El Muelle de Riotinto en Huelva o el Ayuntamiento de Lepe se teñirán este miércoles de morado con motivo del Día Internacional del Síndrome de Dravet, celebración que busca concienciar sobre una patología de la que se estima que más del 75 por ciento de los afectados desconoce la enfermedad que padece o tiene un diagnóstico erróneo.

El síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, es una dolencia de origen genético que se encuadra dentro de la familia patológica de las canalopatías, ya que aproximadamente el 80 por ciento de los pacientes afectados presenta una mutación en el gen SCN1A. Este síndrome comienza en el primer año de vida, con crisis desencadenadas por fiebre, seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además, a partir del segundo año de vida, ocasiona graves retrasos en el desarrollo cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales y una elevada tasa de mortalidad prematura.

Según ha explicado el presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, José Ángel Aibar, “el déficit en investigación en enfermedades raras y concretamente en el síndrome de Dravet, hace que las opciones actuales de tratamiento sean muy limitadas y aborden la enfermedad de manera muy parcial, no tratando el conjunto de catastróficos síntomas que provoca el síndrome de Dravet. Por ello, se hace necesario tanto dar a conocer el síndrome de Dravet como impulsar su investigación”.

Con el objetivo de dar más visibilidad a esta patología, RetoDravet, la plataforma de promoción y difusión a través del deporte solidario y otros eventos culturales y sociales de la Fundación Síndrome de Dravet, tiene en marcha la campaña Dorsal Solidario 2021, a través de la cual pretender unir deporte y solidaridad con el objetivo de concienciar y recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara.

Para participar en esta campaña, se puede descargar el dorsal solidario personalizado en la página web de la plataforma y compartirlo en redes sociales con fotografías corriendo, paseando, caminando o practicando cualquier modalidad deportiva.