Unos 10.000 onubense pueden estar padeciendo fibromialgia, enfermedad para la que demandan “derechos, ciencia y humanidad”

Al menos 10.000 onubenses tienen que convivir con la fibromialgia, una enfermedad crónica que se caracteriza por dolor musculoesquelético generalizado y una hipersensibilidad en múltiples áreas corporales. La misma es una enfermedad reumatológica común que "tiene una prevalencia en España de entre el 2% y el 6%", si bien "no hemos logrado tener un dato concreto porque no todo el mundo está dispuesto a decir que padece la enfermedad, precisamente, por el estigma que existe y por la poca empatía hacia quienes la sufren", explica a este periódico la presidenta de Fibronuba, Lourdes Zárraga. Lo hacía tras el acto celebrado este lunes en el patio del Ayuntamiento de Huelva capital, en el que se conmemoraba el Día Internacional de la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple Fibromialgia.

Leía Zárraga junto a la usuaria de Fibronuba, Mª Cinta Rullo, un manifiesto en el que se pedía que "no se nos juzgue por nuestro aspecto, que se nos crea, que haya empatía y que no se hable a la ligera sobre la fibromialgia", apuntaba la presidenta, quien exigía "visibilidad" para una enfermedad "que se enfrenta a muchas patologías, no se trata únicamente del dolor crónico o del cansancio crónico". En este sentido, proseguía en declaraciones a este diario, "nos podemos encontrar con una enfermedad que puede provocar inflamaciones en distintas partes del cuerpo, que a veces duran tres o cuatro días y cursan con dolor agudo; o, por ejemplo, también puede manifestarse en forma de colon irritable, sequedad en los ojos o en la boca, intolerancias alimentarias, intolerancia a la lactosa e incluso sensibilidad a productos químicos". Además, añade, "tenemos usuarias que no pueden medicarse y tienen que convivir con el dolor, recurriendo a otras alternativas como la meditación o terapias más naturales".

La fibromialgia afecta en un 96% de los casos a mujeres, pero "también hay muchos hombres que no dan el paso de hablar abiertamente sobre ello", expone la presidenta de Fibronuba, que reconoce que sería lo ideal "tener un registro exacto de personas que la padecen, pero no nos es posible en estos momentos". Lo que sí pueden cuantificar son "los 80 usuarios que atendemos en la asociación, a los que les damos una solución que llega con el tiempo, a lo largo de las terapias y del acompañamiento". Así, en la recién inaugurada nueva sede de la avenida de Cristóbal Colón nº 143 reciben ayuda, orientación y asesoramiento para hacer frente a esta enfermedad.

Sobre el manifiesto leído este lunes, cabe indicar que con él exigieron "derechos, ciencia y humanidad”. Una celebración cargada de reivindicación en la que el Consistorio onubense quiso aunar esfuerzos con la asociación Fibronuba para dar visibilidad a esta enfermedad y sensibilizar a la sociedad sobre las demandas del colectivo.

Además, la entidad añadió otras demandas como visibilidad mediática y educativa, “para que se hable de fibromialgia en escuelas, universidades y medios, ya que la ignorancia alimenta el estigma; inversión en investigación", "urgimos a gobiernos y entidades a destinar recursos para descubrir causas, tratamientos y mejorar la calidad de vida”; formación médica obligatoria, “que las enfermedades invisibles sean parte esencial de los planes de estudio sanitarios”; “protección laboral y social, “con adaptaciones en puestos de trabajo, pensiones justas y acceso a discapacidad reconocida” y empatía radical, “para que la sociedad entienda que el dolor no necesita ser visto para ser real”.

Tras la lectura del manifiesto, la alcaldesa de Huelva, Pilar Miranda, dirigió unas palabras a los asistentes, con las que quiso mostrar su apoyo ante lo que es una enfermedad “muy dura, difícil de diagnosticar”, por lo que “es esencial sensibilizar a la población y seguir avanzando para que esta enfermedad pueda ser reconocida por toda la sociedad y cuente con la compresión y aceptación que necesita”. Por este motivo, continuó Miranda, “desde el Ayuntamiento nos sumamos a las reivindicaciones de vuestro manifiesto, porque la ciudadanía debe ser consciente de cómo afectan estas dolencias a la calidad de vida de las personas que las padecen, así como cuáles son las consecuencias físicas, emocionales, sociales y laborales que puede llegar a tener entre las personas afectadas y sus familiares”.

Para terminar, la alcaldesa quiso agradecer a Fibronuba “su labor ejemplar e importantísima, escuchando y ayudando, no solo a los que padecen esta enfermedad, sino también a quienes conviven con estos enfermos, ya que en muchos casos viven con una gran impotencia por no saber cómo actuar y cómo poder ayudarles”.