Salud

Energía positiva para promocionar la salud en el síndrome de Down

  • Pese a las enfermedades asociadas a la patología cromosómica la esperanza de vida de este grupo de población ha aumentado · Tras la inicial tutela, muchos se responsabilizan con el cuidado de su alimentación, el deporte y el descanso

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La imagen física en síndrome de Down es característica: ojos inclinados hacia arriba y orejas pequeñas y ligeramente dobladas en la parte superior. Por el trastorno cromosómico que incluye una combinación de defectos congénitos, ellos tienen más probabilidades que las personas no afectadas de tener una o más de las siguientes enfermedades: defectos cardíacos, intestinales, problemas de visión, pérdida de audición, infecciones o pérdida de memoria. Sin embargo, las perspectivas para las personas con síndrome de Down son mucho más alentadoras de lo que solían ser. La mayoría de los problemas de salud asociados pueden tratarse y la expectativa de vida es actualmente de unos 55 años. A ello se suma, la educación entre los afectados de hábitos saludables. La energía positiva marca su compromiso . La alimentación es uno de los pilares básicos en el cuidado. La mayoría de las personas con síndrome de Down suelen ser glotonas, por lo que sus familias intentan concienciarlas en una ingesta adecuada y nutritiva. Así, como les inculcan el valor de practicar ejercicio físico. El objetivo es que mantengan un peso que beneficie, sobre todo, a su sistema motor y cardiovascular.

David Luna del Barco tiene 30 años y trabaja en Aspanri-Down, Asociación Síndrome de Down de Sevilla (SID). Él suele ir andando desde su casa hasta la asociación, 4 kilómetros que recorre en 30 minutos. Según cuenta el siempre risueño David, le gusta bastante comer, "antes eran mis padres los que tenían que decirme que frenara, pero ya con 30 años soy yo el que empiezo a controlarme. Me gusta alimentarme de legumbres, pescado, fruta... nada de hamburguesas". Como él, su compañero Rafael María Quesada de 34 años intenta no excederse en los productos elaborados con grasas saturadas. "Mantengo un peso saludable de 57 kilos. Y estoy más sano que una pera", relata con seguridad Rafael. Él es delegado de alumnos en el centro ocupacional de Aspanri-Down desde hace 5 años, y trabaja como auxiliar administrativo en el Colegio Oficial de Dentistas de Sevilla. Tiene una capacidad de comunicación y un uso del lenguaje muy elaborado. Su educación va pareja a su ternura. Cuando era un adolescente nadaba y, llegó a competir en Special Olympics España. Actualmente el ejercicio que realiza es: marcha y bicicleta estática.

El descanso nocturno (de mínimo 9 horas) y las actividades inmersas en una rutina son las otras herramientas para el bienestar físico y psíquico. Carolina Marmesat tiene 25 años y vive con su madre. Disfruta del tiempo libre escuchando música, o jugando con sus mascotas: el gato Randy y un pájaro. Ella acude todas las mañanas de lunes a viernes al centro ocupacional donde recibe un curso de auxiliar administrativo con el fin de potenciar su autonomía. A este taller también asiste Javier Montero que tiene 20 años, y que anteriormente ha estudiado jardinería. A él le encanta el deporte, especialmente la natación. Según Guillermo Meneses, responsable de esta formación, "el desarrollo de las capacidades laborales estimula a la persona con síndrome de Down. Ellos tienen mucho que dar a la sociedad, son importantes y muy capaces. Además son muy cariñosos y sinceros; dos grandes virtudes".

Antes del desarrollo de las habilidades sociales en el afectado adulto, el trabajo global desde niño posibilita su capacitación de cara al futuro. El síndrome de Down es uno de los defectos congénitos genéticos más comunes y aparece en aproximadamente uno de cada 800 bebés. Por lo general, los niños con síndrome de Down pueden hacer la mayoría de las cosas que hace cualquier niño, como caminar, hablar, vestirse e ir solo al baño. Sin embargo, generalmente comienzan a aprender estas cosas más tarde. No puede pronosticarse la edad exacta en la que alcanzarán estos puntos de su desarrollo. Sin embargo, los programas de intervención temprana que se inician en la infancia pueden ayudar a estos niños a superar antes las diferentes etapas de su desarrollo. En este sentido, en el Centro de Atención Temprana de Aspanri, un equipo multidisciplinar formado por logopeda, pedagogo y fisioterapeuta trabajan en el menor de 6 meses a 3 años de vida. Y todas las áreas, "motora, afectivo cognitivo, comunicación y lenguaje, y social", según expone María López, terapeuta del centro. El trabajo comprende sesiones individuales y grupales, cada una de 55 minutos. Entre las grupales está la macro natación. "Siete padres entran en la piscina con sus respectivos hijos y aprenden a disfrutar del agua con ellos, y conseguir objetivos terapéuticos", describe Carolina Díaz, responsable de la actividad. Debido a que el agua facilita la movilidad, los menores trabajan el equilibrio, la deambulación, "incluso aprenden a cerrar la boca y así controlar el babeo".

Los protagonistas de estas historias, los profesionales, y los padres demuestran que la alegría y las ganas son el primer paso para sentirse bien.

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