Afectados por el síndrome de Usher relatan sus vivencias en unas jornadas

Desde ayer y hasta hoy unas 150 personas participan en las jornadas de sensibilización de los afectados por el síndrome de Usher que se celebran en el Hotel París. El simposio, organizado por la Asociación de Sordociegos de España en Andalucía (Asocide) y con la colaboración de la Diputación, la Junta de Andalucía, Cepsa y la Once, pretende informar y sensibilizar a la población sobre la sordoceguera y el síndrome de Usher, principal causa congénita de esta enfermedad.

Entre los objetivos de estas jornadas figuran el de formar e informar a la sociedad en general sobre el síndrome de Usher, dar a conocer tanto los aspectos clínicos como los sociales de la enfermedad y potenciar la divulgación y la concienciación de la existencia del colectivo de personas sordociegas, que relatan sus experiencias.

Las jornadas, dirigidas tanto a enfermos y su familiares como a la sociedad en general, abordan diferentes aspectos, como el de cómo convivir con una persona con síndrome de Usher, una condición genética que determina que las personas nacen con una pérdida auditiva y después desarrollan una pérdida visual en la forma de retinitis pigmentosa. Participan como ponentes prestigiosos investigadores del hospital valenciano La Fe o los doctores José María Millán y Teresa Jaijo.