Nadie duda de las duras consecuencias físicas y psicológicas que arrastra una enfermedad como el Alzheimer. No sólo es una cuestión del paciente, sino que los cuidadores y el entorno familiar sufren las consecuencias de un mal que está presente las 24 horas del día. Una enfermedad en la que la sensibilización y la concienciación son dos pilares fundamentales para la ciudadanía.

Aunque no existe un censo oficial de las personas que padecen la enfermedad, desde la Asociación de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias de Huelva y provincia (AFA Huelva), apuntan que en la provincia hay alrededor de 10.000 personas afectadas y "en la capital se cree que hay de 4.000 a 5.000". El problema es que no existe registro alguno, por lo que "habrá muchas personas que no están diagnosticadas", explica la presidente de AFA Huelva, Rocío Muñoz. Por ello, Muñoz explica que "hemos presentado al Parlamento andaluz una proposición no de ley que ha sido aprobada por todos los grupos, en la que exigimos que exista un censo de pacientes con la enfermedad".

AFA Huelva cuantifica en un 10% los casos de Alzheimer en menores de 65 añosEn la provincia existen cinco centros de estancia diurna para los pacientes

Asimismo, una de las preocupaciones más alarmantes y que recogen por su experiencia las distintas asociaciones, es que en torno al 10% de los pacientes son personas menores de 65 años. A pesar de los números negativos, Rocío Muñoz muestra la cara buena de la moneda cuando habla de la sociedad, puesto que "hay más concienciación", un hecho que se ha conseguido gracias al conocimiento de la enfermedad, así como los síntomas, por lo que "quizá la sociedad está más en expectativa, más pendiente".

A sabiendas de que muchas personas no están diagnosticadas de Alzheimer, AFA Huelva lucha por conseguir que la información relativa a la enfermedad sea lo más expandida posible para que cualquier persona del entorno familiar de un paciente sepa de qué manera reaccionar ante las posibles consecuencias. La provincia de Huelva es una de las más avanzadas en cuanto a profesionales y equipamiento en relación con la densidad de la población. En todo el perímetro onubense hay 16 asociaciones que dan servicio "no solamente a los cuidadores, sino también estimulación cognitiva a las personas afectadas y también existen cinco unidades de estancia diurna", señala Muñoz. Cada uno de los centros es un sinónimo de soluciones para los pacientes, cuidadores y familiares, y esa cantidad de localizaciones en la provincia "va en función de la concienciación que creamos en la sociedad".

Rocío Muñoz señala que el pensamiento de la ciudadanía ha cambiado tanto, que antes no se nombraba la palabra Alzheimer, y es que "se habla con apellido de demencia desde hace ocho años". Eso, apunta Muñoz, es gracias a que "la sociedad ya tiene conciencia sobre ello, de que es una enfermedad y que no es el chocheo del mayor como se decía antes".

La presidente de AFA Huelva remarca la calidad de los 36 profesionales "de primer categoría" con los que cuenta el centro. Allí, quien principalmente acude a pedir información "es la familia afectada cuando tiene un diagnóstico del servicio de Neurología". De este modo, los afectados no "suelen acudir al centro hasta entonces". Por este motivo, la asociación va a habilitar una unidad de entrenamiento de memoria enfocado a aquellas personas que "tienen quejas de memoria", a los que se les hará una valoración individual y se les adjudicará un programa de estimulación cognitiva con nuevas tecnologías por ordenador adecuada a sus necesidades para que "ejerciten la memoria". Con todo esto "no quiere decir que si la enfermedad tiene que aparecer no aparezca, pero sí tardará mucho en dar la cara", explica Muñoz. Para ello, AFA Huelva ya tiene un espacio alquilado al que podrán asistir personas sin diagnóstico de demencia en torno a 45 minutos en días alternos. "Vamos a ser pioneros en Andalucía".

En otra sede, los familiares que tienen a un ser querido que padece la enfermedad llegan hasta la asociación con el diagnóstico. "Si finalmente deciden que quieren acogerse a alguno de los servicios que tenemos a disposición, se reúne el equipo multidisciplinar" y en ese momento una psicóloga hace una valoración, además de un fisioterapeuta y una trabajadora social, con el objetivo de hacer "un estudio global personalizado". La psicóloga es la encargada de decidir el mejor servicio para cada persona que acude al centro, además de que el estudio se renueva cada tres meses para la valoración de la enfermedad. "Hay casos que son muy iniciales y consiste en asistir para estar con un programa de ordenador durante una hora en día alternos", mientras que de otro modo hay otras personas que deben estar tres horas "en una estimulación cognitiva todos los días", explica Muñoz.

En el caso de que la enfermedad avance, "tenemos la unidad de estancia diurna que está concertada con la Junta de Andalucía por la Ley de la Dependencia". Una jornada de ocho horas en la que sirven el desayuno, almuerzo y merienda, que también sirve "para un relax de las familias", que pueden tener ocho horas del descanso del cuidado de una enfermedad que "es muy dura las 24 horas del día".

Cada día es un paso más en el conocimiento, en la ayuda y en la expansión de información. Una lucha en la que "no podemos olvidar a los que olvidan", finaliza Rocío Muñoz.