Rocío Muñoz/Presidenta de AFA-Huelva “Nosotros siempre aconsejamos rutina y mucha estimulación con los enfermos de alzhéimer”

  • Muñoz destaca la inversión que realiza la asociación en la formación de sus profesionales. Considera que la administración no da al cuidador del enfermo las necesarias ayudas

Rocío Muñoz, presidenta de AFA-Huelva. Rocío Muñoz, presidenta de AFA-Huelva.

Rocío Muñoz, presidenta de AFA-Huelva. / Rafa del Barrio (Huelva)

La madre de Rocío Muñoz tenía alzhéimer y tardaron seis años en diagnosticarla. Un Día Mundial de Alzhéimer una compañera de trabajo le informó de que había una asociación en Huelva y se fueron a hacer socias y ofrecerse para ayudar, cuando Muñoz llevaba un mes como socia la nombraron presidenta, era el año 1998 y desde entonces está al frente de la Asociación de Familiares de Personas con Alzhéimer y otras Demencias (AFA Huelva).

–¿Cuáles son los primero síntomas del alzhéimer?

–La enfermedad de Alzheimer es muy difícil de detectar en los inicios porque comienza de una manera insidiosa, en la que la persona se da cuenta de que algo le está pasado pero tiene recursos y va disimulando sus carencias. Tiene que haber algo llamativo para que la familia se percate y a veces no suele ser la familia más directa sino amigos u otras personas que detectan que algo raro hay. Es importante que en cuanto se percaten se acuda al médico de Atención Primaria para que le revisen, le hagan las pruebas y si el médico ve que hay lapsus lo deriven cuanto antes al Servicio de Neurología.Hemos avanzado mucho con el Servicio de Neurología porque se ha tardado hasta dos años en dar una cita. Afortunadamente se ha mejorado mucho, hay más neurólogos en Huelva, y en seis meses o antes hay una visita con el neurólogo y se obtiene el diagnóstico.

–¿Qué debe hacer la familia del enfermo?

–Lo que le podemos aconsejar a la familia es que cuanto antes tengan un diagnóstico y que AFA Huelva está abierta para orientarle en toda la trayectoria de la enfermedad. Cuando la diagnostican te quedas en estado de shock y no te lo quieres creer. La enfermedad va de una manera insidiosa. Hay días que mantienes perfectamente la conversación con la persona afectada y piensas que el médico se ha equivocado. Es muy frustrante para los cuidadores. El movimiento asociativo apoya, ayuda al familiar a entender la enfermedad, se le da apoyo sicológico y también respiro. Está demostrado científicamente que la medicación, que no es curativa, es paliativa, junto con las terapias no farmacológicas, que es lo que hacemos en los centros de alzhéimer: estimular la mente, hace que la enfermedad , que es imparable, avance más lentamente.

–¿Cuántos casos habrá en Huelva sin diagnosticar?

–Eso es una lucha que tenemos, no existe un censo, es una enfermedad que se da en personas mayores, la prevalencia más alta es a partir de los 65 años, pero se cuadruplica a partir de los 80. No tenemos un censo.

–¿Qué pautas diarias deben seguir las personas afectadas?

–Tienen que ser rutinarias. Levantarse a la misma hora, desayunar a la misma hora, comer e incluso ir a los servicios a la misma hora, porque en el momento que se le altera esa rutina empeoran bastante, se ponen nerviosos e incluso llegan a una fase de agresividad porque no entienden lo que les está pasando. Nosotros siempre aconsejamos rutina y mucha estimulación, no sentarlos delante de la televisión todo el día, sino que tienen que tener conversaciones con ellos, sacarle fotos de cuando eran jóvenes, hablarles de sus recuerdos, sus aficiones, mantenerlos siempre recordando para que no terminen de olvidar.

–Ha sido testigo directa de la evolución de la asociación

–Al principio estábamos en un piso pequeño. Éramos 55 socios y pagábamos 55.000 pesetas de alquiler. No teníamos para nada. Teníamos dos trabajadoras sociales, voluntarias, que habían terminado la carrera recientemente. Contactamos con otras asociaciones con más experiencia a nivel nacional y nos dijeron que teníamos que darle respiro a las familias a la vez que le dábamos estimulación a las personas afectadas.

