rocío muñoz. presidenta de afa-huelva

"En el año 2000 me llegaron a decir que el alzhéimer era un jugador del Betis"

  • El servicio integral que la Asociación de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias ofrece a los cuidadores y enfermos es esencial

  • Una lucha incansable que comenzó hace 22 años

"En el año 2000 me llegaron a decir que el alzhéimer era un jugador del Betis" "En el año 2000 me llegaron a decir que el alzhéimer era un jugador del Betis"

"En el año 2000 me llegaron a decir que el alzhéimer era un jugador del Betis" / REPORTAJE GRÁFICO: alex fernández

Aunque no hay un censo, desde la Asociación de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias de Huelva y provincia (AFA Huelva), se calcula que en la provincia hay alrededor de 10.000 personas afectadas y en la capital entre 4.000 y 5.000. Pero muchas no están diagnosticadas. En la provincia onubense, una de las más avanzadas en cuanto a profesionales y equipamiento en relación con la densidad de la población, 16 asociaciones dan servicio a cuidadores y enfermos, y cinco unidades de estancia diurna de las 36 que hay en Andalucía ofrecen un servicio esencial. Mejorar la calidad de vida de las personas que padecen alzhéimer y de sus familiares es el principal objetivo de AFA Huelva. Su presidenta, Rocío Muñoz, acerca en esta entrevista la importante labor que realizan los profesionales que la integran.

-¿Cómo han cambiado las cosas desde que a finales de los 90 inició su andadura en la asociación?

-Al inicio teníamos claro que había que ir avanzando conforme la sociedad nos demandaba. En el año 2000 preguntabas en el Día Mundial qué era el alzhéimer y a mi me llegaron a decir que era un jugador del Betis. El desconocimiento era total y nuestro objetivo principal era la concienciación. Hicimos campaña con la sociedad y con las administraciones. El alzhéimer era 'el chocheo del abuelo', pero se daba la circunstancia de que la enfermedad se estaba dando en personas más jóvenes. Además, podían pasar dos años desde que se sospechaba y se iba al médico de Atención Primaria hasta que Neurología te daba una cita. Toda esa lucha la hemos tenido que hacer desde el movimiento asociativo.

-¿Cómo ha sido esa batalla?

-Ha sido una lucha no solo de Huelva. A nivel andaluz, hemos luchado lo más grande con la Administración andaluza. Y a nivel nacional se sigue luchando con el Gobierno. Demandamos un Plan Nacional que iba a firmarse este año pero no ha sido así. Es una enfermedad muy dura y pasa, entre comillas, desapercibida, en cuanto a que son personas mayores y los cuidadores no se manifiestan. Los cuidadores no tienen tiempo y es el movimiento asociativo el que tiene que dignificar a estas personas y lograr que tengan una correcta atención. Gracias al Plan Andaluz de Alzhéimer, del 2002, nos formamos tanto las juntas directivas como los técnicos. Creamos los perfiles que debe tener cada trabajador, más allá de conocimientos y cualidades. Porque esta enfermedad necesita a personas con sensibilidad especial y empatía. AFA lo ha conseguido.

-¿Cuántas personas trabajan en la asociación?

-Tenemos a 43 personas trabajando, 26 de ellos indefinidos. Porque tenemos que tener una atención continua, de calidad y unos profesionales que se forman continuamente. Aquí suelen venir 130 usuarios diariamente.

-¿Qué servicios ofrecen?

-Tenemos un servicio de estimulación con nuevas tecnologías para personas recién diagnosticadas. Al trabajar en esa fase, la enfermedad, que es incurable, se ralentiza. Además, aquí tienen una atención integral porque también afecta a la movilidad. Tenemos fisioterapeuta, enfermera, nuestra terapeuta ocupacional, psicólogos, trabajadoras sociales... Un equipo multidisciplinar que vela por la persona y por su familia. Damos una respuesta integral a la familia que tiene a una personas afectada. Tenemos otro tipo de servicios que son talleres tradicionales y con nuevas tecnologías. Estos usuarios vienen tres horas diarias. Y tenemos la unidad de día, con capacidad para 108 personas y plazas conveniadas con la Junta.

