Que la Salud Mental ha sido la cenicienta del sistema sanitario no lo puede poner nadie en duda. Tanto los pacientes como sus familiares tuvieron que afrontar, a finales de los 80, un desafío escasamente valorado: la asunción de parte del tratamiento de las personas con trastorno mental grave, provocado por el cierre de los psiquiátricos. Así, muchas familias tuvieron que afrontar situaciones para las que nadie les había preparado. Feafes, la asociación que vela por los intereses de estos pacientes y sus familiares, cumple en este 2017, 25 años de existencia lo que la sitúa entre las entidades de pacientes más veteranas de la provincia.

-¿Cuál es la situación de Huelva cuando surge Feafes?

-No había nada. En 1989 se cierran los psiquiátricos y la atención a los pacientes se traslada a las familias. Todo pilla muy de sorpresa y un grupo de madres empieza a moverse. Hacía poco que en Sevilla había comenzado una asociación y aquí la gente también se puso manos a la obra. Eso fue en 1990 aunque la asociación, por entonces Afaenes, nace en 1992. Tengo que destacar la labor que hizo, entre otras, Clara Moreno que ya no está entre nosotros.

-Feafes, en principio se llamaba Afaenes. ¿Por qué el cambio?

-Ha sido un cambio por imagen y para dar mayor sentido de unidad y de un ámbito más extenso pues Feafes hace referencia a la federación andaluza mientras que Afaenes era Asociación de Familiares y Allegados de Enfermos de Esquizofrenia. Algunas asociaciones han mantenido sus nombres originarios, como es el caso de Sevilla, pero otras como Huelva y la mayoría, optaron por Feafes. Actualmente constituimos una confederación de 17 federaciones y 292 asociaciones.

-¿Y Faisem?

-A los cinco años de existir Feafes aparece en Huelva la fundación Faisem que está promovida por la Junta de Andalucía. Faisem, Fundación Andaluza para la Integración del Enfermo Mental, fue asumiendo actividades con los pacientes de manera que Feafes se centra en la actualidad, en la labor lúdica con ellos.

-La apuesta clara de Feafes es la integración del enfermo mental. De hecho, ellos tienen participación activa en la asociación.

-Hace unos pocos años dimos el paso de que los pacientes también tuvieran voz en la asociación. Nos dimos cuenta de que en otras entidades como la Once o la de pacientes de parálisis cerebral ya lo hacían y entendimos que el paso ayudaría a su normalización social. De este modo, tenemos constituido un grupo de usuarios y éstos tienen participación en la junta directiva. Ellos se sienten así mucho más valorados ya que les hacemos partícipes de los proyectos.

-Supongo que la inserción laboral será el aldabonazo definitivo para la normalización social.

-Faisem es la encargada de trabajar por la inserción laboral. Aquí en Huelva lo hace en el sector de la limpieza aunque como le comentaba, nuestros usuarios tienen más potencialidades y algunos de ellos, mayor preparación. En Sevilla, por ejemplo, tienen además activado un servicio de catering y otro de ayuda a domicilio.

-¿Alguna iniciativa en este sentido que quiera impulsar Feafes?

-La labor de Feafes es que los pacientes lleven una vida normalizada, y esto se consigue con integración social y que estén cognitivamente perfectos. Precisamente, en el ámbito de la inserción laboral, queremos poner en marcha un Centro Especial de Empleo en un huerto con el que contamos en Arroyomolinos de León; una iniciativa parecida podría realizarse en San Juan del Puerto. Lo que queremos es que los usuarios se levanten todos los días con una ilusión y con la certeza de que su vida tiene sentido.

-¿Cómo valora la atención sanitaria que se da a los pacientes de Salud Mental en la provincia?

-Estamos por debajo de la media andaluza en la ratio de los distintos servicios asistenciales pero los profesionales que tenemos en Salud Mental están muy comprometidos. En el hospital de día, por ejemplo, hay un trabajador social a media jornada y lo mismo pasa con la enfermera lo que habla por sí mismo de las escasez de recursos con la que contamos. Pese a ello, estos profesionales hacen una gran labor pero están muy quemados por el enorme esfuerzo que tienen que realizar.

-¿Cómo está funcionando el hospital de día para el que tantos años hubo que esperar?

-Insisto en esa escasez de medios y recursos se nota hasta en el poco mobiliario existente. Nos hubiera gustado que el hospital de día estuviera situado en el recinto hospitalario, tal y como sucede en el resto de provincias andaluzas, aunque optaron por situarlo en el centro.

-La actividad en las consultas no iba mal estos años salvo en 2016 en el que se ha percibido un deterioro.

-Una vez más nos encontramos con la escasez de medios. Disponemos de un psiquiatra para cada 3.000 habitantes y el nivel de consultas anual, es de 20.000. Las revisiones deberían ser cada tres meses aunque también es cierto que existen protocolos que pueden activarse en caso de que el paciente padezca una crisis.

-Una de las aspiraciones era traer parte de las consultas desde el Vázquez Díaz a la capital.

