Tatuajes solidarios para ayudar a Leire, la pequeña onubense con la enfermedad de los cromosomas de cristal

Nueva iniciativa para ayudar a Leire Castaño, la niña onubense de solo cinco años que nació con la enfermedad de los cromosomas de cristal, conocida como anemia de Fanconi. Si bien es cierto que la misma no tiene cura, para enfrentarla y tener un pronóstico más favorable, Leire necesita "urgentemente" un trasplante de médula de una persona compatible.

Tatuajes solidarios es la apuesta de sus padres, que organizan el próximo sábado 5 de noviembre en Salón de Chimeneas de la Casa Colón una actividad con la que onubenses y visitantes de otras zonas puedan conocer la anemia de Fanconi, informarse sobre la donación de médula y aportar fondos para la investigación de la enfermedad. La fórmula para ayudar es sencilla: tatuajes 5x5 a 25 euros, debiéndose llevar impreso el diseño de los mismos.

La enfermedad que Leire padece se define como un trastorno hematológico hereditario grave que conlleva una insuficiencia de la médula ósea. Impide que la médula ósea produzca suficientes células sanguíneas nuevas para que el organismo funcione correctamente y deriva en una mayor predisposición a desarrollar tumores sólidos o hematológicos.

"El trasplante de médula tiene que hacerse, pero no nos queda mucho tiempo para encontrar a alguien compatible", explica su madre Inmaculada a esta redacción. Por ello, la familia de Leire hace un llamamiento para que "aquellas personas de entre 18 y 40 años que gocen de buena salud se hagan donantes, porque pueden salvar la vida de Leire y de otras muchas personas con problemas similares".

La donación de médula ósea es la única oportunidad de vida para Leire, pues sus progenitores han visto truncada la posibilidad de tener un bebé medicamento, o lo que es lo mismo, un infante que nace para proporcionar un trasplante de médula ósea a un hermano que está afectado por una enfermedad mortal. La Seguridad Social les cubrió tres oportunidades para tener un hermano 100% compatible con Leire, pero ninguna de ellas resultó "exitosa", descartando sus padres la "vía privada, por el coste inasumible que tiene para nosotros. Por ello, buscamos urgentemente al donante".

A la pequeña le diagnosticaron la enfermedad a la edad de cuatro años, aunque la misma "suele manifestarse más tarde", señalan sus padres. Actualmente, el único síntoma visible que se aprecia es el bajo peso, dado que "carece de hematomas y actualmente se encuentra estable". No obstante, su familia es conocedora de que "su médula no funciona. De ahí que sea vital que Leire consiga un donante".

Actualmente, Leire viaja junto a sus padres una vez al mes a Madrid para someterse a tratamientos que le permitan "estar estable", si bien su familia insiste en que el "tiempo para encontrar un donante compatible con Leire se agota".

Leire destaca por su "energía". Es todo un "terremoto" y cómo más disfruta es jugando con motos y pelotas, además de con el maquillaje. Es una chica "muy imaginativa y alegre, capaz de crear juegos a partir de ideas propias". De "fuerte carácter y cierta timidez, Leire termina siendo querida por todo aquel que la conoce", asegura su familia.