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¡Todos somos Alejandro!

Olímpica y Recreativo disputaron un partido benéfico con la familia del pequeño Alejandro como testigo.

Olímpica y Recreativo disputaron un partido benéfico con la familia del pequeño Alejandro como testigo. / H. I.

“Hoy es un día muy especial; hoy hemos sobrepasado la barrera de los 100.000 euros recaudados en España”. La esperanza embargaba a los padres de Alejandro justo antes de presenciar el partido benéfico entre la Olímpica Valverdeña y el Recreativo de Huelva en el Estadio Javier López.

El encuentro sólo aspiraba a sumar apoyo económico y promocional a la causa del pequeño, que ha sido diagnosticado este año con distrofia infantil neuroaxonal (INAD), una patología extremadamente rara que no tiene tratamiento ni cura y una expectativa de vida de entre cinco y diez años. A partir de ese momento, su vida se ha transformado en una carrera contra el reloj.

Existe un proyecto de investigación en Estados Unidos que se ha convertido en la gran ilusión de esta familia, aunque el camino científico tiene un coste muy alto. Antes de que finalice el año, requiere un millón de euros para comenzar. A partir de aquí, serían necesarios otros seis millones en un plazo de 24 meses para desarrollar la cura que podría salvarle la vida a Alejandro.

Con este valverdeño, son cinco los menores que sufren la enfermedad en España. Alrededor de 150 si el informe se abre a todo el planeta. Una patología que se ensaña con el sistema nervioso periférico –cuello, brazos y piernas- y que no se presenta en los pequeños antes del año de vida. Será a partir de los 18 meses cuando empiecen a experimentar retrasos en la adquisición de nuevas habilidades.

Un atleta local entró en la meta del último trail portando esta pancarta. Un atleta local entró en la meta del último trail portando esta pancarta.

Un atleta local entró en la meta del último trail portando esta pancarta. / H. I.

En el caso de Alejandro, que tiene dos años y medio, sus padres descubrieron que el niño no avanzaba. “Sólo conservaba las habilidades adquiridas, se mantenía de pie, pero no lograba andar con dos años”. Decidieron llevarlo a un especialista, que les alertó de un posible diagnóstico de carácter neurológico. Fue sometido a numerosas pruebas médicas en el hospital hasta que el análisis genético confirmó la dura realidad.

Desde que el caso trascendiera a la esfera pública, no hay iniciativa en el municipio que no lleve los apellidos Acedo Salas. Los valverdeños han levantado la bandera verde para convencer a la familia (y al resto del mundo) de que la vida merece una segunda oportunidad. Alejandro ha sabido unir a todos frente a su causa. Cuando se habla de solidaridad, Valverde siempre tiene la última palabra.

Todas las actividades quieren ir destinadas a contribuir en la campaña Suma 7. Esa idea de las familias afectadas que pretende que un millón de personas donen, como mínimo, 7 euros para lograr la financiación que exige la cura de sus hijos y que consiste en la sustitución de los genes anómalos por otros sanos. Una operación directa que ya ha funcionado en animales y desean ensayar en humanos. “Somos optimistas, porque es una iniciativa a nivel mundial, a sabiendas de que el tiempo corre en nuestra contra”.

Desde las palabras en Radio Valverde hasta esta lectura, el equipo español de la asociación (INADCure) ha reclutado 100.000 euros. Todo, gracias al incesante respaldo social. El infortunio de los pequeños se ha colado en programas, en informativos, en conversaciones. El objetivo es expandir la causa. Que el mundo se detenga en ayudar a estos pequeños a los que, incomprensiblemente, se les ha puesto un precio.

El Recre entendió la necesidad. No ha sido el único. El Club Marchadores de Valverde entregó a la familia la recaudación de su última carrera por montaña; el Club Deportivo Valverdeño La Amistad, la taquilla del duelo de su equipo infantil contra la Selección Onubense Femenina Sub-15; y el Colegio María Magdalena (SAFA), el montante de la última carrera solidaria de sus alumnos.

Entretanto, la cultura también se está volcando con Alejandro. El pintor local Pepe Bonaño sorteará una obra inspirada en La Callejilla del Peñoescalón y el Ayuntamiento está promoviendo un evento en el Teatro Puerta del Andévalo el 4 de noviembre, en el que actuarán agrupaciones locales y colaborarán hermandades y asociaciones valverdeñas.

Pulseras, cestas, fiestas o pruebas deportivas: Un pueblo al servicio de su vecino. “Muchas gracias por el apoyo. Valverde está siendo muy solidario. Incluso, hay municipios cercanos que nos están llamando para colaborar. El objetivo es visibilizar la enfermedad, la campaña, y recaudar todo el dinero posible”, repiten una y otra vez los papás del pequeño.

Los métodos de colaboración son la transferencia bancaria (IBAN: ES98 0049 4289 4929 1400 8926) o el envío por Bizum con el código 04479 tras la selección de la opción enviar donación u ONG. Existe información detallada de esta patología en la página web www.inadcurespain.org, donde también se puede contribuir económicamente con la causa.

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