Enfermedades Raras
Llevan a la Fiscalía posibles irregularidades en la constitución del Consejo de Discapacidad
La red de Madres y Padres Solidarios dice que el edil de Servicios Sociales "está causando mucho perjuicio a personas que están en una situación muy muy delicada".
Los padres de Nadia niegan que usaran la enfermedad de su hija para enriquecerse
l Fernando Blanco y Margarita Garau mantienen su versión y aseguran que recaudaron 1,1 millones de euros para tratar a su hija, que, según él está “en riesgo inminente de muerte”.
AESDE prosigue con su campaña sobre la disfonía espasmódica
La asociación nacional desarrolla estos días diferentes actos divulgativos. Hoy han estado en la Casa del Mar de El Puerto.

La voz que ya no tiembla
Personas con disfonía espasmódica, que provoca la pérdida progresiva de la voz, piden más esfuerzos en investigación para mejorar las terapias.
La colangitis biliar primaria sigue siendo un problema de mujeres
La enfermedad, que afecta en el 90% de los casos a mujeres, suele diagnosticarse tarde.
Pacientes con mieloma defienden el valor de la investigación
El Día Mundial del Mieloma Múltiple busca visibilizar los retos que presenta la enfermedad.
Nuevas opciones con terapia génica para la amiloidosis
La transtiretina hereditaria es la forma más común de amiloidosis familiar, una patología poco frecuente.

Tres madres se unen en la búsqueda de terapias en enfermedades raras
Mañana viernes, 22 de junio, celebrarán una cena benéfica cuyos fondos se destinarán al proyecto de investigación Mitocure, que se desarrolla en el campus de la Universidad Pablo de Olavide.
Andrés y el pulso de una madre por ganar tiempo a una enfermedad rara
Una familia con un hijo afectado por un grave problema mitocondrial pide ayuda para una investigación prometedora en Sevilla.
La Fundación Mehuer reclama un fondo estatal para patologías raras
El principal congreso sobre estos problemas se celebrará en Sevilla entre el 16 y el 18.