La terapia ocupacional, un puente de regreso a la vida cotidiana: Las historias de Leo, María Salud y quienes luchan por su autonomía en Huelva

"La terapia ocupacional es lo mejor que le ha pasado a Leo". Así lo resume Sandra Rivero, madre de un niño de casi 10 años que, hasta hace apenas unos meses, no era capaz de abrocharse los cordones de las zapatillas ni de sacar punta a un lápiz sin ayuda. Leo Guerrero, onubense, convive con el síndrome de Noonan, una enfermedad rara que afecta al desarrollo normal de distintas partes del cuerpo y que en su caso provoca problemas cardíacos, una baja estatura y dificultad en la coordinación de ambas manos, un detalle -este último- que tiene sus efectos en tareas tan cotidianas como las escolares o en algo tan aparentemente simple como es desabrocharse una camisa.

Sandra habla a este periódico con actitud serena. Aquella que desprende alguien que conoce bien el camino. "Mi hijo vivirá toda la vida con esta enfermedad, pero teníamos claro en casa que sí o sí tenía que ganar autonomía, esa era nuestra batalla". Un reto que durante un tiempo pudo tornarse cuesta arriba, pero que encontró una mano amiga en Terapia Ocupacional del hospital Infanta Elena.

Fue hace unos meses cuando Leo encontró un refugio y también una oportunidad en el centro hospitalario onubense. Allí, entre ejercicios adaptados, juegos dirigidos a mejorar su coordinación y con profesionales que entienden cada gesto y cada avance, Leo ha ido logrando hitos que hasta hace no mucho podían pensarse inalcanzables. Hoy día se atreve con más tareas que nunca, aquellas que antes tenía que evitar. Y, sobre todo, ha descubierto que puede.

Su madre define este espacio del hospital Infanta Elena como "un lugar donde vemos futuro", un rincón que mejora las habilidades del pequeño, pero que también imprime confianza. "Es, sin duda, lo mejor que podía pasarle a Leo", concluye Sandra, que no duda en catalogar la terapia ocupacional como ese espacio que le ha brindado a su pequeña ese principio de autonomía que ya no se imagina perder.

El camino de Leo hacia la autonomía no se entiende sin su terapeuta ocupacional, Cristina Santana, quien define su labor como aquella centrada en que "personas como Leo puedan hacer sus ocupaciones diarias con la máxima independencia posible". "Aquí en el hospital encuentran una sala con varias mesas e instrumentos destinados a ejercicios que buscan mejorar sus habilidades y destrezas", explica la profesional, quien enumera algunos de estos instrumentos adaptados, "como productos de apoyo para coger objetos, tablas para entrenar el corte de la carne, aparatos que entrenan el agarre u otros utensilios para trabajar el vestirse o el asearse". En cualquier caso, el listado de herramientas es largo por los diferentes tipos de pacientes que pueden llegar a asistir, "siendo muy distinto, además, el tipo de trabajo entre adultos y niños, pues la ocupación principal de los pequeños es el juego, y los tienes que llevar a ello para ganar destreza y habilidades manipulativas", pone de manifiesto Santana, que reconoce que "el trabajo con los niños es más exigente, pero muy reconfortante, porque viven en el día a día".

Con Leo Guerrero se han logrado "muchos avances", destaca su terapeuta ocupacional. Un camino recorrido que agradece su madre, a quien se le vienen a la memoria años duros de incertidumbre. "A los dos meses le diagnosticaron problemas de corazón y, además, presenciábamos otros rasgos que no comprendíamos, como los problemas de estatura o el movimiento simultáneo de ambas manos, que le impedía hacer tareas normales para su edad". Fue diagnosticado con el síndrome de Noonan a los tres años, el cual le ha supuesto "problemas en los huesos, escoliosis severa, el pecho hundido o hipotonía". A ello se sumaban otras realidades como el hecho de que "corría diez metros y se cansaba o que se caía mucho: bastaba con que otro chico pasase corriendo por su lado".

