Esclerosis Lateral Amiotrófica

Una consulta multidisciplinar atiende a los 32 pacientes de ELA

  • Los enfermos son atendidos cada tres meses y vistos por los especialistas el mismo día

Profesionales que componen la consulta multidisciplinar del Juan Ramón Jiménez. Profesionales que componen la consulta multidisciplinar del Juan Ramón Jiménez.

Profesionales que componen la consulta multidisciplinar del Juan Ramón Jiménez. / H.I. (Huelva)

El Hospital Juan Ramón Jiménez cuenta con una consulta multidisciplinar para tratar a los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que ayer celebró su día.La neuróloga Eva María Martínez es la encargada de atender a estos pacientes en su consulta específica, además de llevar las patologías neuromusculares. Comentó que este tipo de consultas ha sido un gran avance para la atención de la ELA que habitualmente, padecen de grandes problemas de movilidad.

La consulta se encuentra en el propio hospital y es referente para toda la provincia. Su gran característica, en lo que ha sido pionera junto a Cádiz, es aplicar el acto único. Esto significa que los pacientes evitan múltiples desplazamientos para ser atendidos y en un solo día, pasan por los distintos especialistas que les hacen el seguimiento. De hecho, el paciente y acompañante no tienen porqué moverse de la consulta y son los propios médicos y resto de personal, quienes van pasando por el lugar para ver cómo es la evolución de la enfermedad y proporcionar las mejores directrices.

Eva María Martínez indicó que los profesionales que tienen más contacto con los pacientes son los neurólogos, los neumólogos, nutricionistas, el enfermero de enlace, el trabajador social y un psicólogo clínico, si bien lo más vital para el estado de salud es atender dos aspectos básicos: el nutricional y el respiratorio ya que en ambos casos, la enfermedad puede tener sus efectos. De este modo, hay que estar al tanto por si el enfermo necesita en un momento determinado, una gastroctomía, para poder seguir recibiendo alimento que no sea por vía oral, o proporcionarle un soporte ventilatorio cuando surgen dificultades respiratorias.

Respecto al diagnóstico, la neuróloga del Juan Ramón Jiménez indicó que lo más “fiable es el análisis clínico que se realiza por la exploración y por lo que cuenta el paciente”.Lo habitual es que las consultas sean cada tres meses aunque “tienen acceso directo al enfermero de enlace para cualquier cosa que precisen”. Además de la atención hospitalaria, los pacientes tienen a disposición los servicios que presta la Asociación de Esclerosis Múltiple (Ademo) que, a través de un convenio con ELAAndalucía, ofrece prestaciones como fisioterapia, psicoterapia, logopedia e incluso pueden facilitar dispositivos que permitan la comunicación.

La ELA no sigue un patrón fijo y afecta de diferente manera a cada uno de los pacientes habiendo formas que llegan a cronificarse y otras que tienen un componente genético. La media de supervivencia alcanza los 5 años.Este viernes, la universidad acogió la II Jornada de Atención a la ELA. En dicha jornada se reunió a profesionales sociosanitarios con el objetivo de ampliar los conocimientos acerca de la enfermedad clasificada como rara, abordando temas como investigación, cuidados físicos, emocionales y orientación psicológicas. Los pacientes, familiares y cuidadores fueron los protagonistas de este encuentro ya que, tomaron la palabra para trasladar su visión del ELA en primera persona. También expusieron las necesidades comunes de los pacientes para concienciar a los asistentes sobre las prioridades de las personas que conviven con la ELA.

Carmen Humanes y su hija María. Carmen Humanes y su hija María.

Carmen Humanes y su hija María. / Domínguez (Huelva)

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