Sanidad

Varias asociaciones de pacientes están en riesgo de desaparecer

  • El Registro de la Consejería de Justicia contabiliza 70 entidades en la provincia

Una mesa informativa de Ancco.

Una mesa informativa de Ancco. / H.I. (Huelva)

Dos de las asociaciones de pacientes más veteranas se encuentran al borde de la desaparición lo que es desde luego, una mala noticia para todos aquellos que durante muchos años han dedicado mucho esfuerzo en favor de distintos colectivos. Estas asociaciones son en muchas ocasiones, un puente e incluso una ayuda para la propia Administración.Las dos entidades en severo riesgo de extinción son Alcer que trabaja entre los pacientes renales y Asmaler que hace un tanto de lo mismo en un colectivo bastante amplio como es de las personas que tienen asma o son alérgicas.

Según datos que aparecen en el Registro de Asociaciones de la Consejería de Justicia, en la provincia existen en la actualidad 70 asociaciones en la provincia, inscritas en los epígrafes de Acción Sanitaria y Salud. En ese recuento de entidades las hay muy veteranas y otras que van surgiendo en estos últimos años. En el caso de las primeras se pueden citar ARO o Asprodesordos que nada menos, datan de 1977 , Aspacehu de 1978 o Alcer de 1981. Entre las más recientes figuran Dislexia y Fibropalos, del año pasado o la de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Lepe, de 2017.

Respecto a Alcer, uno de los miembros de su junta Félix Prada explicó que la asociación ya se encuentra físicamente cerrada y si aún llegan llamadas telefónicas son redirigidas a la federación nacional en Madrid donde se intentará solucionar el problema expuesto. Han tenido que concluir el contrato laboral que tenían con una trabajadora social y confían no obstante, en que en los próximos meses haya alguien que quiera asumir las riendas de la asociación antes de darla de baja definitiva, lo que conlleva un complicado papeleo. En el caso de Alcer son dos causas principales las que les han llevado a esta situación final: la falta de sangre nueva que quiera llevar la asociación hacia nuevos retos y lo que entienden como un progresivo abandono del apoyo de las instituciones, lo que se ha traducido en la imposibilidad de realizar diferentes planes.

Asmaler coincide con Alcer en echar en falta la implicación de las nuevas generaciones que quieran coger el testigo. Su presidente Antonio Zapata lleva ya 22 años en cabeza de la asociación y ha estado 15 de la federación nacional. El futuro de Asmaler depende de una asamblea que tendrá lugar el día 23. En caso de que no se presente una lista que quiera asumir la dirección de Asmaler, la asociación echará el cierre. Zapata siente que durante muchos años ha cargado con el peso y ya es hora de que algunos, de los cerca de 600 socios, den un paso adelante y creen una nueva junta directiva.

La tónica general es que una asociación surge como consecuencia de una necesidad detectada. A partir de ahí depende, o bien que los objetivos se hayan cumplido o que se cuente con un equipo suficientemente motivado como para llevar a cabo los distintos proyectos y se consigan los recursos necesarios para todo ello. Teniendo en cuenta la experiencia, todo hace pensar que la pervivencia de una asociación tiene muy poco que ver con que se considere que la asociación en cuestión no tiene razón de ser.

Huelva ha sido escenario de dos hechos que así lo confirman. En 2011 echó el cierre la Asociación de Pacientes Onubenses Cardíacos (APOC). Sin embargo, el testigo fue tomado en 2015 por la Asociación Cardíaca Nuevo Camino para el Corazón Onubense (Ancco) que como es fácil de deducir se dirige al mismo colectivo de pacientes. APOC argumentó un abandono institucional por parte de las diferentes administraciones. El fallecimiento de su presidente fue un golpe duro para APOC que fue muy activa en conseguir la rehabilitación cardíaca. Ancco cuenta actualmente con 260 socios, según explicó su presidente Francisco Pacheco y un local en Los Desniveles que es pequeño para sus necesidades ya que también ofrecen rehabilitación cardíaca entre otros servicios.

Hay que tener también en cuenta que en ese año se estaba en lo más crudo de la crisis económica que asimismo se llevó por delante la Asociación de Pacientes Oncológicos La Fe que, aparte de distintas iniciativas, tenía el objetivo de que la ciudad contara con una residencia para aquellos familiares que tenían que trasladarse hasta la capital para acompañar a los pacientes oncológicos que eran tratados en los hospitales de la capital.

Esto mismo ha sucedido con los pacientes laringectomizados, es decir, aquellos que han padecido un cáncer de laringe y que contaban con Aslahu que puso su punto final como consecuencia del corte de las ayudas públicas. También en 2011 acabó su recorrido. No obstante en 2017 surgió la Asociación de Personas Laringectomizadas de Huelva. Su presidente Gumersindo Salas tomó la iniciativa tras ser operado y contar con la ayuda de una asociación de Alicante. En la actualidad tiene 72 socios y un local cedido por el Ayuntamiento que necesita de trabajos para lo que buscan patrocinadores. Una de las necesidades más perentorias son los cursos de habla ya que estos pacientes han de esperar bastante tiempo para ser recibidos por los logopedas del Juan Ramón Jiménez.

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