La vida más allá de un simple reto

Rubén Santiago es una persona que desde que acabó sus estudios primarios no ha tenido otra intención que completar su formación y mejorar día a día. Nacido en Corrales (1964), casado y con un hijo, Rubén tuvo muy claro desde siempre donde quería llegar y cómo hacerlo. Concluido el Servicio Militar y terminados sus estudios de Delineación de Obra, entra a trabajar en Papelería Bonanza, donde permanece veinte años y estudia Técnico Superior en Administración y Finanzas.

Su inquietud y sus ganas de aprender, de mejorar y dar un giro a su vida lo lleva a preparar unas oposiciones a Policía del Puerto. Lo que nunca pudo imaginar es que el mismo día que tomaba posesión de su nuevo cargo la vida se encargaría de darle un giro de 360 grados. Nace su tercer hijo. Tiene nuevo trabajo y se matricula en la Universidad para estudiar Empresariales, pero la vida le ponerle los pies en el suelo y lo frenarlo en seco.

A su pequeño Alberto, tras tres meses de consulta en consulta, le diagnostican la enfermedad de Niemann Pick; un mal degenerativo y mortal. El doctor Ruiz del Portal, del sevillano hospital Virgen del Rocío, lo ponen en antecedentes y le da a conocer los primeros datos de una enfermedad que tiene una incidencia de un caso por millón, motivada por una mutación genética que sufre él y su mujer.

Rubén, arropado por su esposa y su hijo Rubén, afronta la situación conociendo a los miembros de la Fundación Niemann Pick, que lo arropan y dan asesoramiento, al tiempo que él estudia a fondo esta desconocida enfermedad para dar a Alberto la mayor calidad de vida en el tiempo que le quede. En esas fechas pasa a trabajar en la oficina de compras del Puerto y gana horas para estar con su hijo.

En agosto pasado Alberto los dejó y desde entonces Rubén afronta la vida con otra visión. "Existe en mi un antes y un después", señala. Ahora cree que puede aportar, al sentirse más fuerte, ayuda a las familias, "que están muy solas", que tengan un caso como el suyo. "Si mi experiencia les vale, la aporto".