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El árbol de la vida crece en el Vázquez Díaz

  • Los Equipos de Soporte de Cuidados Paliativos asisten a unos 700 pacientes el año que se encuentran en fase terminal

  • La atención prestada se extiende entre 60 y 80 días

El familiar de un paciente deja un mensaje en el Árbol de la Vida.

El familiar de un paciente deja un mensaje en el Árbol de la Vida. / reportaje gráfico:alberto domínguez

Es quizá la parte más silenciosa de la medicina porque, equivocadamente, se le considera de alguna manera la cara del fracaso, de lo que no se ha podido conseguir.

Aunque desde hace ya bastantes años el Hospital Vázquez Díaz dedica una parte a Cuidados Paliativos, esta actividad asistencial va extendiéndose con el propósito de acompañar de la mejor manera posible a los enfermos terminales y a sus familias. De esta manera, se ha creado lo que ya en este centro sanitario se conoce como El paraíso del Vázquez Díaz. Allí se pretende recibir a los pacientes en un ambiente lo más distendido posible "donde él es el auténtico protagonista", esgrime Tomás Camacho, coordinador de los Equipos de Soporte de Cuidados Paliativos que consta de tres unidades, compuesta cada una por un médico y un enfermero.

El objetivo es que la última etapa de vida del paciente, -siempre en este caso es oncológico-, se mueva en la medida de lo posible en un ambiente de confort en el que queden incluidos la familia y el equipo asistencial porque todos ellos van a ser necesarios en esos momentos.

Esta unidad del Vázquez Díaz tiene como área de actuación toda la provincia a excepción del Área de Gestión Norte, que comprende la Sierra. Tanto Camacho como la médico Elena Uceda incidieron en esta idea: "Se trata de crear una red de apoyo en la que estamos coordinados al mismo tiempo con Atención Primaria; esa coordinación es fundamental".

Siempre que así su estado lo permita, vienen los pacientes a la consulta del Vázquez Díaz con una periodicidad habitual de unos 15 días, aunque esto también es flexible. Cuando las circunstancias varían, son los equipos los que se desplazan hasta los domicilios. Aparte, la comunicación telefónica está siempre abierta y puede proceder tanto de los sanitarios como de los propios familiares.

Hay un propósito destacado de humanizar toda esta asistencia que llega cuando la esperanza de curación se ha esfumado. Tomás Camacho explica que "cuando el paciente viene a la consulta, queremos que exprese sus sentimientos. Él es el que tiene que hablar porque a veces la familia, siempre con la mejor intención, se interpone, pero debe ser él quien dirija la entrevista respetando su autonomía". Preguntado sobre cuál debe ser el tratamiento sobre la información de la que debe disponer el paciente acerca de su propia enfermedad, Tomás Camacho indicó que "siempre preguntamos qué sabe y qué desea saber. Suelen tener cierto grado de conocimiento acerca de su situación y sospechan que lo que tienen no es bueno, pero en ningún caso se fuerza la situación en la que la persona quiera estar más a gusto".

Las consultas del Vázquez Díaz han sustituido las clásicas paredes blancas de un hospital por unas preciosas fotografías de distintos lugares de la provincia, de tamaño mural. Junto a ellas está el Árbol de la Vida que recoge reflexiones que los propios pacientes o familiares quieren dejar con el propósito de compartir.

Las consultas se mueven especialmente en que "principalmente el paciente hable y vaya asimilando su terminalidad. Obviamente también se le va adaptando el tratamiento que se le aplica para evitarle sufrimiento". Tampoco el tiempo es un problema. La consulta suele durar entre 45 minutos y una hora y se desarrolla en un ambiente lo más relajado posible, en donde hay casi siempre música ambiental como fondo. El principio de humanidad es tan importante que "nos damos cuenta de que en muchas ocasiones, lo más importante para el paciente es el contacto humano. Ponerle la mano en el hombro le supone mucho". Tampoco en estas consultas se respeta la típica configuración de una mesa que se sitúa entre médico y paciente. En las de Cuidados Paliativos se habla de tú a tú como lo hacen los amigos.

Sin duda, estos profesionales sanitarios ven este mundo asistencial desde una perspectiva diferente a sus colegas. Son conscientes de que "cada persona es única" y la labor que están llevando a cabo "engancha mucho, aunque también es necesario diseñar una válvula de escape. Es un trabajo fuerte pero al mismo tiempo muy gratificante".

Elena Uceda sentenció algo importante en esta actividad: "Tratamos más al paciente que a su enfermedad. Intentamos transmitirles a ellos y a sus familiares que no nos centramos en curar, sino más bien en acompañar, respetar y apoyar. En otras palabras: en estar ahí".

Un caso aparte es el de los niños, que también quedan incluidos en este Equipo de Soporte de Cuidados Paliativos. Son la parte más complicada de todo el trabajo.

Lo habitual es que los pacientes en fase terminal sean asistidos por estos equipos durante un período que oscila entre 60 y 80 días. En el último año, se ha atendido a más de 700 personas y la cifra sigue creciendo.

Los profesionales de este equipo insisten también en la importancia que el papel de las familias juegan en todo ello. Entienden que "es necesario el soporte familiar, en especial de las cuidadoras, porque en la mayoría de los casos son mujeres las que asumen esa tarea". El apoyo se intenta que sea ilimitado y de ahí la vía telefónica "para cualquier cosa que pase".

Pero esto no es siempre posible. Vivimos en una sociedad donde la multiculturalidad es cada vez mayor y la población inmigrante más numerosa. Esto acarrea en más de una ocasión que haya personas que afrontan la última etapa de su vida en soledad o con una precariedad tremenda, de manera que "en esos casos nos vemos obligados a activar otros recursos y ponernos en contacto con organizaciones como pueden ser Cáritas o Cruz Roja o buscarles alguna residencia donde puedan estar durante el tiempo que les queda".

Camacho, Uceda y el resto del personal sanitario del equipo coinciden en que pese a la dureza de las situaciones que a veces han de vivir, "nosotros aprendemos mucho de los pacientes".

Desde un punto de vista meramente operativo, cabe resaltar que más de 3.000 pacientes han sido atendidos por estos Equipos de Soporte desde que iniciaran su andadura en 2011. Cada equipo tiene asignado alrededor de 150.000 habitantes repartiéndose la Costa, el centro y el Condado. El Área de Gestión Sanitaria del Norte cuenta con uno propio.

La estadística indica que en un año se atienden unas mil consultas externas, 53 ingresos en hospital de día y 1.040 visitas a domicilio. No es de extrañar que se realicen 40.000 kilómetros al año.

La labor desarrollada por los Equipos de Soporte se complementa con la Unidad de Hospitalización de Cuidados Paliativos, situada en la segunda planta del Vázquez Díaz. Consta de 19 habitaciones individuales que permiten el acompañamiento familiar las 24 horas del día en las mejores condiciones de confortabilidad e intimidad, tan importantes en esa etapa de la vida. En ella trabaja un equipo multidisciplinar formado por profesionales médicos y de enfermería, a los que se suma personal administrativo, celadores y trabajador social. En 2016 la unidad atendió un total de 392 pacientes ingresados.

Este personal junto a las familias en la última fase de la vida y las bases de su funcionamiento se enmarcan en el modelo asistencial recogido en el Plan Andaluz de Cuidados Paliativos y su desarrollo en el Proceso Asistencial de Cuidados Paliativos.

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