Asdace lucha por una vida digna para las personas con daño cerebral

Se trata de un colectivo que ni siquiera puede tener una estadística fiable. Son las personas que padecen un daño cerebral adquirido (DCA). A esa situación puede llegarse por un ictus, un accidente de tráfico o una hipoxia, que es la disminución de la oxigenación cerebral por paradas cardiorrespiratorias o ahogamientos.

Las repercusiones personales y familiares son fáciles de imaginar. Ni siquiera existe el diagnóstico de DCA y, por lo tanto, unas pautas de tratamiento o procotocolo de manera "que cada familia se recluye en su mundo, por lo que el objetivo de la jornada celebrada en el Infanta Elena, es dar visibilidad a estos pacientes", indicó ayer la presidenta de Asdace, Clara Ortiz.

El salón de actos del hospital onubense recogió esta sesión, a la que acudió un buen número de pacientes, familiares y profesionales sanitarios.

En la jornada se trataron aspectos como conocer y analizar el impacto que la aparición de una lesión cerebral repentina provoca en un paciente y en su entorno familiar y social, así como informar sobre las posibilidades de recuperación que ofrecen las distintas terapias no farmacológicas.

Esta primera edición de las jornadas se ha enmarcado en los actos conmemorativos del Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido, que se celebra hoy en toda España y con el que se ha querido seguir trabajando en la visibilización de este problema; una situación que se estima que sufren más de 80.000 andaluces y que está considerada una de las principales causas de discapacidad crónica en la comunidad.

Tal es la disparidad de situaciones que la presidenta de Asdace indicó que es "sumamente complicado hacer un recuento de personas afectadas, de manera que aún no sabemos cuántas puede haber en la provincia".

El delegado territorial de Salud, Rafael López yel director gerente del Infanta Elena, Carlos Gutiérrez, acompañaron a Clara Ortiz durante el acto de apertura. En él se puso de manifiesto la importancia de reforzar los lazos de colaboración entre todas las administraciones, cada una desde sus competencias y de la mano del movimiento asociativo, para hacer frente a una situación que cambia por completo la dinámica personal y familiar del paciente.

Es por ello que se ha querido poner una especial atención en esta primera edición en el proceso de recuperación del paciente, tanto a nivel del sistema motor, con la participación de la jefa de Servicio de Rehabilitación del Juan Ramón Jiménez, Isabel Amores, como cognitivo. Y para ello se presentaron también los resultados de algunos estudios realizados dentro del ámbito de la neuropsicología por parte de la Facultad de Educación, Psicología y Ciencias del Deporte de la Universidad de Huelva.

Precisamente con la intención de asesorar a este colectivo en el ámbito social, el trabajador social del Infanta Elena Manuel García, hizo un repaso por aquellas prestaciones sociales en materia de dependencia y reconocimiento de la discapacidad y también de aquellos servicios disponibles para ayudar a las familias de los afectados, sobre todo a aquellos de más reciente diagnóstico, a asumir los cambios en el estilo de vida del paciente y de todo el núcleo familiar.

La participación de un cuidador miembro de la junta directiva de Asdace sirvió para hacer un acercarmiento a una realidad difícil, un testimonio de ánimo para ayudar a las familias y a los propios afectados a seguir luchando por la recuperación con la premisa de que, si bien este tipo de lesiones limita significativamente el desempeño de su rol familiar, profesional o familiar, no tiene por qué suponer el final de su proyecto vital.

Asdace está constituida por un grupo de 20 familias de pacientes que cuenta con la colaboración de profesionales del ámbito sociosanitario.