Aitor Alonso vive con Sudeck, el dolor más fuerte que puede sentir un ser humano

Huelva/Un intenso dolor no da tregua a Aitor Alonso. No le permite descansar, siempre está. El agua que cae desde la cabeza de la ducha no le reconforta, le duele. Tampoco encuentra cobijo en las sábanas de su cama, pues el simple roce con las mismas le provoca el mismo dolor que el que produce una aguja que penetra en su piel. Sufre, incluso, cuando arranca un nuevo día y se coloca los calcetines. Es, según la escala de McGill, el mayor dolor que puede sentir una persona, más que el de un parto o el de una amputación. Un daño que no cesa y que le hace preferir estar de pie a estar sentado a este hombre afincado en Huelva, pero natural del País Vasco.

Enmascarar el dolor que le provoca la conocida como enfermedad de Sudeck, "que nunca baja de ocho en la escala del dolor", le cuesta a Aitor 15 pastillas al día e, incluso, dosis de morfina. También le ayuda un neuroestimulador que él mismo puede regular con un mando para tratar de aliviar el sufrimiento que le causan los brotes. Para tener instalado este dispositivo en su columna se sometió a tres operaciones experimentales, las dos últimas para reubicarlo correctamente. La primera de ellas data de 2019, la segunda de mayo de 2022 y la tercera del 27 de septiembre del pasado año, fecha desde la que no tiene "ni revisión ni ningún tipo de seguimiento", lamenta Aitor.

En cualquier caso, para Aitor Alonso "rendirse no es una opción", tal y como reza su propio lema. Aun así, reconoce que "hay muchos momentos en los que tiraría la toalla, pero no puedo hacerlo porque quiero seguir visibilizando la enfermedad, y por mi pareja, que siempre está ahí conmigo", expone.

El síndrome de Sudeck es una afección crónica y muy dolorosa que afecta típicamente a una extremidad, aunque puede extenderse a otras partes del cuerpo. Sus causas no se conocen completamente, si bien se sabe que la enfermedad aparece después de una lesión o trauma en la extremidad afectada o por una fractura, cirugía o lesión menor, provocando un dolor que es más intenso que el produce la lesión original. A Aitor se le diagnosticó en 2017 a raíz de una operación en el calcáneo, a la cual tuvo que someterse después de oír un "crujido al quitarme la zapatilla derecha". A él la enfermedad se le ha extendido por rodilla y cadera hasta el punto de que "no siento la pierna derecha, pero sí el dolor. Mi cerebro anula la pierna, pero no lo que me duele", explica Aitor.

No hay investigación, ni tratamiento, ni registro de la enfermedad. No se conoce cuántas personas están afectadas por Sudeck, pero la asociación + Visibles realiza un cribado con el que ya hay alrededor de 120 pacientes inscritos con la patología. Es el único indicador de la incidencia de la enfermedad en la población.

Su diagnóstico es complejo, en tanto que no existe una prueba exacta que confirme que se padece Sudeck. Los médicos realizan un diagnóstico basado en los síntomas que tiene el paciente, en la historia clínica y realizando distintas pruebas como radiografías, resonancias magnéticas, gammagrafías y otros estudios; y, dada a la variabilidad y presentación de la enfermedad, no siempre se diagnostica como tal y pueden pasar años hasta llegar al diagnóstico real.

Aitor Alonso es la voz de la enfermedad en Huelva. Su día comienza temprano, con los primeros rayos de sol. Gracias a sus dos muletas se desplaza y puede hacer las tareas domésticas e ir a comprar. Lo compagina con el piragüismo, deporte que practica en el club deportivo Tartessos.

La práctica deportiva tampoco es una solución al dolor. De hecho, reconoce, "dejo la piragua y siento mucho dolor", pero "el deporte es una especie de droga con la que me siento igual que cualquier persona". Es su medicina a nivel mental, dado que "mi cabeza sería un hervidero si estuviese siempre metido en casa", sostiene Aitor.

Al no haber un tratamiento, los cuidados para Sudeck son paliativos. "Ahora mismo no hay nada que podamos hacer para evitar la enfermedad", lamenta Aitor, que hace un llamamiento a las instituciones para la "creación urgente de un registro de pacientes para, seguidamente, empezar a investigar". Igualmente, considera vital la puesta en marcha de un protocolo de actuación de la enfermedad al objeto de que "no tengamos que ir de un médico a otro dando tumbos". "Estamos cansados de sentirnos desamparados", resume.

La historia de Aitor Alonso es una más de las 120 que ya no están ocultas en España. La serenidad con la que narra su vida hace que te olvides de que siente un dolor tan intenso como si agujas se clavasen en su piel. Su tranquilidad y fortaleza son dos de los pilares sobre los que se asienta ese rendirse no es una opción lleva por bandera. Relatos como el suyo deben servir para que instituciones y sociedad le tiendan la mano a pacientes con el síndrome de Sudeck porque, aunque solo 120 españoles figuren inscritos en un registro no oficial, muchas otras historias están aún por salir a la luz porque los propios pacientes desconocen a lo que se enfrentan.