Una consulta multidisciplinar atiende a los 32 pacientes de ELA
Esclerosis Lateral Amiotrófica
Los enfermos son atendidos cada tres meses y vistos por los especialistas el mismo día
El Hospital Juan Ramón Jiménez cuenta con una consulta multidisciplinar para tratar a los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que ayer celebró su día.
La neuróloga Eva María Martínez es la encargada de atender a estos pacientes en su consulta específica, además de llevar las patologías neuromusculares. Comentó que este tipo de consultas ha sido un gran avance para la atención de la ELA que habitualmente, padecen de grandes problemas de movilidad.
La consulta se encuentra en el propio hospital y es referente para toda la provincia. Su gran característica, en lo que ha sido pionera junto a Cádiz, es aplicar el acto único. Esto significa que los pacientes evitan múltiples desplazamientos para ser atendidos y en un solo día, pasan por los distintos especialistas que les hacen el seguimiento. De hecho, el paciente y acompañante no tienen porqué moverse de la consulta y son los propios médicos y resto de personal, quienes van pasando por el lugar para ver cómo es la evolución de la enfermedad y proporcionar las mejores directrices.
Eva María Martínez indicó que los profesionales que tienen más contacto con los pacientes son los neurólogos, los neumólogos, nutricionistas, el enfermero de enlace, el trabajador social y un psicólogo clínico, si bien lo más vital para el estado de salud es atender dos aspectos básicos: el nutricional y el respiratorio ya que en ambos casos, la enfermedad puede tener sus efectos. De este modo, hay que estar al tanto por si el enfermo necesita en un momento determinado, una gastroctomía, para poder seguir recibiendo alimento que no sea por vía oral, o proporcionarle un soporte ventilatorio cuando surgen dificultades respiratorias.
Respecto al diagnóstico, la neuróloga del Juan Ramón Jiménez indicó que lo más “fiable es el análisis clínico que se realiza por la exploración y por lo que cuenta el paciente”.
Lo habitual es que las consultas sean cada tres meses aunque “tienen acceso directo al enfermero de enlace para cualquier cosa que precisen”. Además de la atención hospitalaria, los pacientes tienen a disposición los servicios que presta la Asociación de Esclerosis Múltiple (Ademo) que, a través de un convenio con ELAAndalucía, ofrece prestaciones como fisioterapia, psicoterapia, logopedia e incluso pueden facilitar dispositivos que permitan la comunicación.
La ELA no sigue un patrón fijo y afecta de diferente manera a cada uno de los pacientes habiendo formas que llegan a cronificarse y otras que tienen un componente genético. La media de supervivencia alcanza los 5 años.
Este viernes, la universidad acogió la II Jornada de Atención a la ELA. En dicha jornada se reunió a profesionales sociosanitarios con el objetivo de ampliar los conocimientos acerca de la enfermedad clasificada como rara, abordando temas como investigación, cuidados físicos, emocionales y orientación psicológicas. Los pacientes, familiares y cuidadores fueron los protagonistas de este encuentro ya que, tomaron la palabra para trasladar su visión del ELA en primera persona. También expusieron las necesidades comunes de los pacientes para concienciar a los asistentes sobre las prioridades de las personas que conviven con la ELA.
“Es muy importante para los enfermos poder mantener el contacto con otros afectados”
Cada enfermo de ELA es un mundo, comenta María, hija de Carmen Humanes que padece la enfermedad desde hace 9 años.
Los síntomas que le surgieron se centraron en una mano, de la que llegó a perder parte de la musculatura y en la pérdida de equilibrio. Otra cosa fue el diagnóstico.
En un principio, en el Juan Ramón Jiménez le dijeron que tenía dañada una motoneurona lo que no convenció a Carmen. Así fue cómo recurrieron a un médico privado que dio con el diagnóstico correcto. Posteriormente, el Juan Ramón rectificó el diagnóstico primitivo para confirmar que era un caso de ELA.
Mientras, “nosotros habíamos investigado por nuestra cuenta” y se pusieron en contacto con el Virgen Macarena de Sevilla donde fueron atendidos por Íñigo Rojas Marcos, que fue quien le puso el tratamiento.
Otro de los puntos que trataron fue el ponerse en contacto con la Asociación ELA Andalucía, para la que todo son elogios y que “funciona muy bien para cualquier cosa que se necesite, allí siempre están”.
Carmen asiste a la consulta del Juan Ramón Jiménez si bien durante cierto tiempo siguió yendo a la rehabilitación que se da en el Virgen de los Reyes de Sevilla; una sala específica para estos pacientes que tiene la ventaja de que “nos podemos conocer”.
Dentro de su tratamiento, Carmen incluye el Rilutek, el único medicamento que se prescribe a los pacientes de ELAy que algunos rehúsan tomar ya que el único efecto que tiene es el de retardar la evolución de la enfermedad. De la consulta del Juan Ramón Jiménez destaca especialmente, la labor de los enfermeros de enlace “que están ahí siempre que se les necesita” y del trabajador social. También valoran esa posibilidad de encontrarse con otros pacientes.
María hace referencia a las tremendas implicaciones sociales y prácticas que implica la ELA. Desgraciadamente, en estos ámbitos queda mucho por hacer. No hay problemas, por ejemplo, para acceder a las sillas u otros aparatos ortopédicos que “realmente sean imprescindibles. Éstos son prescritos con facilidad por el neurólogo y al SASlos entrega sin gasto alguno”.
Otra cosa es el acceso a otro tipo de ayudas “para lo que hay que estar muy al tanto de las distintas convocatorias”. Hay que contar además, que la familia ha tenido que hacer obras de adaptación en el hogar que faciliten la vida cotidiana. Carmen ya tiene el grado máximo de incapacidad aunque “es otro proceso que se demora ya que hay que ir pasando por los distintos grados según va progresando la enfermedad”.
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