-¿Cuántos socios tienen?

-Somos 620 socios. Pero, además, no solo tenemos la aportación de los socios. Nunca se nos ha cerrado una puerta a la que hayamos llamado, ni la de las administraciones ni la de las entidades privadas. Estamos muy agradecidos.

-¿Qué importancia tiene el diagnóstico precoz?

-Primordial. La persona más joven que hemos tenido tenía 44 años.

-¿Cuáles son los síntomas de alarma?

-No sólo el ser repetitivo porque no recuerdas algo, sino que hay una alteración de carácter. Tengamos en cuenta que la persona, cuando es joven, se da cuenta de que le ocurre algo. No sabe explicar el qué, pero percibe que algo le ocurre. Sólo hemos tenido dos casos en los que los propios enfermos nos han dicho que pensaban que tenían alzhéimer, preguntándonos qué hacían. En el resto de casos se percatan las familias.

-En redes sociales aparecen anuncios y titulares sobre curas.

-Mentira. No imaginas lo que sufrimos cada vez que vemos un titular que dice que se ha conseguido una vacuna que previene el alzhéimer. Los teléfonos se nos caen. El sufrimiento del familiar cuando lee una noticia de esas es enorme. No hay una cura. Hay mucha investigación abierta a nivel internacional pero los expertos y la neuróloga Mercè Boada dicen que investigan no ya para sus hijos, sino para sus nietos.

-¿La predisposición genética y los hábitos son importantes?

-Los hábitos de vida son importantísimos. Hay un factor genético pero es mínimo: no más de un 5%. Es esencial socializarse y es muy importante tener una planificación para después de la jubilación.

-¿Los tratamientos son efectivos?

-Sí, pero todo medicamento tiene efectos secundarios y a veces estas personas no solo tienen la patología de la demencia. La medicación hace efecto con la estimulación y por parte de Neurología, con la que tenemos una extraordinaria relación, nos derivan a pacientes. Hoy si el enfermo tiene una alteración de conducta hay un teléfono de referencia de Neurología por el que, a través nuestra o directamente, el familiar es atendido y se soluciona el problema sobre la marcha. Estamos muy agradecidos al doctor Oropesa. Sólo funciona algo así en Huelva. Es extraordinario.

-¿Cómo trabajan con los familiares?

-A veces las familias, por protección, coartan al enfermo cuando les da miedo que vayan a por el nieto, a por el pan, a tomar café o a desarrollar las actividades que han estado haciendo siempre. Lo que hay que tener es precaución y hoy tenemos tecnologías para darles libertad mientras se pueda. Nuestra misión con la familia es trabajar para que entiendan la enfermedad. Primero viene el rechazo. Es una enfermedad que no tiene sintomatología externa: no da fiebre, el aspecto es normal, no tiene nada que lleve un sello que te diga que estás enfermo. Y la familia debe asumir la enfermedad y reconocerla.

-No es fácil admitirlo.

-No, y a veces piensan que es por fastidiarles. Y eso hay que trabajarlo mucho. Todos los jueves del año lo dedicamos a las familias, le damos charlas formativas para que aborden al enfermedad y la traten día a día. Pero no anticipándoles lo que puede ocurrir, sino abordando los problemas conforme vienen. También les damos pautas sobre cómo deben cuidarse ellos. Tenemos un equipo de psicólogos para que las familias consulten sus dudas. Incluso damos cursos conjuntos con profesionales de centros de salud para orientarles y les informamos jurídicamente.

-¿Cada caso es distinto?

