Bajo el lema "Tu ayuda nos da alas", la farmacia Paús de Huelva ha hecho un llamamiento a la participación este martes, 25 de octubre, en una iniciativa que tiene como principal objetivo dar visibilidad y colaborar con la investigación de la enfermedad rara conocida como Piel de Mariposa.

La acción, que se celebrará con motivo del Día Internacional de Piel de Mariposa, se enmarca en una iniciativa mucho más amplia y convocada a nivel nacional por la entidad sin ánimo de lucro "Debra Piel de Mariposa", a la que Huelva se sumará ese día con una marcha por las calles del centro de la capital provincial que partirá a las 17:00 horas desde la Casa Colón, para concluir una hora más tarde frente al Ayuntamiento, donde el alcalde de Huelva, Gabriel Cruz, junto con familiares de afectados onubenses procederán a la lectura de un manifiesto.

El Club Deportivo Piragüismo Tartessos Huelva también ha hecho un llamamiento entre sus socios para que participen en la marcha con el polo o camiseta de dicha entidad, ya que dicha entidad cuenta con socios que padecen la enfermedad muy de cerca.

La Piel de Mariposa, científicamente llamada Epidermólisis bullosa, es una enfermedad poco frecuente que provoca una extrema fragilidad cutánea. Debido a una mutación genética, falla el "pegamento" que une las diversas capas de la piel, por lo que ésta se desprende y se rompe con el más leve roce. Dicha enfermedad no tiene actualmente cura.

Desde que son bebés, las personas que padecen la enferme dad tienen que someterse a largas y dolorosas curas casi a diario para tratar las heridas y ampollas que recorren todo su cuerpo. Además, la Piel de Mariposa puede generar retracciones a nivel muscular y óseo, así como complicaciones en zonas internas como los ojos, la boca o el esófago, por lo que acciones tan cotidianas como comer, caminar o abrazar, pueden resultar extremadamente dolorosas.

Otras manifestaciones de la enfermedad incluyen: anemia, sindactilia (fusión de los dedos de manos y pies), dificultad para tragar, desnutrición, estreñimiento, cardiomiopatía, insuficiencia renal o carcinomas, entre otras dolencias.

La repercusión psicológica de la Piel de Mariposa puede ser devastadora, tanto para la persona que la padece como para su familia, causando reacciones emocionales de rabia, enfado y tristeza, así como estrés, ansiedad, miedo, depresión o disminución de la autoestima.

"Debra Piel de Mariposa" es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de Utilidad Pública, que fue fundada en el año 1993 por la madre y el padre de un bebé afectado, para apoyar y acompañar a otras familias en su misma situación.

Actualmente representa a 323 familias y cuenta con un equipo de 48 profesionales, once tiendas solidarias y más de 400 voluntarios, a los que les inspira una misma misión: "mejorar la calidad de vida de las personas con Piel de Mariposa y sus familias".