El 80% de los onubenses ostomizados sufre complicaciones en su piel

Más del 80% de las personas que tienen en Huelva una ostomía han tenido alguna vez un problema en la piel que rodea su estoma, conocida como “piel periestomal”. Un preocupante 21% sufre problemas al menos 1 vez al mes y más del 27%, una vez al año. La irritación (76%), el picor (55%), la dermatitis (23%) y las úlceras (23%) son las complicaciones más frecuentes.

Estos datos se desprenden de la encuestaQue no Te Cuenten Historias. Cuéntanos la Tuya realizada por las enfermeras de Proyecto Gesto -del que forman parte tres enfermeras granadinas- con la colaboración de la Federación de Pacientes Ostomizados (Fapoe) y la Asociación de Enfermos de Chron, Colitis Ulcerosa y Ostomizados de Sevilla, dentro de la campaña Pon una Bolsa En Tu Vida, que se realiza con motivo del Día Mundial del Paciente Ostomizado.

“Se trata de una iniciativa impulsada por Hollister que este año tiene como finalidad ayudar a la población a ponerse en la piel del paciente para conocer cómo afectan las complicaciones en la piel periestomal, tanto a nivel físico como psicológico. En Hollister proporcionamos soluciones que ayudan a las personas portadoras de una ostomía a tener una piel sana desde el primer día, ayudando a integrar la ostomía en su día a día y reduciendo el gasto sanitario. Sabemos que las complicaciones periestomales tienen un fuerte impacto en su vida. Por eso, queremos ayudar a tomar conciencia sobre este problema, para que de forma conjunta -instituciones, hospitales y profesionales- consigamos que la salud de la piel sea una prioridad, tal y como han reflejado los pacientes en estudios a lo largo de los últimos 10 años. Queremos que la prevención y no las complicaciones, sea lo más representativo en sus cuidados,”, explica María José Villa, directora de Marketing de Hollister.

Además del estudio poblacional, la campaña Pon Una Bolsa En Tu Vida, se completa con una acción viral en redes sociales en la que cuadros históricos como La Maja Desnuda de Goya, el Nacimiento de Venus de Boticelli o el Retrato de Napoléon en su Gabinete de Trabajo de Jacques-Louis David se transforman en personas ostomizadas que explican cómo se sienten y qué les ocurre cuando aparecen complicaciones en la piel que rodea su estoma.

Según los datos de la encuesta realizada, el 57% de los pacientes onubenses confiesa que siente depresión cada vez se manifiesta uno de estos problemas. El 30% cree que su vida social y de ocio se anula. Para el 16% hay una afectación directa en su vida sexual y, en general, el 76% siente que no puede hacer una vida normal.

El 30% de los ostomizados relaciona tener problemas en la piel con una gran angustia. El 21% se siente irritado y el 20% experimenta frustración. Sin embargo, cuando tienen la piel periestomal sana, su calidad de vida aumenta y pueden hacer una vida completamente normal (80%), olvidándose del estoma y de la bolsa. Para el 75% de los encuestados onubenses implica estar tranquilo y a más del 40% le ayuda a dormir bien y a disfrutar de su familia y amigos. De hecho, lo asocian con sentimientos como confianza (47%), alegría (26% y autonomía (24%).

“Esta encuesta arroja mucha luz sobre los sentimientos de las personas ostomizadas cuando tienen problemas en su piel periestomal. Es un prisma al que hasta ahora quizás no se había prestado toda la atención necesaria. Como enfermeras estomaterapeutas, somos el faro de las personas portadoras de un estoma y las profesionales que les acompañamos desde el preoperatorio y durante toda su vida como pacientes. De hecho, esta encuesta revela que en cuanto un paciente sufre los primeros síntomas de las complicaciones, el 53% acude inmediatamente a su enfermera estomaterapeuta", explica María Dolores Recuero Cuadrado, enfermera del Hospital Infanta Elena de Huelva.

Sin embargo, "el 90% por no decir el 100% de mis pacientes, me llama inmediatamente para comunicármelo. Ya que cuando les imparto la educación sanitaria a ellos y cuidadores, les insisto en que me llamen para cualquier cambio que tengan en el estoma y/o piel periestomal. Por eso, tenemos que ayudarles a alzar su voz y solicitar un mayor compromiso sanitario para reducir al máximo las complicaciones de la piel periestomal a través de una correcta educación sanitaria impartida por profesionales formadas en ostomías, fomentando el autocuidado y utilizando productos que cuiden y se ajusten de forma idónea a su piel, evitando fugas y complicaciones", subraya.

En cuanto a los productos que existen para solucionar los problemas de la piel periestomal, "no es justo que la mayoría no sean reembolsables por la seguridad social, y se los tengan que pagar los pacientes. Porque muchos de mis pacientes tienen escasos ingresos de salarios y no pueden sufragar el gasto que suponen esos productos, porque son caros”, comenta Recuero Cuadrado.

“Como pacientes, consideramos que es fundamental conseguir un pacto sanitario centrado en garantizar la salud e integridad de la piel periestomal. Por eso, desde la Asociación de Enfermos de Chron, Colitis Ulcerosa y Ostomizados de Sevilla y Fapoe proponemos una hoja de ruta para conseguir que, tanto desde el sistema sanitario de forma global, como desde nuestros hospitales de forma particular se pongan en marcha iniciativas que nos ayuden a evitar estos problemas que, a día de hoy, siguen siendo demasiado frecuentes”, comenta José Luís Rodríguez de los Ríos, presidente de la Asociación de Enfermos de Chron, Colitis Ulcerosa y Ostomizados de Sevilla.