Ángela, Candela y Lola son las protagonistas de este domingo en El Rocío. Las tres niñas de Almonte, que padecen enfermedades raras, han impulsado a más de 150 cortadores de jamón de todo el país a llevar a cabo un proyecto solidario este domingo 26 de febrero a partir de las 10:30 en el Paseo de las Marismas de la Aldea. 

Un centenar de jamones serán cortados este fin de semana para la elaboración de platos que, seguidamente, ofrecen estos cortadores al público asistente. La recaudación de todos ellos irá destinada, íntegramente, a ayudar a "las tres sonrisas almonteñas", tal y como las define el grupo de profesionales que, desinteresadamente, pondrán sobre las mesas de los comensales uno de los productos 'estrella' de la gastronomía onubense.

Ángela Pardo es una pequeña de 12 meses que padece una enfermedad catalogada como 'ultrarrara' denominada encefalopatía GNA01. La misma se define como la mutación de un gen localizado en el cromosoma 16, encargado de codificar una pequeña parte de unas proteínas que son de vital importancia para la transmisión de señales neuronales. Como consecuencia de esta mutación, dicha proteína no funciona correctamente, de ahí que Ángela presente síntomas como la epilepsia, trastornos del movimiento o discapacidad intelectual. 

Su familia explica a este diario que Ángela "no camina, no habla ni sostiene la cabeza" y ponen de manifiesto que la pequeña de Almonte es la única persona que la padece de Andalucía. 

"Cada día es una sorpresa para nosotros", asegura su madre, que sostiene que "tenemos que estar con ella las 24 horas del día por las crisis que sufre", evidenciables cuando "se queda con la mirada perdida, ausente". Es por ello que, por el momento, Ángela aún no puede ser escolarizada, dado que necesita de la atención de sus padres durante todo el día.

Los síntomas se presentaron en Ángela a las cinco horas de vida, algo que no siempre sucede. De hecho, no en pocas ocasiones aparecen de forma más tardía, por lo que el pronóstico es menos favorable en los casos en los que no se trata precozmente. Ahora Ángela ha dado un gran avance. "Está empezando a romper la risa", afirma su madre, quien no puede esconder un halo de esperanza en pequeños detalles como este.

Debido a su enfermedad, Ángela y sus padres deben viajar, al menos una vez al año, a Barcelona y a Sevilla, habitualmente, para tratamientos y revisiones, traslados que implican un alto coste para la familia. De ahí que deseen participar en la acción solidaria de este domingo, pues todo lo que se recaude permitirá ayudar a sobrellevar los costes de desplazamientos y tratamientos, así como para la investigación, en tanto que es una enfermedad que, al haber muy pocos casos, "desconocemos, al igual que tampoco tenemos muchas personas que la sufran como para contactar y aprender de sus experiencias", finaliza la madre. 

Lola Pérez tiene cinco años y su enfermedad es tildada también de 'ultrarrara'. Comparte con Ángela que es la única niña de Andalucía que padece su enfermedad, BPAN, una mutación en el gen WDR45. La enfermedad, que no es una afección hereditaria, interfiere con el progreso normal de la niñez, de ahí que los niños que la padecen desarrollen algunas habilidades muy lentamente, si bien otras nunca llegan a desarrollarlas. 

Su madre explica a este diario que es una enfermedad neurodegenerativa "por acumulación de hierro en el cerebro", lo que provoca que Lola "no pueda caminar ni comunicarse, así como que tenga epilepsia". Lola es dependiente "al 100%" de sus padres, quienes deben acompañarla a varias clínicas, en las que se somete a tratamientos y terapias de epileptología, neurología, logopedia o terapia ocupacional. entre otras. No obstante, cuando cumpla los seis años "gran parte de las terapias dejan de ser subvencionadas, por lo que tendremos que asumir gastos" que no pocas veces se presumen inasumibles.

La familia de Lola manifiesta su "preocupación" por la falta de investigación y de conocimiento de la enfermedad, "pues si Lola tiene una urgencia en los hospitales nos hacen saber que, en muchos casos, desconocen si un tipo de medicación es contraproducente para ella". Tal es el desconocimiento de la misma, así como la escasa incidencia, que los padres de la pequeña echan en falta "familias que pasen por lo mismo y en la que nos podamos arropar y no ir a ciegas". 

Candela Pérez es la mayor de las tres almonteñas. Con 7 años, padece el Síndrome de West y sufre de encefalopatía hipóxico isquémica "debido a la falta de oxigeno y sangre al cerebro", siendo un tipo de epilepsia rara "difícil de controlar". Afecta a su desarrollo cognitivo y motor y también tiene espaticidad o, lo que es lo mismo, músculos tensos y rígidos. 

Su situación le obliga a desplazarse tres veces en semana a Sevilla para recibir terapias, una serie de tratamientos que se complementan con multitud de revisiones médicas con diferentes especialistas a lo largo del año, véase traumatología, nutrición, digestivo, neurología u otorrinolaringología. 

Sus padres desean que Candela se inicie en otros tratamientos más avanzados, si bien reconocen que "ahora no nos lo podemos permitir". Candela, al igual que Lola y Ángela, necesita atención constate y, por ello, su padre tuvo que dejar su anterior empleo, mientras que su madre apunta que "vamos cogiendo trabajos esporádicos cuando podemos". "Todo lo que hacemos es en beneficio de nuestra Candela", resumen. 

Las tres sonrisas de Almonte se esbozarán más que nunca este domingo en El Rocío. Un precioso gesto de más de 100 cortadores de jamón les muestra que no están solas y que Huelva y todo el país están con ellas para que el tratamiento de la enfermedad sea el mejor posible.