Algunos tratamientos llegan a los 180.000 euros al año

Algunas enfermedades raras (ER) representan un elevado coste, tanto para el sistema sanitario como para las propias familias. La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) está ya considerada como un problema importante para la salud pública española. Para otras ER, la cuestión estriba en que los medicamentos que precisan no pasan por los canales comerciales habituales y su gasto se dispara. A prueba de ejemplo, puede mencionarse la medicación que requiere la Enfermedad de Fabry, que es gestionada por el servicio de Farmacia del Juan Ramón Jiménez. De esta patología hay dos pacientes en la provincia. El tratamiento asciende a 180.000 euros anuales, lo que quedaría al alcance de muy pocos si no fuera por la sanidad pública.

Una cada vez mayor aproximación a las ER, está provocando que aparezcan áreas hospitalarias que realizan actividades específicas dedicadas a algunas de ellas. En Huelva, el único centro hospitalario que hasta la fecha está avanzando en este sentido es el Juan Ramón Jiménez. En este hospital ya se llevan a cabo actividades relacionadas con la Enfermedad de Andrade -en Endocrinología- lo que está justificado por la incidencia que esta patología tiene en algunas zonas de la provincia. Aparte de ello, se trabaja en la fibrosis quística, en el linfangioma, en el síndrome de Noonan y en la Enfermedad de Rendu Osler Weber. Estas tres últimas patologías son tratadas de esta manera específica en el Juan Ramón, de manera exclusiva en toda Andalucía, mientras que Noonan y Rendu Osler Weber las está acometiendo la unidad de Endocrinología Infantil.