El hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva pone en marcha por primera vez tratamientos en fase I para las enfermedades inflamatorias intestinales

Los pacientes onubenses con enfermedades inflamatorias intestinales -como la enfermedad de Crohn o la colitis ulcerosa- encuentran en el hospital Juan Ramón Jiménez una mano amiga. La de la Unidad de Atención Integral a Pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), que no destaca únicamente por el ejemplar trato humano y asistencial que reciben los más de 600 pacientes que pasan cada mes por consulta -que también-, sino por ser una unidad puntera en España que abraza la investigación y la innovación con una ambición firme.

Prueba de ello es su participación activa en ocho ensayos clínicos en marcha. "Son los que permiten probar nuevas moléculas que darán la posibilidad a los pacientes de acceder a terapias más innovadoras", explica a este periódico la jefa de servicio de Aparato Digestivo, Ana Bejarano, quien señala que "esto es clave para frenar la progresión de una enfermedad y mantener la esperanza de aquellos que no han respondido a los tratamientos convencionales". Además, avanza que su servicio será el primero del hospital Juan Ramón Jiménez que participe en ensayos clínicos en fase uno, fase en la que se prueba por primera vez el fármaco en humanos. Todo un hito, ya que muy pocos centros en España cuentan con la envergadura necesaria para llevar a cabo ensayos en esta fase inicial. "Se requiere una unidad especializada, experiencia acumulada y una capacidad investigadora consolidada", apunta Bejarano, que indica que, "aunque esta aún no está creada, sí está prevista para el año que viene, pues ya está diseñada y presupuestada", celebra la jefa del servicio.

El servicio de Aparato Digestivo, que también participa en estos momentos en tres estudios observacionales y en cuatro registros autonómicos, hasta la fecha ha realizado ensayos clínicos en fase dos y tres -cuando se estudia la mejor dosis de un fármaco ya probado en eficacia y seguridad-. Su próxima participación en ensayos de fase uno confirma la ambición de un equipo volcado en impulsar la investigación en enfermedad inflamatoria intestinal. "Esto da lugar a la aparición de nuevos fármacos y permite una mayor personalización de los tratamientos, adaptándolos a la evolución de cada paciente", expresa la especialista responsable de la Unidad de EII, Elena Gómez, quien recuerda que, "si bien hace pocos años solo contábamos con dos fármacos biológicos, hoy en día disponemos de múltiples opciones terapéuticas. Si una no funciona, tenemos alternativas eficaces que seguimos explorando". “La unidad está muy comprometida con la investigación, lo que nos convierte en centro participante en numerosos ensayos y permite que nuestros pacientes accedan a tratamientos pioneros", resume la doctora Gómez.

Los ensayos clínicos permiten controlar la enfermedad

Una prueba viviente del impacto de esta línea investigadora es Santiago Ponce, vecino de Alosno de 45 años. Su historia con la enfermedad de Crohn que padece desde 2005 es, tal y como él mismo define, "muy larga" y está "cargada de altibajos, ingresos y cirugías". A pesar de ello, asegura estar en su mejor momento. "Si antes el 40% de mi tiempo yo estaba normal y el otro 60% con molestias, ahora solo tengo malestar un 10% como mucho, algo totalmente llevadero".

Santiago fue diagnosticado hace dos décadas de una enfermedad que ya conocía porque la sufría un familiar. De hecho, "aunque no es hereditaria, sí que existe una mayor predisposición cuando existen familiares de primer grado afectados", puntualiza Elena Gómez. Fueron los dolores abdominales y una diarrea persistente y aguda los episodios que alertaron a este paciente de que algo no iba bien y, tras ir a Urgencias, los especialistas identificaron que su dolencia respondía a la enfermedad de Crohn.

En aquel momento, las herramientas terapéuticas eran escasas y Santiago "recurría frecuentemente a los corticoides". Además, cuenta, "tuve que ser operado en siete u ocho ocasiones por las complicaciones que presentaba". Intervenciones que no paliaban su problema y que le animaron a "pensar de qué manera podía mejorar".

"Con la esperanza de mejorar y paralizar el vaivén de operaciones", en 2009 entró en un primer ensayo clínico con células pluriformes, "y con él conseguí que desaparecieran los problemas recurrentes", recuerda Santiago Ponce, que reconoce que "poco a poco he ido manejando mejor la enfermedad gracias al haber estado dispuesto a ofrecerme a ensayos clínicos y al equipo de Digestivo del Juan Ramón Jiménez, que siempre intenta estar a la vanguardia". "Mi enfermedad no está curada, pero sí controlada", admite, al tiempo que resalta que "los pacientes tenemos muchas posibilidades a día de hoy en Huelva".

