ELA: La gran desconocida entre las patologías degenerativas

Hace algo más de un año, las siglas ELA eran totalmente desconocidas para Sole Garrido. Hoy en día esta mujer todavía joven, afronta una etapa en su vida, con un encomiable espíritu de superación.

Se estima que 4.000 personas en España están afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica, más conocida popularmente como ELA, aunque la palabra popular es bastante relativa dado el desconocimiento que existe todavía sobre esta enfermedad incluso en el ámbito médico. Según datos facilitados por el Hospital Juan Ramón Jiménez, durante el pasado año se hizo seguimiento a doce pacientes de toda la provincia.

La ELA -cuyo Día Internacional se celebra el 21 de este mes- es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a todos los músculos voluntarios del cuerpo, entre los que se incluyen la deglución, el habla y la respiración.

Sus síntomas se provocan por el colapso de las motoneuronas que son las neuronas encargadas de todo el sistema locomotor del organismo.

Sole nos recibe en su casa de Beas y comenta que todo empezó hace algo más de un año. Sin embargo, un año antes empezó a sentir uno de los síntomas más habituales, las fasciculaciones. Éstas son pequeñas e involuntarias contracciones musculares, visibles bajo la piel y que no producen movimiento de miembros, debidas a descargas nerviosas espontáneas. El segundo paso fue la percepción de que "notaba como flojo el pie derecho". "Fue en enero de 2010 -añade Sole- cuando empecé a sentir cosas raras en el pie y eso es lo que me animó a ir al médico ya que hubo un momento en que no podía gobernarlo".

Sole incide en que una de las cosas peores es que ninguno de estos síntomas provoca dolor por lo que en principio no se les da importancia. Su médico empezó a sospechar algo cuando le dijo que no tenía dolores, aunque hay también muchos casos de esclerosis múltiple que es bastante más frecuente y no aventuró un diagnóstico. Tras examinar la radiografía que le había mandado, la derivó al neurólogo "aunque no lo puso como urgente".

Como se encontraba en condiciones como para hacer un viaje, Sole se fue con su familia de vacaciones y la cita le llegó mientras tanto por lo que perdió esa consulta.

Finalmente, el neurólogo la recibió; "en principio no me dijo nada y me mandó una resonancia", prosigue. El día que le tocaba la prueba, el aparato estaba estropeado y le hicieron un electro. El neurólogo, "para mentalizarme", le dijo que posiblemente se trataba de una enfermedad degenerativa, si bien "aún estaba pendiente la resonancia y la analítica que serían las que confirmarían el diagnóstico".

Sole no había oído nada acerca de ELA y cuando supo su diagnóstico acudió a internet para recabar más información y "para mí fue un shock".

No parece que haya un tratamiento definido para la ELA, aunque se está trabajando en algunos que intentan ralentizar el progreso de la enfermedad. Sole sin embargo, siempre fue muy particular en este tema y confiesa que "no he tomado medicación desde hace años". Señala que para los síntomas, los tratamientos sí pueden ser eficaces y ella, que ha sido seguidora de la homeopatía durante 20 años, señala que para esto sin embargo no vale. También está probando la acupuntura e indica que la fisioterapia también puede contribuir positivamente, porque "ayuda a la musculatura". Asimismo está recurriendo a tratamientos alimenticios: alimentos crudos, verduras... "que te aportan limpieza al organismo". Con todo ello busca mitigar la debilidad muscular que ha progresado en los últimos meses.

Sole añade que aunque no es una enfermedad eminentemente dolorosa, a veces sí causa sufrimiento ya que, por ejemplo, "los tendones sufren cuando la musculatura se atrofia".

Para todas las personas que están pasando por su misma situación, Sole piensa que es muy importante la autoaceptación: "Para mí esta enfermedad ha supuesto un cambio tan intenso en mi vida, que me ha llevado a ver la existencia como algo nuevo y el camino es aceptar lo que te está pasando". Este cambio en su vida, le impulsa a "tener que hacer algo positivo; hay que vivir y apreciar la vida con mayor intensidad si cabe".

Esa es una de las razones que le han invitado a contar su experiencia vital, ya que entiende que la información es muy importante, tanto en la población en general como en los profesionales sanitarios en particular. Considera que "si en Atención Primaria los profesionales tuvieran más información sobre la enfermedad, a mí me la hubieran diagnosticado con más rapidez".

En todo caso, insiste en los efectos perjudiciales del desconocimiento, que inciden aún a día de hoy en la ELA, que es una enfermedad de las llamadas raras por su escasa incidencia. De hecho se calcula que existe una relación de dos casos por 100.000 habitantes, de modo que surgen 900 nuevos pacientes cada año a nivel nacional.