La parálisis institucional frente a la ELA: más de 700 afectados esperan respuestas en Andalucía

La Asociación ELA Andalucía ha lanzado un llamamiento urgente al Gobierno central para desbloquear la financiación de la Ley ELA, una normativa aprobada hace más de siete meses que sigue sin aplicación efectiva. El reclamo llega a pocos días del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que se conmemorará el próximo sábado 21 de junio. En contraste con esta parálisis institucional, la asociación destaca los logros de su proyecto piloto de Asistencia Personal, que ya proporciona apoyo a más de 50 pacientes en toda Andalucía.

En la actualidad, más de 700 personas conviven con ELA en Andalucía. Esta enfermedad neurodegenerativa provoca una parálisis progresiva de todos los músculos del cuerpo, privando gradualmente a quien la padece de su autonomía. Las estadísticas son desalentadoras: cada año se diagnostican aproximadamente 90 nuevos casos en la comunidad autónoma, con una esperanza de vida media tras el diagnóstico que apenas supera los tres años.

La reivindicación principal de la asociación se centra en la necesidad de implementar efectivamente la Ley ELA, cuya financiación sigue bloqueada a pesar de haber sido aprobada con amplio respaldo parlamentario. Esta situación está generando un profundo malestar entre los afectados, que continúan asumiendo en solitario los elevados costes asociados a los cuidados especializados que requiere la enfermedad.

La Asociación ELA Andalucía ha manifestado su profunda preocupación por la falta de transferencia de los fondos necesarios para implementar la Ley ELA, a pesar de haber sido aprobada por una amplia mayoría en el Parlamento. Esta situación está provocando que numerosas familias continúen afrontando en soledad el elevado coste económico que suponen los cuidados especializados que requiere esta enfermedad.

El exfutbolista Juan Carlos Unzué, quien padece ELA y se ha convertido en un referente en la visibilización de esta enfermedad, señaló recientemente durante un encuentro en Santander que el Gobierno "tiene la obligación de financiar la ley". Además, lamentó que "unas cuantas personas, queriendo vivir, se han visto obligadas a morir, en algunos casos por no arruinar a sus familias". Desde ELA Andalucía se suman a esta reivindicación y hacen un llamamiento a todas las administraciones públicas para que dejen de utilizar a los enfermos de ELA como "arma política" y actúen con la urgencia que la situación requiere.

El proyecto piloto de Asistencia Personal

Frente a los obstáculos institucionales, ELA Andalucía mantiene su compromiso con la mejora de la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Gracias a la financiación conjunta de la Junta de Andalucía, el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 y los fondos europeos Next Generation, la asociación ha logrado implementar un proyecto piloto pionero de Asistencia Personal específico para personas con ELA.

Este innovador servicio, que ya está operativo en las ocho provincias andaluzas, proporciona un apoyo integral -físico, emocional y social- a las personas afectadas por la enfermedad. El programa ofrece asistencia gratuita durante siete horas diarias, de lunes a viernes, contribuyendo significativamente a promover la autonomía de los pacientes y a reducir la sobrecarga que experimentan las familias cuidadoras.

"Este proyecto dignifica la vida de los pacientes y sus familias. No podemos seguir esperando a que la Ley ELA se haga efectiva mientras las personas necesitan ayuda cada día", afirma Francisco Javier Pedregal, presidente de ELA Andalucía.

Día Mundial de la ELA

Con motivo del Día Mundial de la ELA, que se celebra el 21 de junio, la Asociación ELA Andalucía ha organizado diversas actividades de sensibilización en diferentes provincias andaluzas. Estas iniciativas tienen como objetivo principal dar visibilidad a esta devastadora enfermedad y concienciar a la sociedad sobre la necesidad de apoyar tanto a los afectados como a sus familias.

El calendario de actividades incluye jornadas formativas como la titulada "ELA: Una Red de Cuidados Compartidos", que tendrá lugar el 17 de junio en el Aula de Docencia del Hospital de Neurotraumatología y Rehabilitación del Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada. Además, se instalarán mesas de sensibilización en diversos hospitales andaluces: el 16 de junio en el Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla, el 19 en el Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez de Huelva y el 20 en el Hospital Universitario Regional de Málaga.

Entre las actividades más destacadas figura también la visita programada para el 19 de junio, en la que un grupo de personas con ELA, acompañadas por sus asistentes personales, recorrerán las instalaciones de la bodega Páez Morilla en Jerez de la Frontera, combinando así la sensibilización con actividades de ocio inclusivo.