Alejandro nació hace tres años en Valverde del Camino con una enfermedad rara sin tratamiento ni cura. La denominada Distrofia Neuroaxonal Infantil (INAD) es una enfermedad genética neurodegenerativa cruel, cuyos síntomas reúnen las características de otras patologías como la ELA, el párkinson y el alzhéimer. Es por ello que sus padres, junto al resto de familias afectadas -solo padecen INAD cinco personas en España y 150 en el planeta- lanzan una campaña solidaria de recogida de fondos que financie la investigación de la cura para Alejandro y sus compañeros.

Este proyecto, según apunta su padre a este diario, es la solución para el pequeño valverdeño, pues "permitiría encontrar la cura para nuestro niño". El mismo consiste en sustituir los genes anómalos por otros sanos y la familia de Alejandro mantiene intacta la esperanza porque esta cura ya ha funcionado en animales. Sin embargo, la barrera la cimentan siete millones de euros, los necesarios para llevar a cabo el mencionado proyecto en humanos. 

El tiempo "corre en contra" de Alejandro, afirman sus padres, pero son optimistas. La fórmula pasa por encontrar a un millón de personas en el mundo que, como mínimo, donen siete euros. De hecho, la campaña Suma 7 ya ha conseguido recaudar 950.000 euros desde septiembre.  Los métodos de colaboración son la transferencia bancaria (IBAN: ES98 0049 4289 4929 1400 8926) o el envío por Bizum con el código 04479 tras la selección de la opción enviar donación u ONG. Existe información detallada de esta patología en la página web www.inadcurespain.org, donde también se puede contribuir económicamente con la causa.

Alejandro con un algodón de azúcar.

Sus padres cuentan que Alejandro, a los 18 meses de edad, "se estancó en su desarrollo física y mental", hasta el punto de verse obligado a caminar agarrado al sofá y con puntos de apoyo. Su vocabulario se reducía a cinco palabras, algo anómalo para un chico de año y medio. 

De ahí que comenzase una rutina de revisiones que terminó con un diagnóstico de distrofia neuroaxonal infantil. Saltan las alarmas para la familia. "Al llegar a casa rápidamente buscamos en Google la enfermedad y nos topamos como un muro", señalan desde el entorno familiar de Alejandro.