Recibir la noticia de que su hijo tiene diabetes será el punto de partida de innumerables preguntas que a los padres se les vienen a la cabeza. ¿Y ahora qué? El Día Mundial de la Diabetes sirve sobre todo para visibilizar e informar de la enfermedad. Prevención, síntomas, tratamiento y consecuencias de una enfermedad crónica sobre la que muchos padres necesitan respuestas de actuación.

Y no sólo los progenitores, sino el resto de familiares y amigos del entorno del niño que padece la enfermedad. En Huelva los padres miran desde una perspectiva diferente el seguimiento de la diabetes. Desde un prisma más completo para ojear el tipo I de esta enfermedad.

El Hospital Juan Ramón Jiménez ha incorporado con éxito a su cartera de servicios dos dispositivos para mejorar la calidad de vida de las personas con diabetes: el sistema flash de monitorización de la glucosa y el sistema combinado bomba-sensor. Ambos son complementarios.

Comprobación de la monitorización de los datos de los pacientes.

“Son dos cosas diferentes. La monitorización es la medición de la glucemia en sangre, que en este caso no lo hace en sangre sino en el tejido intersticial de forma continua. Y la bomba es un dispositivo en el cual nosotros indicamos qué insulina basal se tiene que poner el paciente, qué insulina se tiene que poner en las comidas... Hay bombas que llevan incorporado un sensor de monitorización que no sólo avisa cuando está alta o baja, sino que frena la bomba cuando está bajando el azúcar para evitar hipoglucemias importantes”, explica la médico pediatra Mercedes Mier.

Estas herramientas para el seguimiento de la glucosa tiene la ventaja de que los padres pueden ver los datos y cifras actualizados que tienen sus hijos. “Con la bomba lleva mi hija casi seis años y luché por ella porque era muy mala para ponerse los pinchazos. Fuimos pioneras en el Juan Ramón Jiménez en bomba”, señala Domi Martínez Ponce. La madre remarca la calidad de vida porque “no tiene tantos pinchazos”, aunque no quiere decir que “haya quitado la diabetes” pero sí “nos ha dado mucha calidad de vida, sobre todo a ella”.

Quizá, señala Martínez, “tengamos que estar más pendientes los familiares con la bomba que antes porque esto conlleva muchos cambios”, pero ha conseguido darle a ella “mucha autonomía”. Por otro lado, otro ejemplo de madre con hija con diabetes, Mari Carmen, señala “la comodidad” del sistema flash, ya que se puede ver si tiene hipoglucemia, si va subiendo, si va bajando, “te da mucha tranquilidad y puedes actuar rápidamente”. Mari Carmen señala que al enfrentarse a la diabetes se descubre que desconocemos “muchísimo” sobre la enfermedad. “La mayoría de la gente no sabe de qué va, de hecho, yo misma. Es una enfermedad muy desconocida y que te cambia la vida por completo”.

Con los nuevos sistemas la calidad de vida en los niños aumenta, ya que no tienen que someterse a pinchazos en el dedo. “El término medio de pinchazos capilares para medir la glucemia y que esté en un buen control son como mínimo ocho”, por lo que se evitan muchos pinchazos, apunta Mercerdes Mier. Este sistema se ha extendido desde el Juan Ramón Jiménez a 111 menores de entre 4 y 18 años, mientras que las bombas de insulina han pasado de 3 a 17. Estas últimas sirven para casos más específicos y “requiere un conocimiento y formación muy exhaustivos, para lo que se imparten cursos de formación previos”. Asimismo permiten “manejar la enfermedad con muchísimo más tacto y minuciosidad”, explica la médico pediatra.

Sistema flash.

“Le ponemos una bomba a aquel niño que haciendo nosotros todo lo posible para que vaya bien y teniendo unos conocimientos importantes de lo que es su enfermedad, no conseguimos que ese niño vaya bien”. Cuando se habla de la enfermedad en los menores se refiere a diabetes tipo I y para su atención el Hospital Juan Ramón Jiménez cuenta con una Unidad de Endocrinología Pediátrica que a su vez tiene consultas especializadas para la atención de menores con sistema flash y bomba-sensor.

La atención empieza justo cuando se diagnostica la enfermedad y continúa de manera intensiva durante los dos primeros meses, para después tener citas cada tres meses (en el sistema con flash) y cada uno o dos meses (con bomba). A través de una educación diabetológica los profesionales se encargan, entre muchas cuestiones, de “facilitar a los pacientes conocimientos y destrezas para que ellos sean los propios gestores de su proceso”, apunta Juana María Cordero, enfermera del servicio de pediatría y en tiempo parcial en la educación diabetológica.

En total son 118 pacientes los que integran la Unidad de Endocrinología. A la mayoría de esos pacientes se les oferta el sistema flash, que “ahora es gratuito por el SAS” y “casi todos los niños lo tienen”, señala Mercedes Mier.