Alquilamos un local en el Polígono San Sebastián y ahí estuvimos hasta el año 2003, que se hizo el Centro de Día. En el 2001 nos concedió el Ayuntamiento de Huelva el espacio. El entonces alcalde, Pedro Rodríguez, se volcó con nosotros. María Eugenia Villaseñor, que era la concejal de Asuntos Sociales, vio la necesidad y conseguimos hacer el centro. Primero hicimos un semisótano y una planta. Lo inauguramos en el 2003 el Día del Alzhéimer y en diciembre de ese año ya se había quedado pequeño.

–El Centro de Día marcó un antes y un después

–Por supuesto, se nos quedó pequeño y hubo que levantar una segunda planta. Tiene capacidad para 108 personas como Unidad de Día.

–El apoyo de las administraciones ha sido fundamental para la asociación

–El apoyo de las administraciones, de la Fundación Caja Madrid, la Fundación la Caixa, la Fundación Cajasol y el IRPF, que nos vino partida, más todos los eventos que hemos hecho para recaudar dinero, está el edificio totalmente pagado.

–¿Qué porcentaje del presupuesto anual de la asociación aportan las administraciones a través de sus subvenciones?

–Un 3,3 %. Aparte están las plazas concertadas por la Ley de Dependencia, una parte de la plaza la paga el usuario y otra la Agencia Andaluza de la Dependencia. Hay 58 plazas concertadas y se ha firmado una ampliación hasta 70.

–¿Con cuántos socios cuenta la asociación?

–Actualmente tiene 732 socios, de los cuales 570 son cuidadores o familiares y el resto son socios colaboradores de AFA Huelva.

–La asociación se enfrenta a una situación complicada derivada del coronavirus, ¿en qué punto se encuentra?

–Esta semana no estamos prestando servicio porque una empleada dio positivo, ya se han hecho los PCR las cuatro trabajadoras que han contactado con ella y han dado todas negativo pero por prevención nos han dicho que tengamos cerrado cinco días el centro. Este lunes, si todo va bien, lo abriremos.

Nosotros trabajamos por protocolo en burbuja, es decir, las salas de terapia están clasificadas por estadíos de la enfermedad, por afín de las personas, de manera que siempre son los mismos usuarios y los mismos trabajadores, con idea de que si salta algún problema sea el menos peligroso posible, que se contagien las menos personas.

–¿Qué servicio se les ofrece a los usuarios que volvieron al centro tras el confinamiento?

–Tenemos con la Fundación de la Dependencia, que es la que lleva los centros de día y las residencias, un concierto de plazas, que consiste en que los usuarios vienen al centro ocho horas, es optativo el servicio de transporte, se le da una atención especializada y personalizada a cada uno dependiendo del estadío de la enfermedad y de cómo está afectado cognitivamente.

Cada tres meses se le vuelven a hacer pruebas para ver si va evolucionando y si puede seguir con esa misma terapia o hay que aflojarla, y a la vez que están aquí ellos, donde desayunan, almuerzan y meriendan, se les da ocho horas de respiro a la familia, que es muy importante.

–La figura del cuidador es clave para estos enfermos, ¿tienen suficientes ayudas por parte de la administración?

–No, mucha gente tiene que reducir la jornada laboral para atenderlos, otras veces tienen que abandonar el trabajo porque sopesan lo que cobran con la necesidad que tiene su familiar y quieren cuidarlo. Aparte, esta enfermedad es carísima, está valorada en 36.000 euros anuales por la Confederación Nacional de Alzhéimer, una enfermedad que conforme va avanzando el enfermo necesita más ayuda del cuidador, que está veinticuatro horas del día cuidándolo los 365 días del año. Es un binomio cuidador-enfermo y no puede pasar uno sin el otro y es agotador para la persona que cuida.

Aquí damos al cuidador información, formación, apoyo y terapias para que se relaje y asistencia sicológica a todos los familiares y así pueden sobrellevar esto aunque en algunos momentos nos llaman desesperados.

–¿Cuáles son los servicios más demandados en el centro?