-Sí, cada enfermo es diferente. Hay personas dóciles y otras que tienen alteración de conducta porque tienen visiones y alucinaciones. Trabajamos con los cuidadores desde el inicio de la enfermedad hasta la recuperación, cuando fallece la persona. Porque después de 14 o 25 años cuidando a un enfermo, esa persona se ha quedado sola. Los amigos ya han dejado de llamarle. Hay una importante soledad del cuidador. Nosotros procuramos paliarla y tenemos muchas actividades, algunas lúdicas. Ellos necesitan ese espacio.

-La esperanza de vida se alarga y hay más alzhéimer. ¿El sistema sanitario está preparado?

-No hay ni un censo. Es una de las reivindicaciones que hacemos con el Plan Nacional.

-Pero la enfermedad está cada vez más presente.

-En una de cada cuatro familias. Es un problema gordo.

-Sobre todo en la etapa inicial, ¿un enfermo sufre y es consciente de lo que le pasa?

-La vive, en un principio, con depresión. El enfermo se da cuenta, sufre y puede entrar en estado depresivo. De hecho, muchas veces va al médico por ese estado depresivo y se lleva un tiempo tratándose de depresión. Los médicos de Atención Primaria ya están más concienciados y se ha avanzado bastante. Pero hay familiares que no quieren que el médico le comunique al paciente el diagnóstico. Esto también ocurre. En uno de los dos casos que mencioné de personas que de forma voluntaria han venido a la asociación, uno de ellos, muy joven, ha ido en picado. Pero ha planificado su vida. Es muy importante, sobre todo ahora que hay conciencia y conocimiento, la planificación de la vida. Para poder decidir, por ejemplo, si no quieres tener un encarnizamiento terapeútico. Es vital hacer el certificado de últimas voluntades.

-¿Ayuda ocultar la enfermedad?

-Yo creo que no. Nosotros intentamos que, si hay un diagnóstico precoz, la persona pueda planificar su vida. Pero hay familias que lo ocultan a familiares y amigos.

-¿Por vergüenza o ignorancia?

-Quiero pensar que es por desconocimiento, porque si a tu familiar lo diagnostican y tú lo comentas de forma natural entre sus amigos es beneficioso.

-¿El alzhéimer es un tabú?

-Sí. Queda mucho para que se vea como lo que es: una enfermedad crónica que no tiene cura. Pero vamos a poner todos los medios para que la persona tenga calidad de vida todo el tiempo posible. Y vamos a formarnos como familiares, incluso a los nietos. La enfermedad es un desaprendizaje de los aprendido y olvidas lo más reciente, mientras que te queda lo más antiguo. Mi madre con mi hija se llevaba de maravilla. Mi hija, sin saberlo, le hizo una gran terapia a su abuela. Hay que implicar a la familia sin dramatizar. Si no, la gente corre.

-¿Qué recomienda a la familia cuando el enfermo es reticente a acudir a un centro de día, por ejemplo?

-Cuando llevas un niño a la guardería, se te agarra al cuello. No quieren venir y todos los días dicen que no han hecho nada. Pero al día siguiente preguntan si no van a ir al centro y eso es algo que nos lo dicen las familias. Aquí están activos y se socializan. Trabajamos con ellos según el grado y hacemos grupos por afinidades. Todo está estudiado. Tenemos un protocolo de calidad.

-Están a punto de inaugurar la una unidad de entrenamiento de memoria.

-Junto con los centros de salud, todos los años realizamos un barómetro de la memoria en la Casa Colón para personas voluntarias a partir de 55 años. El año pasado acudieron 77 personas y los psicólogos detectaron 12 casos con déficit de memoria. Esas personas se han derivado al médico y estamos haciendo prevención. Hemos alquilado un local al lado de la sede de AFA y hemos creado una unidad de entrenamiento de memoria, con estimulación y nuevas tecnologías para que los usuarios vengan 45 minutos. Trabajaremos con ellos para prevenir el Alzhéimer de forma personalizada. Atlantic Copper, la Caixa y Smurfit Kappa nos han ayudado mucho y han colaborado la Junta y la Diputación.

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