-Era una de las reivindicaciones de las familias que tenían que ir hasta el Vázquez Díaz. El problema es que el local en el que se han situado las consultas, en la Plaza Houston, no reúne las condiciones. Tal es así que le propuse al alcalde que se tuviera esto en cuenta a la hora de proyectar el nuevo centro de salud de Isla Chica aunque ni siquiera me ha contestado.

-¿Ha afectado la crisis a los proyectos que Feafes puede realizar?

-A partir de la crisis económica las cosas han cambiado mucho. Si por ejemplo, vas a recibir una subvención de Salud de 6.000 euros ellos te dicen que debes aportar el 25% de la cuantía y así con todo lo que viene de las consejerías de la Junta. Así que para nosotros supone un desafío tener que conseguir fondos para a su vez, recibir subvenciones. Eso te hace tener que estar llamando a muchas puertas.

-¿Cuentan con la colaboración de otras instituciones u organismos?

-Afortunadamente sí. Quiero mencionar por ejemplo, que tuvimos un proyecto con La Caixa que se ha desarrollado en la prisión, más concretamente en el entorno de los reclusos con trastorno mental y sus familias. Ha sido tan positivo que esperamos volver a contar con ese proyecto porque ha sido muy provechoso. También nuestra confederación dio algo de fondos para poder realizar este trabajo en la prisión.

-¿Tiene el centro penitenciario algún módulo especial para estos pacientes?

-No hay un módulo diferenciado ya que solo Sevilla tiene un centro penitenciario de esas características, pero en Huelva están bien atendidos y cuentan con las consultas de su psiquiatra.

-¿Qué otros proyectos quieren poner en marcha este año que es tan especial para ustedes por su 25º aniversario?

-Tenemos por ejemplo, un paciente que viene tres veces por semana desde Paymogo al hospital de día. Es trasladado en una ambulancia y es un usuario que no necesita ese tipo de transporte. Para Feafes sería muy positivo que se nos incluyera en un proyecto en el que pudiéramos nosotros asumir los desplazamientos con la furgoneta que tenemos gracias a la aportación realizada por el Ayuntamiento de Palos. Ese proyecto se completaría con un piso tutelado de estancias cortas, que fuera ocupado por los usuarios del hospital de día que tienen que trasladarse hasta Huelva para recibir ahí la atención. Otro de nuestros objetivos es poder contar con una sede propia ya que el local en el que nos encontramos pertenece a Faisem. Nos gustaría estar en la misma situación de otras asociaciones como son los casos de Aspacehu o Ánsares.

-¿Seguirán celebrando el congreso?

-Este año va a ser su quinta edición y lo celebraremos en abril. Se trata de un evento único en Andalucía y aunque no quiero adelantar el programa, vendrán expertos tanto de dentro como de fuera de España. Hablando de cosas de este mismo año, quiero agradecer la medalla que la Universidad de Huelva nos concedió este mismo mes y la ayuda de Cepsa en lo referente a los Premios al Valor Social.

-¿A cuántas familias atiende Feafes en la actualidad?

-Atendemos a unas cuatrocientas en toda la provincia. Siguiendo con los proyectos que queremos poner en marcha este año, nos gustaría organizar un almuerzo den la Casa Colón con el objetivo de recaudar fondos, tal y como ha hecho la asociación de Sevilla y que les ha ido muy bien. Nos gustaría que tuviera lugar en septiembre. Por una parte, sostenemos que las familias tienen ganas de celebrar y festejar un evento como los 25 años y por otro, damos la oportunidad a entidades y organismos a que colaboren con nosotros.

-Pero vamos a salir otra vez a la calle, ¿cómo percibe el onubense la enfermedad mental?

-Cuando la enfermedad mental llega a un núcleo familiar hay dos cosas importantes y básicas para que el proceso progrese: que el propio paciente la acepte y que también haga un tanto de lo mismo la propia familia. Aparte, las familias deben defender la Salud Mental al mismo nivel que lo hacen los pacientes de otro tipo de enfermedades. Hay que darle el mismo trato y eso aún no es así. Ha habido casos en los que el propio enfermo se ha tenido que pagar la ambulancia y eso no se puede permitir.

-¿Qué encuentran las familias en Feafes?

-Estar arropado por un colectivo es algo muy importante y en Feafes les prestamos ayuda y formación que indudablemente, la van a necesitar. Personalmente me siento muy agradecida a lo que Feafes me ha aportado en estos ocho años que llevo en la asociación y las familias necesitan ese asesoramiento. A mí me sirvieron de mucho los cursos de autoayuda y empoderamiento. En este ámbito de la formación también tengo que resaltar la colaboración con la Diputación que nos permite asesorar a familias y profesionales en los nueve distritos de Trabajo Social en los que está dividida la provincia.

-¿Siguen ustedes notando que la enfermedad mental mantiene su estigma en esta sociedad?

-El problema con el que nos encontramos es el gran desconocimiento que hay. Con anterioridad hemos realizado charlas en distintos institutos y colegios cuando contábamos con una ayuda de Salud. Hemos tenido muy buenas experiencias pero en otros institutos ni siquiera querían recibirnos para no hablar a los chicos sobre la realidad de la enfermedad mental.