Salud

Pacientes con esclerodermia organizan una jornada informativa

  • El pasado lunes, por primera vez, se celebró el Día Europeo de esta enfermedad rara

El pasado día 29 se celebró el primer Día Europeo de la Esclerodermia de mano de la Asociación Española de Esclerodermia. Con el objetivo de dar a conocer esta enfermedad rara y la situación social de sus afectados, la asociación de pacientes ha instalado mesas en algunos hospitales madrileños (Hospital 12 de octubre, Hospital Gregorio Marañón y Hospital Puerta de Hierro). Además, se ha aparcado en la Plaza de España un autobus informativo para dar a conocer esta enfermedad rara y dar apoyo a todos los ciudadanos interesados.

El 29 de junio se conmemora el nacimiento y la muerte del pintor Paul Klee que, afectado por esta enfermedad, falleció en 1940. La esclerodermia influyó mucho en su línea artística. Con este motivo y como homenaje, Fesca (Federation of European Scleroderma Associations), a la que se suma la asociación española, celebra hoy en toda Europa el Primer Día Europeo de la Esclerodermia.

La esclerodermia es una enfermedad rara, se estima que 3 de cada 10.000 personas la padecen y el número va en aumento. Provoca fibrosis en la piel, vasos sanguíneos y órganos internos. Su forma evoluciona de leve a grave. Es decir, puede afectar a zonas determinadas y con poca agresividad o afectar a órganos internos (no sólo la piel) y progresar rápidamente. En cualquier caso es una patología degenerativa que implica discapacidad y un alto grado de dependencia.

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