Hasta tres años puede tardar el diagnóstico para un paciente de fibromialgia y eso que las cosas van mejorando. Así lo expresó la presidenta de la Asociación Fibronuba que tiene como objetivo, dar servicio y prestar atención a este colectivo.

Fibronuba nació hace un año y medio y toma el testigo de intentos anteriores. Surge en un momento nada propicio para el movimiento asociativo de pacientes cuyo número se ha visto mermado en estos últimos años como consecuencia de las restricciones presupuestarias de la Administración, que se han traducido en menos apoyo económico.

Aun así, Fibronuba ha nacido con fuerza y ya cuenta con 66 socias. Su presidenta, Mamen Zapata, aun sin saber cuántas personas pueden estar afectadas en Huelva por esta enfermedad, se sorprende de la cantidad de pacientes que llegan a la sede de la asociación y de edades muy jóvenes.

Según las estadísticas, el 2,3% de la población española sufre fibromialgia. Por sexos el reparto es del 4,2% del total de las mujeres y el 0,2% de los hombres.

Para dar sus primeros pasos, Fibronuba está contando con la ayuda de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) que les ha cedido espacio en su sede de la Alameda Sundheim, 8 y comparte algunos de sus técnicos para llevar a cabo distintos talleres como los de autoestima o empoderamiento.

Una de las cosas que más siguen preocupando a este colectivo es ver cómo se dilata el tiempo hasta que se consigue el diagnóstico. Aunque se va avanzando, aún se tarda entre 2 y 3 años hasta que llega el momento en que el reumatólogo apunta a esta enfermedad. "A partir de ahí, este especialista te deriva a tu médico de familia que es el que te va supervisando el tratamiento".

Los medicamentos que estas pacientes reciben son ansiolíticos y analgésicos, estos últimos "para combatir una jornada de 24 horas al día de dolores". Sin embargo, Fibronuba quiere hacer una labor con la que se quiere potenciar los recursos de las afectadas: "Cuando la persona llega a la asociación lo suele hacer con la autoestima por los suelos. Lo que pretendemos es concienciarlas de que se pueden seguir haciendo muchas cosas".

Zapata se siente muy agradecida por la colaboración que recibe de profesionales que, de manera desinteresada, prestan su ayuda. Ese es el caso actual de una psicóloga. Además se benefician de las sesiones que, a muy módico precio, pueden recibir por parte de la fisioterapeuta de Cofemce.

Aunque las cosas van mejorando, desde el colectivo se sigue echando en falta una mayor información de esta patología por parte del colectivo médico de Atención Primaria. Esto, junto a la falta de comprensión del entorno que rodea a la paciente, es lo que contribuye al fuerte desánimo del que a veces son víctimas.

Mamen Zapata dejó asimismo constancia de que la fibromialgia no se considera aún una enfermedad incapacitante de manera que se les recorta muchos derechos a estas personas que, en algunas ocasiones, han de dejar sus empleos: "A día de hoy no se nos reconoce ningún nivel de discapacidad lo que a dejado ya de ocurrir, por ejemplo, en Estados Unidos".

La fibromialgia es una enfermedad de origen desconocido y crónica. Actúa a través de brotes que son etapas críticas que pasan las pacientes aunque los dolores y otras complicaciones las acompañan de manera casi permanente.