Provincia

El pueblo de Villablanca se vuelca con la pequeña Montse afectada de una enfermedad rara

  • La madre se encuentra muy contenta porque hay una puerta abierta a la esperanza

  • Es uno de los cinco niños con esta enfermedad que afecta al sistema respiratorio

Elena Lorenzo Carro con su hija Montse en su domicilio particular. Elena Lorenzo Carro con su hija Montse en su domicilio particular.

Elena Lorenzo Carro con su hija Montse en su domicilio particular. / Jordi Landero

Elena Lorenzo Carro, vecina de Villablanca y madre de la pequeña Montserrat, uno de los cinco niños diagnosticados actualmente en España de mucolipidosis tipo II, se ha mostrado “muy contenta” y “súper feliz”, tras conocer que la aventura en la que se involucró en 2015 con el fin de encontrar al menos “una puerta abierta a la esperanza” para su hija, empieza a dar sus primeros frutos.

La mucolipidosis tipo II es una patología neurodegenerativa, también conocida como enfermedad de células de inclusión y considerada una enfermedad rara, la cual afecta a los sistemas respiratorio y óseo y de la que solo hay registrados en todo el mundo poco más de medio centenar de casos.

Motivos tiene para estar contenta esta auténtica madre coraje, que además es representante en Huelva de MPS España, una entidad sin ánimo de lucro que trabaja para dar a conocer este tipo de enfermedades y cuya principal misión es prestar apoyo a las personas y familias que las sufren, mejorar su calidad de vida y favorecer su integración social, ya que ha recibido esta misma semana la “esperanzadora” noticia sobre los recientes avances que se han producido en materia de terapia génica para combatir la mucolipidosis.

Unos avances que, a su juicio, tienen mucho que ver con la andadura que, conjuntamente con MPS España y con las familias del resto de niños afectados en otros puntos de toda la geografía nacional, inició en 2015 en su pueblo, Villablanca, donde sus vecinos se han volcado con ella en las numerosas actividades que ha organizado durante todo este tiempo bajo el paraguas de la asociación local Ariselvi, que ella misma contribuyó a crear para tal fin.

Dicho proyecto se centra básicamente en la búsqueda de fondos para contribuir a la investigación de la mucolipidosis a nivel internacional y, en palabras de la propia Elena Lorenzo, dichos avances se resumen en que “hasta este momento solo se había podido experimentar con ratones, y a partir de ahora se amplía el campo de la investigación con la incorporación de gatos, un avance en materia de terapia génica muy importante porque abre la puerta a la futura investigación con humanos, que cada vez está más cerca”.Según prosigue, este paso “supone mucho para las familias” y como madre afectada “espero que sea realidad lo antes posible”. Y es que, “aunque todo es muy difícil, seguimos avanzando en el buen camino ya que poder investigar por primera vez con gatos nos acerca cada vez más la autorización para hacerlo con humanos, que es un proceso complicado”.

El proyecto de investigación, que lleva por nombre “Evaluar la terapia génica AAV en el modelo felino de ML II”, lo desarrolla la organización médico científica ISMRD (International Advocate for Glycoprotein Diseases), entre cuyo principales fines están el apoyo a las familias y la investigación de las denominadas enfermedades de almacenamiento de glucoproteínas, entre las que se encuentra la mucolipidosis tipo II, que es la que padece la pequeña villablanquera Montserrat.

Según precisa Elena Lorenzo, MPS España le ha comunicado esta misma semana los avances hechos públicos por el ISMRD, que los ha calificado de “importante” a pesar de ser conscientes de que, “tal vez desde fuera, el hecho de que el nuevo tratamiento basado en terapia génica se pruebe en gatos, puede parecer poco significativo, pero para las familias y asociaciones que vivimos estas enfermedades diariamente, cualquier avance, por pequeño que parezca, es vital”.

El ISMRD lanzó esta iniciativa de investigación de la mucolipidosis tipo II a principios de 2016, obteniendo desde entonces financiación vital de asociaciones como la Sociedad Nacional de MPS de EEUU, la Fundación Wagner, MPS España, Rock4Dakotah, la Sociedad de MPS de Australia, la de Irlanda y muchas familias de todo el mundo que han trabajado mucho para recaudar fondos para la iniciativa, llegando a sumar unos 150.000 dólares, que han permitido que comience la investigación.

“Personalmente me siento orgullosísima, y muy satisfecha”, repite insistentemente, y muy emocionada esta madre villablanquera, que añade que también lo está con su pueblo y con todos los que la han apoyado estos años: desde empresas privadas y entidades públicas, hasta todo tipo de asociaciones, colectivos y ciudadanos a título personal, “que han confiado en nosotros a pesar de los muchos fraudes que se producen con este tipo de cuestiones”.

Y es que, según indica, “la investigación es nuestra única esperanza, sobre todo teniendo en cuenta que por desgracia, las administraciones no están actualmente por la labor de aportar los recursos necesarios para profundizar en la enfermedad”. Por ello, insiste, “las aportaciones de la sociedad civil son la única esperanza de las familias afectadas, y de las que pueden venir”.

Empezamos en 2015 con una primera fase de la investigación –concluye-, y esta es ya la segunda. Y durante todo este tiempo hemos llevado a cabo numerosas actividades solidarias, así como jornadas científicas. En todo nos hemos sentido muy respaldados tanto por el pueblo de Villablanca, como por localidades del resto de la provincia”. “Todo el que durante este tiempo ha aportado algo, por muy poco que parezca, puede estar muy satisfecho por haber puesto su granito de arena a nuestra lucha”.

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