Tras ser operado de corazón en Madrid hace dos años, Leo pasa consulta con múltiples especialidades y fueron los especialistas los que terminaron derivándolo a terapia ocupacional, que "le cambió la vida" con ejercicios destinados a "que cada mano tuviese su propia autonomía", cuenta su madre.

Las sesiones de terapia ocupacional que ha recibido Leo son solo algunas de las más de 2.800 realizadas en lo que va de año, y de las cerca de 11.000 en los últimos cuatro años. Además de a pacientes infantiles "con algún síndrome o alguna parálisis", en el servicio asisten a población adulta, véase, "pacientes con patologías neurológicas -sobre todo, de ictus- o personas que se están recuperando de cirugías, enfermedades u otras lesiones". En resumen, "cualquier persona que requiera recuperar su autonomía o funcionalidad", sostiene Cristina Santana.

Una de ellas es María Salud Villegas, vecina de Ayamonte que el pasado 10 de marzo sufrió una caída y se partió el brazado derecho, además de la pelvis. "Un brazo que ya tenía dañado por un linfedema tras el cáncer de mama que tuve", explica, al tiempo que recuerda que "apenas tenía movilidad en la mano, ni para peinarme o vestirme". Fue, por ello, derivada a terapia ocupacional, si bien no esconde "lo frustrante que es volver a aprender a hacer cosas tan simples como escribir tu firma, me he visto inútil en todos los sentidos y eso es desesperante".

Esta paciente explica a esta Redacción que "las cosas pequeñas se me siguen cayendo de las manos pero, al menos, puedo darle dos vueltas a la cucharilla del café y escribir mi nombre". Aunque esto último, prosigue, "no muy bien que digamos". De hecho, "ahora hago en casa caligrafía con los cuadernillos Rubio porque hasta mi firma he tenido que cambiar", reconoce con una nota de humor en sus palabras. Al respecto, María Salud cuenta que, pese a que, "en estos momentos no puedo darle una vuelta a la tortilla o usar un andador por la mano, la mejoría respecto a las últimas semanas es notoria". "Que haya perdido tanta autonomía y funcionalidad, que anímicamente afecta, no quita que no me sienta ahora más fuerte", asegura.

Con casos como el de María Salud "lo que hacemos es una reeducación y un entrenamiento de las actividades de la vida diaria para que pueda recuperar su vida lo antes posibles", sostiene Santana, quien apunta la importancia de trabajar "la sensibilidad y la función de la mano, al objeto de recuperar las habilidades perdidas porque, al fin y al cabo, la gente tiene que comer, ducharse, vestirse... hacer todas estas cosas por sí misma, y esa es nuestra prioridad".

Además de la labor asistencial, es de vital importancia el trato humano "porque vemos a muchos pacientes que vienen destruidos anímicamente, sobre todo, aquellos con patologías graves como la ELA, la esclerosis múltiple o tras un ictus importante". Por tanto, "ese soporte emocional es muy importante", resume, toda vez que añade que "lo que hacemos es un perfil ocupacional y vamos viendo qué cosas no pueden hacer para, posteriormente, entrenarlas". A su vez, añade, "es muy necesario que apoyemos y destaquemos cada avance, por pequeño que sea", algo que también agradecen unos pacientes "que son muy agradecidos".

La terapia ocupacional en el hospital Infanta Elena es, además de una disciplina sanitaria, un puente de regreso a la vida cotidiana. Aquel espacio en el que se entrena y recupera la autonomía perdida, que en muchos casos se conquista por vez primera. Historias como las del pequeño Leo o la de María Salud evidencian el verdadero alcance de un servicio que combina sus recursos técnicos con una sensibilidad especial para brindar acompañamiento a aquellos que llegan con miedo, dolor o incertidumbre. Aunque pueda parecer pequeño, cada avance importa. Más aún por el valor tan profundo que tiene, porque detrás de cada paciente hay un proyecto de vida que merece ser reconstruido.