–Para las personas afectadas por la enfermedad están bien definidos. En el momento que salen con el diagnóstico, en Neurología les recomiendan que, además de la medicación, es tan importante o más la estimulación y les aconsejan que vayan a las asociaciones de alzhéimer. Las familias vienen y demandan el servicio, hay un equipo multidisciplinar que valora a la persona afectada y orienta a la familia sobre cuál es el servicio que mejor le viene.

Tenemos talleres de estimulación con nuevas tecnologías, que son 35 minutos, días alternos. Esa persona, que está recién diagnosticada, viene sola, tiene autonomía. Otro tipo de taller es el mezclado de nuevas tecnologías con el tradicional de papel y lápiz y son de tres horas. Estos talleres no los contempla la Ley de Dependencia, no tienen ayuda. Sí tienen ayuda las unidades de día, cuando está más avanzada la enfermedad o el familiar necesita que se quede en el centro porque no le puede atender porque esté trabajando solicita la unidad de día, son ocho horas. El 60% lo paga la Junta de Andalucía y el 40% restante, el usuario.

–No todas las personas pueden acceder a los talleres que ofrece la asociación. Los de tres horas cuestan más de 250 euros al mes y la mayoría de los afectados son pensionistas.

–Sí, pero nosotros como asociación tenemos becas. Si demuestra que su economía no es viable los socios de AFA Huelva asumimos el coste del taller o del servicio que necesite.

–¿Cuántas becas tenéis concedidas?

–No tenemos becas. La junta directiva cuando viene la trabajadora social y nos explica el caso y tenemos un informe, como puede pedir el Banco de Alimentos o Cruz Roja, que indique que tiene una situación precaria y no puede hacer frente, los socios de AFA Huelva asumimos el coste.

–Se va a cumplir un año de la aprobación del Plan Nacional de Alzhéimer, ¿había muchas expectativas puestas en él?

–Todas las del mundo, es un plan que venimos trabajando desde hace muchísimos años, un plan multidisciplinar, en el que científicos, investigadores... todo el mundo ha intervenido. Quedó un plan bastante completo que afrontaba no sólo al enfermo sino también al cuidador en asuntos de salud y bienestar social. Esperemos que en estos Presupuestos esté incluido el plan para echarlo a andar.

–¿Qué proyectos tiene la asociación?

–Nosotros no paramos de inventar, es una asociación que invierte mucho en la formación de nuestros profesionales. Tenemos un equipo multidisciplinar que lo forman sicólogos, trabajadores sociales, enfermeros, fisioterapeutas, terapeuta ocupacional. Cada primero de año se reúnen, analizan cómo está la situación en el mercado de innovación de nuevas terapias y se va donde sea a coger la formación para luego aplicarla.

Tenemos una sala multisensorial para estimular los sentidos de aquellas personas que ya no hablan, que no se expresan y que, a veces, tienen alteración de conducta. Esa sala es relajante y al mismo tiempo los estimula. Es el método Snoezelen, el Centro de Referencia Estatal de Alzhéimer de Salamanca lo puso en práctica y vio que daba unos resultados estupendos, sobre todo en alteraciones de conductas y en personas con la enfermedad muy avanzada, y AFA Huelva lo tiene desde hace seis años. Estamos siempre en vanguardia de lo que va saliendo, lo mejor para ellos, porque el bien de ellos es el bien también del cuidador.

–¿Están los onubenses sensibilizados con esta enfermedad?

–Mucho. A AFA Huelva no le ha abandonado nunca la ciudadanía. La sociedad de Huelva está sensibilizada, hemos hecho muchas campañas de sensibilización y llevamos cinco años realizando una de prevención en la Casa Colón, junto con los centros de salud, una campaña para mayores de 55 años , en la que, mediante cita previa, se le hacen valoraciones y se les da una metodología para que activen la mente.

Si la persona tiene algunas lagunas se le dice que tiene que ir al médico de Atención Primaria, con ello se previene la enfermedad, en el alzhéimer es importante un diagnóstico temprano.

Hace dos años, gracias al Ayuntamiento, la Obra Social la Caixa y la Fundación Atlantic Copper, adaptamos un local al que van las personas que, sin tener un diagnóstico, quieren estimular la mente, eso es lo más novedoso que tenemos porque estamos trabajando en la prevención. Es un salto importante y está teniendo éxito, está dando muy buenos resultados.

Comentar

0 Comentarios

    Más comentarios