Enfermeras enseñan a afrontar con dignidad la muerte

Tras el premio internacional a la mejor comunicación que un grupo de enfermeras del hospital Juan Ramón Jiménez recibió el pasado año sobre cuidados a pacientes en fase terminal, este mismo grupo ha recibido el respaldo de la Consejería de Salud para que durante dos años más, estas profesionales sanitarias persistan en emplear una metodología innovadora como es la biografía, que les permite, a través de entrevistas en profundidad a pacientes seleccionados en fase terminal, adentrarse en sus sentimientos más íntimos para saber qué sienten, cuáles son sus temores y expectativas, y de este modo estudiar sus necesidades específicas de cuidados, aportando líneas de mejora.

Sin duda es un estudio muy innovador como lo evidencia el reconocimiento que cosechó en las Jornadas Internacionales de Cultura de los Cuidados.

El camino que ha iniciado este grupo de enfermeras es tanto provechoso para los pacientes como para ellas mismas, ya que éstas son conscientes de que son el personal sanitario que más contacto humano tiene con el paciente y de hecho cada vez son más frecuentes iniciativas como cursillos y seminarios destinadas a ellas que abordan el duelo y los cuidados paliativos.

Hay que dejar bien claro que el estudio no sólo abarca a personas cuyo proceso no tiene cura, sino también a otras que aunque tengan una dolencia oncológica, sí han experimentado una fase reversible y se han curado. De hecho en esa primera etapa del proyecto de las tres pacientes que colaboraron, una de ellas se curó y superó plenamente el cáncer.

El trabajo de investigación se adentra en una de las facetas más íntimas en la que todos estamos involucrados: la mirada que tiene el paciente y sus familiares ante la posibilidad de la muerte. "El proyecto -explica Begoña García, su directora- es estudiar cómo los pacientes afrontan la enfermedad y la muerte y cómo algunos de ellos escriben la última página de su libro".

Tanto para Begoña García como para Sonia García, una experiencia muy cercana les marcó para decidirse a adentrarse en este campo que sólo es tratado desde el punto de vista técnico y científico, dejándose relegado el aspecto humano. De este modo, el método empleado por las enfermeras del Juan Ramón Jiménez es muy innovador ya que "está muy a pie del paciente, pues hay muchos estudios y bastante estadísticas sobre esos datos técnicos o médicos sobre esos últimos momentos pero hay muy poco que incida en lo que se encuentra en la mente y en los sentimientos", apunta Sonia García.

De los problemas que rodean al paciente y a la familia cuando éste está en fase terminal o incluso cuando se le diagnostica un cáncer, según revelan algunas conclusiones de la primera etapa del estudio, el mayor obstáculo que surge es una especie de pacto de silencio provocado por tabús y prejuicios que impiden la comunicación que es siempre tan aconsejable para todos en el momento de la despedida. "Queremos darle voz a la gente que se va a morir", incide García.

Estas dos enfermeras insisten en que en el estudio participan personas que no sólo no están en fase terminal sino que incluso se curan, estando todas ellas afectadas por algún tipo de cáncer. En las que no se da este último caso, ellas perciben "un cambio de discurso del momento en que la persona sabe que es terminal y cuando llega el momento definitivo. Lo que sí existe en todo caso es esa venda social y familiar de no querer ver la realidad de la enfermedad o incluso negarla y de un futuro más que incierto y aunque "muchos dicen si me ocurre a mí, no hagáis un pacto de silencio pues quiero saber la verdad, ellos lo han hecho con otros familiares".

Una de las características que más resaltan en aquellos que están cerca de escribir la última página de su existencia, es la importancia que tiene la fe y la esperanza: "Para ellos es sumamente importante la fe y se agarran a ella con mucha fuerza cuando ven que aquí se acaba todo".

Otro de los aspectos que para el paciente en fase terminal es importante y que percibe con mucha fuerza es cómo cada familiar afronta la situación: "Cada persona afronta el duelo de manera diferente y el paciente lo discierne con mucha claridad: los hay que lo afrontan con fuerza y están con el enfermo de manera muy permanente compartiendo con él; otros sin embargo, desaparecen, en muchas ocasiones por el miedo a una situación que se les escapa de su entendimiento o voluntad", señala Sonia García. Asimismo en el caso de las mujeres, el aspecto físico es importante hasta el último momento como un ingrediente importante en la autoestima de la paciente. Cabe incidir en que el tratamiento en especial en las pacientes, deja unas secuelas más notables.

El grupo de investigación está formado además, por Rosa Pérez y Ángela Ortega, siendo Begoña García y Rosa Pérez las que gestaron la idea. La primera fase del estudio recogió tres casos entre 2007 y 2008, mientras que en el actual están en proceso de captación de colaboradores que se prestan de manera voluntaria. Sonia García, que realiza su actividad en el hospital de día, enfatiza en que "nos estamos encontrando muy buena voluntad de colaborar, lo que puede ser síntoma de que el cáncer es una enfermedad que cada vez está mejor asumida porque ya las personas se curan en un porcentaje muy elevado".

Una de las metas del estudio "es enseñar a morir, escuchar a la persona" y se asientan las bases de lo que es una muerte digna y ésta pasa por enseñar a la persona a morir, resaltar la necesidad de acompañar al paciente terminal en esos momentos; una persona que ha ido evolucionando desde el miedo que sintió cuando le hablaron de que tenía cáncer en un proceso de cierto avance, hasta la etapa final habiendo dejado la resignación por el camino o la certeza del fin en muchos casos sin olvidar una esperanza que nunca desaparece del todo y que hace las veces de una llama que persiste hasta el final.