Cuando José Antonio Gómez Hurtado escribió su relato Un bulto sin ojos ya había perdido la movilidad y también la visión a consecuencia de la ataxia de Friedreich, una enfermedad de las denominadas raras y de carácter neurodegenerativo y hereditario. En aquel momento estaba cercano a la treintena, había estudiado para ser técnico de Informática y Relaciones Laborales en la Universidad pero nunca logró un empleo porque para ello “tenía que tener a una persona al lado”, explica su hermana Inmaculada. Un bulto sin ojos fue “un desahogo en un momento duro” que se ha convertido en legado, el que deja un hombre cuya mayor ilusión era la de colaborar en la investigación del mal que padecía.

Fiel a los deseos de José Antonio, su familia quiso regalarle por su cumpleaños, el 19 de noviembre, su libro autoeditado pero para esa fecha él ya les había dejado. Sin embargo, sus padres y hermanas “decidimos seguir adelante para cumplir su sueño” solidario con los que padecen la misma enfermedad. Un mes después del fallecimiento firmaron el contrato con la editorial Círculo Rojo, que les llegó unos días antes de su marcha. Tras vender una primera tirada de 200 ejemplares, en la actualidad se afanan en una segunda de 500. La totalidad de los beneficios obtenidos se destinarán al proyecto Terapia génica en la ataxia de Friedreich basada en virus adenoasociados, liderado por el doctor Antoni Matilla.

La familia Gómez Hurtado ha transformado un problema en oportunidad, la de ayudar a los enfermos de una enfermedad con la que están obligados a convivir. Para que se transmita a los hijos, ambos progenitores deben ser portadores, como es el caso. De sus tres hijos, los dos mayores la han desarrollado y la pequeña, Inmaculada, es portadora. “Son unos luchadores natos, nadie les ha ayudado”, señala con emoción la hija menor. El primogénito fue José Antonio y cuando se manifestaron los primeros síntomas, “la enfermedad no tenía ni nombre”.

José Antonio Gómez Hurtado.

La primera señal de alarma es la falta de equilibrio y aunque la enfermedad se puede desarrollar de diferentes maneras, los dos hijos mayores tuvieron que recurrir a la silla de ruedas ya en su adolescencia. “Mi hermano era muy alegre y extrovertido pero la pérdida de visión lo sumió en la tristeza”, recuerda su hermana pequeña. La ataxia de Friedreich no daba tregua, afecta al sistema nervioso e impide el control muscular. “El síntoma más letal afecta al corazón”, explica Inmaculada. Cuando el de su hermano José Antonio se paró a los 47 años ella le acompañaba en el hospital porque “rogué a varios equipos médicos del hospital que me dejaran acompañarle, ya era totalmente dependiente”, era el peor momento de la pandemia.

La posibilidad de curación de esta enfermedad fue una esperanza que mantuvo siempre José Antonio y su familia continúa en este empeño. La intención de los suyos es “no abandonar el proyecto” y en este sentido están acompañados por personas en la misma situación a través de Asociación Sevillana de Ataxias y con la federación nacional, Fedaes. En la actualidad la investigación “está a punto de iniciar los ensayos en personas” y cuenta también con colaboración privada.

Inmaculada es la cuidadora de su hermana mayor, para la que ha sido “más difícil” asimilar la marcha de su hermano José Antonio. A pesar de su dependencia, “acepta bien que la cuide yo, que soy su hermana pequeña”. Ella ya sabe que es portadora porque quiso hacerse las pruebas cuando tuvo pareja y un plan de futuro, “puedo tener hijos portadores, no enfermos”. De momento, los Gómez Hurtado no cejan en el empeño de luchar por la cura de la ataxia de Friedreich, por los enfermos y por José Antonio. “Mi madre quiere que mi hermano se mantenga vivo” y así seguirá siendo a través de su relato.Un bulto sin ojos se puede adquirir vía correo electrónico a la dirección unbultosinojos@gmail.com