Huelva

Los pacientes con ELA se enfrentan a la complejidad del diagnóstico médico

  • El hospital Juan Ramón Jiménez celebra una jornada con personas afectadas, familiares y profesionales sanitarios

Médicos, pacientes y familiares de enfermos de ELA en la jornada que tuvo lugar ayer en el Juan Ramón Jiménez.

Médicos, pacientes y familiares de enfermos de ELA en la jornada que tuvo lugar ayer en el Juan Ramón Jiménez. / m. g.

El hospital Juan Ramón Jiménez celebró la I Jornada provincial de atención al paciente con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), un encuentro multidisciplinar que ha congregado a personas afectadas y familiares, así como a profesionales de los ámbitos sanitario y social, coincidiendo con la celebración del día internacional de la enfermedad.

Rafael López, delegado de Salud en Huelva, inauguró la jornada y destacó los importantes avances que se han producido en Huelva con el desarrollo de una línea específica de atención a las personas con ELA, desde que el grupo motor del centro hospitalario iniciara sus primeros pasos hace dos años con el claro objetivo de adecuar la atención sanitaria a las necesidades de estas personas, tratando asimismo los aspectos emocionales y sociales. Esta atención compleja y multidisciplinar requiere de la coordinación de Atención Primaria, hospitalaria y servicios sociales, así como las asociaciones de pacientes, encaminada a dar un soporte adecuado al paciente en cada momento de la enfermedad, de acuerdo a las revisiones de las guías asistenciales e incorporando la experiencia del paciente.

La Esclerosis Lateral Amiotrofica es una enfermedad degenerativa de las células nerviosas del sistema motor (motoneuronas), que se manifiesta con la debilidad progresiva en los miembros, así como para hablar y tragar, y tiene un fuerte impacto sobre la vida diaria de las personas afectadas y también las de sus familias. Se encuentra incluida dentro de las enfermedades raras por su baja prevalencia, en Huelva afecta a 4 pacientes por 100.000 habitantes.

En el comienzo del encuentro, el grupo motor de ELA puso de manifiesto la evolución de la atención a estos pacientes en Huelva hasta la creación de la actual Unidad Multidisciplinar de ELA, que trabaja en acto único y en espacio único, donde la Enfermería Gestora de Casos tiene un importante papel de referencia, en concordancia con la Guía de Atención a la ELA andaluza.

Hasta hace dos años los pacientes eran atendidos en una consulta general de Neurología. En 2016, los especialistas organizaron una consulta específica mensual para pacientes con esta patología con atención multidisciplinar y, posteriormente, fue centralizada la atención en el Hospital de Día Médico para minimizar el tiempo de permanencia del paciente en el centro. Además, para salvaguardar la privacidad del paciente se habilita la atención en consultas anexas al Hospital de Día.

Uno de los mayores retos en la ELA es establecer el diagnóstico, que se realiza en base a la exploración clínica del paciente. Es un diagnóstico difícil de realizar, ya que requiere gran experiencia en este campo y, de hecho, es habitual que los pacientes se diagnostiquen erróneamente como ictus, paraparesias espásticas o plexopatías durante meses o años, dada la dificultad que supone no disponer de un test que confirme el diagnóstico.

Comentar

0 Comentarios

    Más comentarios