Con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra el 15 de noviembre, la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía, Asense-A, celebró ayer una jornada reivindicativa, bajo el lema El 15N vamos de la mano, en el Paseo de la Ría, junto al Muelle de la Río Tinto. Enfermos y familiares acudieron a la cita con el objetivo de hacer visible la enfermedad.

Con este fin, reunidos en un tramo del Paseo de la Ría, en una mañana totalmente primaveral, los asistentes realizaron una cadena humana y agitaron globos amarillos, protagonizando una bella estampa que fue inmortalizada desde el aire por la cámara fotográfica incorporada en un dron.

El encargado de leer el manifiesto del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares fue el exalcalde infantil de Huelva, Iván Garzón, que solicitó el compromiso de las Administraciones con el colectivo y medidas concretas que garanticen la plena integración de las personas afectadas por esta patología. Indico además que es necesario fomentar la investigación y avanzar en la búsqueda de una curación.

Destacó que se trata de enfermedades degenerativas "y producen discapacidad", y que un gran porcentaje de los afectados son niños.

El acto contó con la presencia de la concejal de Participación Ciudadana, María José Pulido, y la portavoz del grupo municipal de PP, Pilar Miranda. La concejal de Participación Ciudadana señaló que desde el Ayuntamiento de Huelva "se apoya este tipo de actividades y al tejido asociativo", a lo que añadió que la Administración local se compromete a "ir con ellos de la mano en la reivindicación de sus derechos y en su lucha diaria".

Miranda, que subrayó que el PP "se pone a disposición de las asociaciones y personas con discapacidad", abogó por políticas de discriminación positiva, con el objetivo de lograr la igualdad de oportunidades y una mejor calidad de vida para el colectivo. Apuntó que las administraciones "deben dejar los intereses partidistas y unirse para erradicar las diferencias".

La portavoz del grupo municipal del PP comentó que el Grupo Parlamentario Popular ha presentado una enmienda a los Presupuestos andaluces para que se incluya una partida para la ampliación del servicio de fisioterapia para crónicos.

Javier Sánchez, secretario de Asense-A, explicó que hay 150 tipologías diferentes, algunas son más graves "y llegan a ser muy agresivas".

En esta jornada reivindicativa festiva, los asistentes pudieron intervenir en distintos talleres, entre ellos el del plato antiestrés. Sánchez animó a los presentes a participar, "hay que romper un plato, pero primero hay que escribir en él lo que queréis desterrar de vuestra vida".

También hubo talleres de elaboración de artísticos pasapáginas así como de flores, el que las realizaba tenía que regalárselas a otra persona acompañadas de un beso; de piruletas locas y de pintura, con el fin de hacer un gran mural con las huellas de las manos de los participantes.