Nueve de cada diez pacientes crónicos reclaman un cambio en el sistema sanitario, y cinco de cada diez creen que deberían ser cambios importantes. Con estas cifras, Ana Polanco, directora de Corporate Affairs en Merck, abría el debate de la VII Jornada de Excelencia en Farmacia Hospitalaria, realizada por la Fundación Merck en colaboración con la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) y centrada en "El paciente integrado en el sistema". Ese reclamo pasa también por una mayor participación de los pacientes a todos los niveles, también en lo que se refiere a la política farmacéutica.

"El paciente debe ser un agente decisor más, participar en el diseño de los ensayos clínicos, y ya se están integrando también a nivel de las agencias reguladoras". Sobre este hecho, César Hernández, en representación de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, insistía en que los pacientes deben tener "un cuarto propio", en un símil con la novela de Virginia Woolf, porque no son ni agentes reguladores, ni sociedades científicas ni industria, y deben encontrar su propio papel. Sin embargo, pese a que en España se están dando importantes pasos al respecto, aún queda por reformar lo básico.

La Fundación Merck y la SEFH analizan en unas jornadas la visión del paciente

Así, Alfredo Carrato, jefe de Servicio de Oncología médica en Hospital Universitario Ramón y Cajal, insistía en que uno de los principales problemas es que "no hay cultura de la investigación en nuestra sociedad y si no se investiga, no se puede ganar la batalla a la enfermedad". Un asunto especialmente preocupante en cáncer, enfermedad que padecerán, según el experto "1 de cada 2 hombres y 1 de cada 3 mujeres". Estas cifras son tan altas porque se trata de una enfermedad muy asociada al envejecimiento, sin embargo, pese a que una gran mayoría de los pacientes supera los 70 años, "falta representatividad de pacientes de edad avanzada en los ensayos clínicos", atestiguaba Carrato.

Esto supone un problema a la hora de aplicar los fármacos en estos pacientes, que por lo general tienen muchas comorbilidades, que no se han tenido en cuenta en los ensayos. Por lo que falta una representación más realista.

En este sentido, Eva González Haba, representante de la SEFH, insistía en el papel del farmacéutico hospitalario a la hora de evaluar los fármacos, que en la práctica clínica no resultaban tener siempre la misma efectividad que en el laboratorio. Por ello insistía en entender la importancia "del valor de considerar el coste y el coste de no considerar el valor", a la hora de "eliminar acciones ineficaces para liberar recursos". Y es que, según la experta, la realidad es que, en el caso concreto de Oncología, "el 90% de los recursos se gastan en fármacos en etapas tardías del cáncer y solo el 10% en situaciones curables".

Además, el farmacéutico hospitalario también necesita tener un trato directo con el paciente, para conocer sus necesidades. No hay que perder de vista, que tal y como apuntaba Ana Céspedes, Head of Global Market Access en Merck, incluso los laboratorios necesitan conocer las experiencias de los pacientes, ya que "hay pacientes que prefieren mayor calidad de vida que mayor supervivencia" y hay que tenerlo en cuenta en la propia investigación. Por ello, a modo de conclusión, Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac), insistía en la importancia de que no se deje al paciente al margen, pero que se le dé la formación suficiente para que sea capaz de participar, para empezar, en la toma de decisiones de su enfermedad.

La falta de formación, de hecho, parecía ser una de las principales causas de otro de los problemas en los tratamientos: la falta de adherencia. En referencia a la Esclerosis Múltiple, Andrés Navarro, también en representación de la SEFH, cifraba la adherencia a los tratamientos entre un 61 y un 88%, según estudios realizados en los servicios de Farmacia Hospitalaria. Un problema que empeora la salud de los pacientes, pero que también aumenta los costes sanitarios.