Un recurso de referencia en la provincia onubense

Alrededor de 1.500 pacientes onubenses son atendidos al año por la Unidad de Atención Integral a Pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal del hospital Juan Ramón Jiménez. En su mayoría se trata de casos de enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa, aunque también se atienden colitis indeterminada, "que es cuando no está claro si se trata de una o de otra, pues ambas patologías comparten síntomas y hallazgos endoscópicos o radiológicos", explica Ana Bejarano.

Sobre estas patologías, desde el hospital indican que "son de causa desconocida pero con una base inmunológica". Sus síntomas más comunes incluyen diarrea, dolor abdominal, aumento del número de deposiciones o anemia. En ocasiones, pueden requerir cirugía y ser altamente incapacitantes.

El debut suele producirse en edades jóvenes, aunque también hay un pico de incidencia en torno a los 60 años. Las complicaciones pueden ser intestinales (oclusión, deficiencias nutricionales) o extraintestinales (dermatológicas, reumatológicas, oculares, hepatobiliares…). Son patologías crónicas, variables e impredecibles, con brotes y periodos asintomáticos. Todo ello afecta seriamente a la calidad de vida del paciente y a su entorno familiar, social y laboral.

"En el hospital se atienden incluso a niños que debutan con la enfermedad a edades muy tempranas, antes de los cinco años", sostiene Elena Gómez, quien destaca la incorporación de la colonoscopia para el diagnóstico en estos niños, que antes tenían que derivarse a a Sevilla para hacerse algunas pruebas; y el protocolo de transición establecido con Pediatría, "cuando los pacientes que cumplen 14 años pasan a las consultas de adultos de forma progresiva". De suma importancia es el acompañamiento en este proceso porque la transición "es un momento delicado al funcionar ambas consultas de un modo distinto", explica la enfermera especialista, Flores Sánchez, quien pone de manifiesto que "está probado que cuando esta transición se hace bien, mejora mucho la adherencia al tratamiento y la compresión de los cambios en los hábitos saludables".

La tecnología, un aliado para avanzar

El diagnóstico está basado en la sospecha clínica a partir de los síntomas, a la que le sigue una batería de pruebas complementarias. "Hemos tenido avances importantes en las últimas décadas, especialmente en las técnicas endoscópicas, que ahora incorporan alta definición y permiten visualizar con mayor detalle las zonas inflamadas", señala la jefa del servicio. Destaca también la ecografía intestinal "como una nueva prueba de apoyo al diagnóstico de esta patología, siendo esta una prueba inocua, rápida y precisa que permite valorar, en determinados casos, si la enfermedad está activa sin necesidad de pruebas más invasivas y costosas”. La misma fue implantada hace unos tres años.

Todo suma para el diagnóstico de unas enfermedades cuya prevalencia "está aumentando, como ocurre con otras de origen autoinmune o inflamatorio". Aunque no se conoce la causa exacta, se barajan otros factores como el tabaco, la dieta, el medioambiente o la microbiota intestinal.

Otro punto fuerte de la Unidad es el acompañamiento cercano, sobre todo, desde Enfermería que, al fin y al cabo, "somos el primer contacto para los pacientes, que siempre tienen una vía de comunicación directa, tanto telefónica como por correo electrónico. Ante cualquier cambio en su estado, pueden acudir a la consulta incluso sin cita previa para ser escuchados o atendidos”, señala Flores Sánchez.

Un compromiso valorado por personas como el propio Santiago Ponce, quien señala que "tenemos un teléfono en el que puedes llamar y te dicen: vente mañana o pasado, lo cual es muy positivo para los pacientes y habla muy bien de la dedicación de todo el equipo profesional".

Un reconocimiento a la excelencia

Todo ello le valió al hospital para lograr el pasado año la certificación de calidad que concede el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (Geteccu). Se trata de un reconocimiento a la excelencia de la Unidad de Atención Integral a pacientes con EII, una distinción que sitúa al centro sanitario como hospital de referencia y reconoce la calidad asistencial e investigadora desarrollada por la Unidad. “Puede parecer poco humilde decirlo, pero es una enorme satisfacción. Llevamos años trabajando en innovaciones como la endoscopia, la ecografía, la implementación de la consulta de enfermería, la investigación… Y este sello certifica que vamos por el buen camino”, coinciden las tres especialistas.

Por otro lado, el equipo destaca la organización anual de jornadas médico-paciente, un espacio de encuentro fuera del ámbito hospitalario. En estas sesiones participan profesionales sanitarios, investigadores y pacientes, abordando temas como la educación en salud, la psicología o el deporte. Este año, la jornada se celebrará el 4 de octubre y estará dirigida específicamente a pacientes jóvenes, de entre 18 y 25 años, procedentes de toda la provincia de Huelva. El encuentro incluirá charlas sobre nutrición, entrenamiento físico, psicoterapia y talleres de reciclaje, con el objetivo de promover hábitos saludables y mejorar el afrontamiento de la enfermedad en una etapa vital especialmente delicada.