Para Inma, hablar de ELA no era un asunto desconocido. Aunque se ha avanzado mucho en el conocimiento de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) sobre todo a raíz de la campaña a nivel mundial que se realizó el año pasado y que en España tomó el eslogan de Mójate por la ELA, aún estos pacientes se encuentran con mucha incomprensión.

Todo ese panorama estaba tamizado en cierta medida para Inmaculada Domínguez, una sevillana que lleva ya varios años viviendo en Huelva y a la que se le diagnosticó ELA en 2014.

"Empecé a notarme algunos síntomas que me hicieron sospechar de que pudiera estar afectada de ELA aunque no eran los que se consideran los tradicionales". Ese síntoma era una sensación, que le duró un par de años, de que una de las piernas se le acorchaba. De este modo, Inmaculada consultó con su médico de familia que desestimó esa posibilidad. Ella no se quedó convencida y recurrió a la Sanidad privada donde le hicieron las pruebas dando positivo el diagnóstico que ella sospechaba.

Inma pertenece a un pequeño grupo de pacientes de ELA en los que hay un cierto componente genético. No es ni mucho menos, la mayoría de los casos ya que la ELA pueda afectar a cualquier persona. Sin embargo, también es cierto que esa componente genético se da, de modo que hay situaciones en las que la ELA afecta a varios componentes de una misma familia o incluso zona geográfica.

Inma ya perdió a su padre por esta enfermedad y su hermano es también paciente. Todos ellos proceden de una zona de Córdoba en la que surgen con cierta frecuencia casos de esclerosis lateral amiotrófica. Algo parecido ocurre en una comarca de la provincia de Valencia.

Con el diagnóstico en la mano, Inma fue derivada a Neurología del Juan Ramón Jiménez donde desde entonces es atendida. A raíz de un avance de la enfermedad que percibió en 2016, lo habló con su hermano quien es atendido en el Virgen del Rocío de Sevilla por un equipo multidisciplinar. Fue entonces cuando se le informó de que en el Juan Ramón también había una consulta con esas características, gracias a un enfermero de enlace que fue quien la puso en el sendero adecuado.

Inma se encuentra en un dilema ya que elogia la labor y el esfuerzo de la gran mayoría de los profesionales que le atienden en el hospital onubense aunque por otro lado, lamenta lo que considera falta de organización. Aunque es cierto que el Juan Ramón cuenta con una consulta multidisciplinar, Inma entiende que las cosas podrían funcionar mejor ya que por ejemplo, aún no le ha recibido un nutricionista, profesional sanitario muy importante para este tipo de pacientes que deben tener muy clara cuál debe ser la dieta que habitualmente es rica en proteínas con el objetivo de fortalecer la masa muscular y frenar su deterioro. También hay que saber cuáles son las cantidades adecuadas para consumir hidratos de carbono que son "el combustible que necesita el organismo".

Viendo el panorama, una de las motivaciones que Inma ha encontrado es "luchar porque en Huelva haya calidad en la atención".

A día de hoy, Inma señala que su calidad de vida es buena aunque tiene limitaciones a la hora de caminar. Hasta hace un tiempo formaba parte de un coro rociero a lo que ha tenido que renunciar "porque hay que estar mucho tiempo de pie y porque me cuesta tocar los palillos".

En lo referente a la medicación, tan solo tiene prescrito el Riluzol, un fármaco que se receta a todos los pacientes de ELA aunque como Inma recuerda, "ningún caso ni ningún paciente es igual a otro ni tampoco la evolución de la enfermedad". No es asimismo una patología que de por sí provoque dolores aunque éstos vienen "cuando las articulaciones sienten que les has aplicado un esfuerzo". Dolores de cabeza sí provoca no tanto la enfermedad sino un entorno poco sensible para este tipo de pacientes. Un ejemplo es que, pese a contar con todos los preceptos legales, el Ayuntamiento le ha rechazado su plaza de estacionamiento en la vía pública. Aparte, para estos enfermos que comparten mucha de la problemática con otros de distintas enfermedades incapacitantes, surgen muchas dudas y angustias sobre la ayuda que podrán recibir en situaciones en las que la autonomía personal se vea reducida.

Como otros pacientes de ELA de Huelva, Inma ha encontrado un magnífico aliado en Ademo, que es la asociación de afectados por la esclerosis múltiple. Es un grupo donde los pacientes reciben apoyo, asesoramiento y servicios de manera que Inma cada vez se ha integrado más en él. Allí recibe dos veces por semana, sesiones de fisioterapia que son una de las mejores cosas que un paciente de ELA puede hacer. Asimismo, tanto ella como su esposo tienen a su disposición asistencia psicológica. Como sucede en otras circunstancias, la fisioterpia prescrita desde la Sanidad pública solo incluye unas sesiones y no tiene carácter permanente que es lo que precisan estos pacientes.

Para Inma y su familia hay un antes y un después tras el encuentro de familias que se celebró en Burgos el pasado mes de mayo. Ellos fueron precisamente, la única representación andaluza. Para Inma, este evento ha sido un espaldarazo para luchar por este colectivo. Cree que el hecho de que sea una patología no muy extendida va en su contra "porque las farmacéuticas no están interesadas en investigar sobre enfermedades que afectan a poca gente". Aun así, Inma ha sacado del encuentro de Burgos "muchas más ganas de luchar y olvidar la necesidad que tenía de esconderme". Otro de los puntos que quedó muy claro tanto para esta representación andaluza como para el resto de quienes se desplazaron hasta la ciudad castellana, fue la necesidad de que se planteen iguales protocolos de atención en todas las comunidades autónomas. Inmaculada Domínguez se lamenta de la enorme disparidad que percibió en las conversaciones que mantuvo con otros pacientes de otros lugares del país.