El trasplante hepático, fundamental para los enfermos de Andrade

Para las personas que padecen la enfermedad de Andrade el trasplante hepático era, hasta hace muy poco, la única opción. Recientemente ha aparecido un fármaco innovador, el tafamidis que, aunque no cura la dolencia, parece, al menos, frenarla. Pero el trasplante sigue siendo el método más eficaz.

Esta enfermedad neurodegenerativa es genética y afecta aproximadamente a 8.000 pacientes. En España hay dos focos principales de esta dolencia, uno en Mallorca -el mayor- y otro que está en Valverde del Camino, donde existe una asociación de personas afectadas por esta enfermedad. Miembros de la misma asistieron ayer al balance de los datos de donación de órganos en Huelva. "Tenemos 26 trasplantados de hígado debido a la enfermedad en Valverde, por lo que, por agradecimiento a nuestros donantes, hemos querido estar presentes", señaló Manuel Malavé, integrante de esta asociación. También recalcó que, desde la misma, están "absolutamente volcados con difundir y potenciar la donación, porque nos da una seguridad oportunidad de llevar una vida lo mejor posible".

Los enfermos de Andrade tienen además una peculiaridad. Según explica otro de los miembros de la asociación, Emilio Domínguez, ellos son "los únicos donantes vivos de hígados enteros, ya que nuestro órgano le vale a otra persona". "Alguien nos lo dona a nosotros y nosotros donamos el nuestro, que a otra persona sí le sirve", recalcó.

Según explicó Malavé, esta entidad tenía como principal objetivo en principio dar a conocer esta enfermedad rara, porque, en muchos casos, "no la conocían ni nuestros propios médicos de cabecera". También se trabaja para poner a los posibles afectados en contacto lo más rápidamente posible con el hospital de referencia, el Juan Ramón Jiménez, para agilizar los trámites de diagnóstico.

Los integrantes del colectivo también demandan que se haga un estudio genético en Valverde, para que todos los familiares de enfermos puedan saber si son portadores de la misma antes de que empiecen a desarrollarse los síntomas.