Enfermedades Raras

“Me quedé inmovilizada, sin fisioterapia, en el confinamiento”

Gema, sevillana de 42 años, explica cómo se quedó inmovilizada durante el confinamiento al no recibir fisioterapia para la enfermedad que sufre. En el Día Mundial de las Enfermedades Neuromusculares, la asociación Asense-Andalucía, lanza una campaña en redes sociales, junto a la federación Asem, para concienciar sobre estas patologías raras.

"La única esperanza frente a una enfermedad rara es la investigación"

Isabel Martínez, madre y portavoz de afectados por patologías mitocondriales, logra que monumentos de todas las provincias luzcan esta noche de verde para concienciar.

Una investigación que necesita apoyo para curar a niños como Carmen

Carmen tiene dos años y medio, y es la única gaditana con miopatía nemalítica, una enfermedad rara y poco conocida para la que no existe tratamiento curativo ni protocolo de actuación. La asociación Yo Nemalínica busca fondos para estudiarla y encontrar un tratamiento. Cualquier persona puede colaborar donando un euro al mes a través de Teaming.