enfermedad rara
Huelva
Pluviómetros solidarios en Huelva para recaudar fondos por el síndrome de Rett
'Conviértete en nuestro corresponsal meteorólogo desde tu balcón': consigue tu pluviómetro solidario a cambio de un donativo a la Asociación Mi princesa Rett y hazte una foto recogiendo las lluvias primaverales. Aguas de Huelva invita a los ciudadanos de Huelva a participar en la campaña, enviando fotos en redes sociales con sus pluviómetros desde sus terrazas y balcones. Día Mundial del Hombre del Tiempo: Dani Zamora, el meteorólogo más popular de Huelva. Huelva alcanza la temperatura máxima de su historia.
Galería Gráfica
Marcha solidaria por el día de las enfermedades raras en Jerez
Ocho asociaciones de Jerez celebraron este 28 de febrero un acto reivindicativo por el Día Internacional de las Enfermedades Raras. "No somos raros, somos campeones".
Jerez
Fundan en Jerez la Asociación Española contra la Quilomicronemia Familiar
Reclama análisis genéticos para detectar esta enfermedad ultrarrara cuando se dan síntomas como los triglicéridos altos. El síndrome de quilomicronemia familiar afecta a 1 o 2 personas por cada millón de habitantes. Valentina, una esperanza contra la fibrodisplasia.
Maracena
Adrián, el pequeño granadino con una enfermedad rara que ha movilizado a todo su pueblo
El niño fue diagnosticado de Distrofia Neuroaxonal Infantil, una patología considerada rara que apenas padecen seis menores en toda España.
Enfermedades raras huérfanas de medicamentos
La batalla de unos padres sevillanos por recuperar el tratamiento para su hijo
Manuel Pérez ha iniciado una campaña en 'Change.org' para pedir al Ministerio de Sanidad que vuelva a financiar Mexiletina, un fármaco "vital" para su hijo con una enfermedad rara. El nuevo medicamento cuesta más de 1.600 euros a la semana. La lucha diaria de unos padres para que su hijo con una enfermedad rara pueda ir al colegio.
enfermedades raras
La lucha diaria de unos padres para que su hijo con una enfermedad rara pueda ir al colegio
Juan Antonio y Marta, progenitores de Adrián de tres años, llevan meses esperando una respuesta de la Junta de Andalucía por la ayuda que necesitan: una enfermera que acompañe en clase al niño. Más de la mitad de los afectados por enfermedades raras sufre retraso diagnóstico.
MODA FLAMENCA
El lado más solidario de la Pasarela Flamenca
Los padres de Valentina recaudan fondos para ayudar en la investigación de la fibrodisplasia osificante progresiva que padece la pequeña.
Cadiz
Distrofia muscular de cinturas, una enfermedad rara y poco conocida con tres casos detectados en Cádiz
María Querol y dos de sus hermanos son los únicos gaditanos con esta patología diagnosticada. Con motivo del Día Mundial de la Distrofia Muscular de Cinturas, este jueves se instalará una mesa informativa en la plaza de San Juan de Dios de 9:00 a 20:00 horas.
Reportaje
La vida a través de la ELA
El joven director Víctor Escribano regresa a su Granada natal con el estreno de su último largometraje, ‘7 lagos, 7 vidas’.
Día Mundial de las Enfermedades Raras
La presión asistencial dificulta el abordaje de patologías poco frecuentes
Las personas afectadas por enfermedades raras y sus familiares subrayan el efecto que está teniendo la pandemia en los pacientes más vulnerables, muchos sin tratamiento posible.