La asociación Debra organiza una jornada informativa sobre la piel de mariposa

Está considerada una enfermedad rara dentro de las enfermedades raras. Es la epidermólisis bullosa más popularmente conocida como piel de mariposa. Su prevalencia es de 2 casos por 100.000 personas. En Huelva hay dos casos diagnosticados aunque podría haber más ya que es una patología que presenta multitud de variantes y niveles.

Mañana se celebra, por vez primera, el Día de la Piel de Mariposa. Con este motivo, la asociación Debra realizará una jornada informativa con la instalación de una mesa en el Mercado del Carmen, de 10:00 a 14:00 y en la Plaza de las Monjas de 16:30 a 20:30.

Ángeles Rodríguez es madre de una niña diagnosticada con piel de mariposa desde hace un par de meses que es cuando nació en el Hospital Juan Ramón Jiménez. Señala que se trata de una enfermedad que, a día de hoy, es crónica y sin tratamiento. De origen genético, se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel que provoca la aparición de heridas y ampollas ante el mínimo golpe o incluso roce. También conlleva discapacidad y gran dependencia a causa de la pérdida de funcionalidad de pies y manos. Rodríguez señala que existe un gran desconocimiento sobre esta patología incluso en los profesionales sanitarios, aunque en el Juan Ramón Jiménez el diagnóstico fue rápido. A la espera de un tratamiento eficaz, las familias han de soportar un gasto paliativo considerable que, en Huelva, es mitigado gracias a que la farmacia hospitalaria les dota de los vendajes y gasas necesarios.