasplante hepático, la enfermedad puede seguir avanzando, especialmente a nivel ocular, cardíaco y del sistema nervioso central.

Rodaje del documental 'El árbol de la vida', sobre la enfermedad de Andrade.

Otro de los afectados es Luis Carlos Castilla, vicepresidente de Asvea. Con un trasplante hepático hecho, recuerda que "antes podían pasar dos o tres años hasta la detección de la enfermedad, a diferencia de hoy, que se puede saber en poco más de un mes con un test genético". En el período de tiempo que pasó entre su diagnóstico y el trasplante, apunta que "perdía la sensibilidad desde los pies, me notaba más flojo y tenía episodios de diarrea", además de otras afecciones que tiene actualmente como "insuficiencia cardíaca, problemas oculares o daños en el cerebro".

Desde 2014 hay un avance palpable en cuanto a soluciones que reducen la cantidad de amiloide y frenan su depósito en los órganos. Asimismo, desde el hospital Juan Ramón Jiménez ponen de manifiesto que hay "terapias en marcha que nos permitirán modificaciones genéticas que nos ayuden a un mayor control" del mal de Andrade.

Los nuevos tratamientos que actualmente se aplican son Vyndaquel (estadío precoz), un fármaco que es un estabilizador específico que reduce el mal plegamiento de las proteínas defectuosas y, a su vez, la formación de depósitos en los tejidos, aunque no tiene efecto sobre los depósitos preexistentes; Onpattro (estadíos más avanzados), una infusión intravenosa cada 21 días que inhibe la producción de la proteína; y Tegsedi, un auto-inyectable subcutáneo semanal muy similar al Onpattro.

Dado el desconocimiento de la enfermedad y las múltiples dudas que afloran en torno a ella, los profesionales del hospital Juan Ramón Jiménez tratan de ser "muy accesibles a los pacientes", a quienes describen como "personas siempre dispuestas a colaborar, sin las que sería imposible avanzar". De hecho, anualmente se reúnen los médicos con los pacientes de Asvea, una asociación que, desde su nacimiento en 2001, aboga por "el permanente contacto entre nosotros y por dar la máxima visibilidad al mal de Andrade".

La enfermedad se topa con el problema del desconocimiento, pero también con el tabú. El secretario de Asvea, Carlos Arrayás, sostiene que "muchos no saben que padecen Andrade" y, es más, "no son pocos los que, por vergüenza, ocultan la enfermedad". De ahí, que la pretensión de Asvea sea "normalizar y sensibilizar" sobre el mal de Andrade, dado que un diagnóstico temprano es "vital" para las secuelas que experimentan los afectados.

La detección a tiempo está detrás de la acción que promueve Asvea para identificar todos los casos, en tanto que se llevan a cabo campañas de información para que descendientes de afectados se sometan a test genéticos. Tanto a los que presentan síntomas como a los que no "se les realiza un seguimiento", explica el vicepresidente, Luis Carlos Castilla.

El árbol de la vida

El cineasta valverdeño Fernando Arroyo, director de La Gran Ola, documental que analizaba el riesgo de tsunami en Andalucía, vuelve a ponerse tras las cámaras para contar el mal de Andrade. La misma, cuya promotora es Asvea, narra una historia de una pequeña comunidad, sin apenas apoyos ni recursos, que ha sabido luchar y resistir contra un enemigo invisible y sigiloso, aumentando su calidad de vida y convirtiendo una enfermedad mortal, de la que apenas se sabía nada, en una enfermedad crónica con la que es posible vivir.

Rodaje del documental 'El árbol de la vida'.

La idea sobre la que se asienta el documental nace cinco años atrás, pero su rodaje tuvo lugar entre 2020 y 2021. El título de El Árbol de la Vida responde la "importancia de buscar en el árbol genealógico para conocer si tenemos la enfermedad de Andrade", explica Fernando Arroyo a este diario, toda vez que añade que "si consigues podar todas las ramitas necesarias del árbol puedes salvarte y hacer que tu descendencia no la padezca". 

Estreno de 'El Árbol de la Vida'.

Esta producción, que se estrenó el pasado viernes en el teatro de Valverde y recorrerá el país a través de diferentes festivales, es un proyecto de la Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade (ASVEA), cuyo objetivo fundacional es dar a conocer la enfermedad y mejorar la calidad de vida quienes la padecen. Esta película cuenta con financiación de la Asociación para el Desarrollo Rural del Andévalo de Huelva, con Fondos Leader de la Unión Europea, de la Consejería de Agricultura, Ganadería, Pesca y Desarrollo Sostenible de la Junta de Andalucía y del Puerto de Huelva. Colaboran Swedish Orphan Biovitrum y Twice Films. Colaboran Pfizer, Sobi, Alnylam y el Ayuntamiento de Valverde del Camino.