Leire Castaño es una niña onubense, de solo cinco años, que nació con la enfermedad de los cromosomas de cristal, conocida como anemia de Fanconi. Si bien la misma no tiene cura, para enfrentarla y tener un pronóstico más favorable, Leire necesita "urgentemente" un trasplante de médula de una persona compatible, a la que espera desde que se le detectase a la edad de cuatro años. Pero, ¿cómo puedes ayudar a Leire y a otras personas que necesitan un trasplante?
El proceso de búsqueda de donantes compatibles con Leire tiene una nueva parada en los días 9, 10 y 11 de septiembre, en la concentración motera que alberga el recinto colombino de la ciudad estos días. La misma está impulsada por el Grupo Moteros Descubridores Huelva, que han querido apoyar a Leire y proporcionarle un stand para que los onubenses y visitantes de otros puntos del país puedan conocer la anemia de Fanconi, informarse sobre la donación de médula y aportar fondos para la investigación de la enfermedad.
La enfermedad de los cromosomas de cristal
La enfermedad que Leire padece se define como un trastorno hematológico hereditario grave que conlleva una insuficiencia de la médula ósea. Impide que la médula ósea produzca suficientes células sanguíneas nuevas para que el organismo funcione correctamente y deriva en una mayor predisposición a desarrollar tumores sólidos o hematológicos.
"El trasplante de médula tiene que hacerse, pero no nos queda mucho tiempo para encontrar a alguien compatible", explica su madre Inmaculada a esta redacción. Por ello, la familia de Leire hace un llamamiento para que "aquellas personas de entre 18 y 40 años que gocen de buena salud se hagan donantes, porque pueden salvar la vida de Leire y de otras muchas personas con problemas similares".
La donación de médula ósea es la única oportunidad de vida para Leire, pues sus progenitores han visto truncada la posibilidad de tener un bebé medicamento, o lo que es lo mismo, un infante que nace para proporcionar un trasplante de médula ósea a un hermano que está afectado por una enfermedad mortal. La Seguridad Social les cubrió tres oportunidades para tener un hermano 100% compatible con Leire, pero ninguna de ellas ha resultado "exitosa", descartando sus padres la "vía privada, por el coste inasumible que tiene para nosotros. Por ello, buscamos urgentemente al donante".
A la pequeña le diagnosticaron la enfermedad a la edad de cuatro años, si bien es cierto que la misma "suele manifestarse más tarde", señalan sus padres. Actualmente, el único síntoma visible que se aprecia es el bajo peso, dado que "carece de hematomas y actualmente se encuentra estable". No obstante, su familia es conocedora de que "su médula no funciona. De ahí que sea vital que Leire consiga un donante".
Actualmente, Leire viaja junto a sus padres una vez al mes a Madrid para someterse a tratamientos que le permitan "estar estable", si bien su familia insiste en que el "tiempo para encontrar un donante compatible con Leire se agota".
Leire destaca por su "energía". Es todo un "terremoto" y cómo más disfruta es jugando con motos y pelotas, además de con el maquillaje. Es una chica "muy imaginativa y alegre, capaz de crear juegos a partir de ideas propias". De "fuerte carácter y cierta timidez, Leire termina siendo querida por todo aquel que la conoce", asegura su familia.
La concentración motera
La novedosa cita motera en Huelva contempla una amplia y variada programación que se desarrollará desde por la mañana hasta por la noche, donde tendrá un gran protagonismo la música en directo, gracias a las distintas actuaciones de grupos de rock y country que se desarrollarán en el escenario instalado en la carpa principal.
De esta forma, en este evento los asistentes disfrutarán de la animación del Dj onubense Tinto Rock y de bandas como Los Indecisos, Magpie, One Million Death o 100% PDO, siendo uno de los momentos más esperados el espectáculo de magia y luces de Berserker que tendrá lugar el sábado 10 a las 22:00, al que seguirá a las 23:00 la actuación del plato fuerte de esta programación, el conocido grupo roquero de Sevilla Pinball Wizard.
Además, como explica Julián Reyes, en representación de Descubridores Huelva, “habrán otras muchas interesantes propuestas, como una exposición de coches clásicos, coches americanos y motos clásicas, así como una muestra de coches oficiales de los cuerpos y fuerzas y seguridad del Estado”.
Por otra parte, el sábado a las 15:00 se vivirán unos momentos muy emotivos por los homenajes póstumos que, en el marco de esta concentración, van a dedicarse a Ángel López, primer presidente que tuvo el Grupo Motero Descubridores de Huelva, y al joven motorista onubense Hugo Millán, ‘Super Hugo’, tristemente fallecido hace un año.
El domingo será un día también muy importante porque los motoristas que acudan a este evento participarán en la que se ha llamado la Ruta del Descubrimiento, que dará comienzo a las 11:00 y se convertirá en un animado paseo en moto por la ciudad que les llevará por las principales avenidas de Huelva, convirtiendo a la capital en una auténtica fiesta de las motos donde no faltará el rugido de los motores.
Por todo ello, desde el Ayuntamiento se quiere animar a los onubenses a que se sumen a esta gran celebración que contribuirá a la dinamización de la ciudad, ya que el buen ambiente y la animación reinará durante estas tres jornadas moteras en el Recinto Colombino.
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