La ELA choca con un sistema no preparado para abordar esta patología

Porque se trata de una familia que aún tiene niños pequeños, Carmen (es un nombre figurado) cuenta cómo a su marido le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA) hace 5 años. Ésta es una de las enfermedades catalogadas como raras. La ELA es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular, por la que las motoneuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal.

Actualmente la familia vive en Ayamonte, buscando una mejor calidad de vida dentro de lo que una enfermedad así puede permitir tanto para el paciente como para su familia, Carmen recuerda que el diagnóstico fue sencillo y rápido aunque quizá en esto influyó que no fue por los cauces tradicionales de la Sanidad pública. Todo empezó con una cojera y a día de hoy, el marido de Carmen no puede hablar y tiene que ser alimentado.

Carmen habla tanto de las luces como de las sombras con las que se encuentra en la atención que su marido recibe. En lo más próximo, debe resaltar el trabajo de la enfermera de enlace de Ayamonte, que "le visita una vez por semana y ha hecho todo lo que está en su mano, para que las consultas fueran lo más armonizadas posible". Esto último viene al caso porque de las tres consultas a las que ha de acudir Carmen con su marido, cada una está en un hospital onubense. Aparte, los casos de ELA no los lleva un equipo multidisciplinar por lo que no hay coordinación entre los especialistas. Con lo avanzada que está la enfermedad, ya no precisan ir a la consulta del neurólogo. Lo más importante es ahora la del neumólogo -de la que habla alabanzas- y el nutricionista. A estas alturas, a su esposo le han practicado una gastrectomía y una traqueotomía, aunque para esto último optó por trasladarse a Sevilla, aunque tanto allí como aquí echa en falta habitaciones habilitadas para estos pacientes. También es muy deficiente el traslado en ambulancia ya que debe ser compartida para una persona sin movilidad y con respirador.