Una onubense se propone hacer "visible" el Síndrome Ménière

La creación de una base de datos de personas afectadas por el Síndrome de Ménière para hacer un registro clínico a nivel nacional y la obtención de recursos para la investigación de esta enfermedad minoritaria son algunos de los principales objetivos de la Asociación Síndrome de Ménière España (Asmes), que se fundó el pasado mes en Córdoba.

La joven onubense Gema de la Riva es una de las personas que promovieron la creación de Asmes, una asociación que está formada por afectados por la enfermedad, familiares y especialistas. La finalidad es dar apoyo, asesoramiento y formación a los asociados para que aprendan a convivir con la patología.

El Síndrome de Ménière es una enfermedad crónica, para la que actualmente no hay cura, que afecta al oído interno. Entre los síntomas que la caracterizan se encuentran: el vértigo, que puede ser pasajero o durar días; acúfenos (ruidos o sonidos que escucha la persona afectada en su interior) y pérdida de audición.

No hay un registro en España de las personas que padecen este síndrome. De la Riva señala que hay en Facebook un grupo denominado Síndrome de Ménière España, que se ha convertido en un punto de encuentro para los afectados, que cuenta con 500 miembros y es con el único dato con el que se cuenta.

Explica que este grupo de Facebook surgió en 2014, "como refugio y espacio de encuentro en el que intercambiar sentimientos (ansiedad, depresión, dudas, miedos) y experiencias", pero consideraban que había que dar un paso más porque había que hacer "visible" esta enfermedad y concienciar a la sociedad y a los profesionales de la sanidad de que existe esta patología, "que no tiene cura, y hay que seguir investigando", a lo que añade que para "los familiares es muy complicado llevarlo".

El pasado verano comenzaron a trabajar para poner en marcha la asociación. El 17 de septiembre se firmaron los estatutos de la misma en el Real Círculo de la Amistad, en Córdoba, y ahora quieren presentar en distintos puntos de España.

Señala que se ha constituido en septiembre porque del 21 al 24 de octubre se celebra en Sevilla el 67 Congreso Nacional de la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello, "y queremos darnos a conocer allí".

Siete personas conforman la junta directiva, los siete están afectados por la enfermedad. Gema de la Riva es vocal. Apunta que desde un principio tenían claro que la junta directiva tenía que ser amplia, de manera que si alguno de los componentes sufre "una crisis" lo puedan sustituir otros.

Comenta que cada uno es de una parte de España, "hemos puesto mucha ilusión en el proyecto, somos afectados y nuestra concienciación es mayor. Estamos trabajando mucho para que esto salga adelante".

Subraya que Asmes está dirigida tanto a enfermos como a familiares, "es fundamental que las personas que nos rodean entiendan la enfermedad, nos ayuden y se conviertan en nuestro equilibrio".

Uno de los principales objetivos de la asociación es obtener recursos económicos para destinarlos a la investigación, para que se pueda determinar qué causa el Síndrome de Ménière, cómo se puede prevenir y de qué forma se puede mejorar la calidad de vida de quienes lo padecen. Manifiesta que el Centro de Investigación Genómica y Otoneurología, GENyO, de Granada, cuenta con uno de los principales grupos de investigación, el del doctor López Escámez, que dispone de la mayor colección de muestras de ADN de pacientes con este síndrome para analizarlas, y Asmes quiere apoyarlo consiguiendo fondos para financiar sus trabajos de investigación, con la esperanza de que "algún día se pueda encontrar una cura".

La joven onubense indica que hay afectados por la enfermedad que lo pasan fatal, "gente que se queda sin trabajo, que está sicológicamente mal... es necesario encontrar algo". Destaca que además es un enfermedad "costosa": audífonos, pruebas médicas y si se opta por cirugía -en casos muy extremos-, "es una operación que no está cubierta por la Seguridad Social y tiene un coste de 20.000 euros".

La asociación ofrece asesoramiento sobre tratamientos, apoyo sicológico y formación.