Con un emotivo tuit en la red social X despertaba esta mañana Daniel Zamora -referente en la capital de Huelva y provincia por su divulgación climatológica desde su cuenta MeteoHuelva- a sus seguidores. "El dolor no siempre se mide con las lágrimas. Algunas veces es la sonrisa que fingimos". 

Este domingo 21 de abril se cumple un año sin la pequeña Ari, que fallecía en Huelva tras no superar las complicaciones en su estado de salud ocasionadas por el Síndrome de Rett, enmarcado dentro de las denominadas enfermedades raras. 

Un año. El dolor no siempre se mide con las lágrimas. Algunas veces es la sonrisa que fingimos. pic.twitter.com/iDDh55OSAo

— MeteoHuelva.es (@Meteohuelva) April 21, 2024

Fueron sus propios padres, tanto Daniel Zamora como Elvira Usín, los que a través de su lucha visibilizaron el Síndrome de Rett que sufría la pequeña onubense, una enfermedad padecida por tan solo 1 de cada 10.000-15.000 nacimientos. 

Tras su pérdida, son numerosas las iniciativas que la familia Zamora Usín han emprendido, acompañados siempre por el apoyo y cariño de los onubenses, con un ambicioso objetivo: recaudar fondos para avanzar en la investigación de las enfermedades raras y tratar de reducir la mortalidad de las mismas al mínimo.

A través de la asociación Mi Princesa Rett, con la que se han realizado variedad de eventos solidarios para la recaudación de fondos para la investigación de esta enfermedad, se ha logrado acercar a la sociedad onubense a la realidad de cientos de familias que conviven con niños y niñas diagnosticados con enfermedades raras. 

En febrero, se estrenó en los cines Aqualon el documental Mi Princesa Rett realizado con este fin, y en marzo se puso a la venta el libro Reencuentro, sobre la Semana Santa de Huelva, y la venta de pluviómetros solidarios. También en los últimos años se han realizado calendarios solidarios en los que la pequeña Ari aparecía para reivindicar mayor atención a esta enfermedad.

Así, la Asociación Mi Princesa Rett junto con entidades y fundaciones -como la Fundación Laberinto- se encuentran cada vez más cerca de hacer realidad una de las asignaturas pendientes en lo correspondiente a la atención de las denominadas 'enfermedades raras' de Huelva: la creación de un Centro Polivalente destinado a los niños y niñas que las padecen.